Программы помощи с доказанной эффективностью в работе Фонда
На открытии VI форума «Каждый ребенок достоин семьи» эксперты Фонда «Обнаженные сердца» клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня рассказали о том, как правильно выбрать программу помощи для ребенка с аутизмом.
Практики с доказанной эффективностью
В работе с детьми с нарушениями развития должны использоваться только вмешательства, эффективность и безопасность которых подтверждены в высококачественных исследованиях, выполненных на основе единых методологических принципов. Как же не потеряться в море информации? И понять, что программа помощи работает? Исследования должны быть рандомизированными, использовать адекватные методы оценки и прослеживания, а также включать контрольные группы. Если программа помощи направлена на аутизм, она должна влиять на его ключевые дефициты.
Поддержка семьи
Самое главное вмешательство для ребенка – это целенаправленная поддержка его семьи. Согласно исследованию раннего вмешательства, проведенному в Бухаресте среди детей в возрасте от 6 до 31 месяца, дети, воспитывающиеся в учреждениях, демонстрируют значительные нарушения в физическом, когнитивном, языковом, социально-эмоциональном развитии и в развитии мозга по сравнению с детьми, живущими в семьях.
Семьям детей с аутизмом нужна профессиональная поддержка, потому что они испытывают серьезный стресс, связанный как с диагнозом, так и с проявлениями его симптомов. Это приводит к проблемам с едой, сном, приучением к туалету, поведением в общественных местах, агрессией и т. д. Они также испытывают колоссальную потребность в информации.
Именно поэтому в своей работе сотрудники Фонда используют созданную британским Национальным обществом аутизма трехмесячную программу «Ранняя пташка» (Early Bird) для родителей дошкольников после постановки диагноза РАС. Она создана для того, чтобы помочь родителям:
- понять особенности собственного ребенка;
- сориентироваться в существующих эффективных подходах к обучению детей с РАС и формированию у них позитивного поведения;
- научиться практическим приемам работы с ребенком.
Известно, что чем раньше будет начата программа помощи, тем лучше.
Фонд также проводит тренинги по программе ASSERT и обучает использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации. Программы для родителей и специалистов проводятся в Москве, Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде и Твери.
Полную версию видеозаписи выступления экспертов можно посмотреть здесь.
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.