Стрессу и выгоранию — нет! Программы поддержки для родителей детей с РАС
25 July 2022
Родители, каждый день сталкивающиеся с проблемным поведением ребенка с РАС, нуждаются в поддержке ничуть не меньше, чем их особенные дети. Психолог Джон Даусон Скуиб рассказывает о том, какие бывают программы помощи для семей, которые борются со стрессом и выгоранием и хотели бы научиться новым полезным навыкам.
О термине
- Термин «программы поддержки для родителей» используется очень широко и часто неточно!
- Обозначает довольно обширный спектр услуг, в который входят психообразовательные программы, родительские тренинги, программы для развития речи и социальных навыков у детей с РАС, программы, направленные на устранение дезадаптивного поведения, и многое другое.
- Классификация программ для родителей детей с РАС: K. Beaars. Parent Training in Autism Spectrum Disorder. What's in a Name? 2015.
Какие бывают программы для родителей?
Программы поддержки родителей (ориентация — на передачу знаний и обучение полезным навыкам, ребенок — непрямой бенефициарий)
Помощь в выборе программ для детей с РАС, консультирование
Психообразовательные программы
Программы вмешательства через родителей (PMI, Peer-Mediated Intervention, ребенок — прямой бенефициарий)
PMI для ключевых симптомов (социальная коммуникация, имитация, игра)
- Основная программа: Jasper
- Дополнительная программа: ESDM, Денверская модель раннего вмешательства
PMI для устранения дезадаптивного поведения (проблемное поведение, трудности с принятием пищи, сном, гигиеническими процедурами)
- Основная программа: RUBI PT
- Дополнительная программа: Feeding Day Program
Обучающие программы для родителей детей с РАС / Родительский тренинг
Главная цель — передача знаний и навыков
Разные форматы обучения: дидактическая, ролевая игра, коллективные дискуссии, просмотр обучающих видео
Приоритетные участники — это родители и ухаживающие взрослые, а не диада «родитель-ребенок» (дети не присутствуют во время обучения)
Для чего нужны обучающие программы?
- они дополняют и расширяют родительские знания
- снижают уровень стресса у родителей
- снижают риск изоляции
- обеспечивают взаимную поддержку
- формируют информированное родительское комьюнити
- помогают развить реалистичные ожидания от будущего
- помогают получить доступ к другим программам помощи
- учат отличать программы помощи с доказанной эффективностью от программ без доказательной базы и небезопасных методов
- могут быть полезны на разных этапах, например, при поступлении в школу, во время полового созревания или подготовки к самостоятельной жизни
- являются стартовой площадкой для последующих программ вмешательства
Примеры различных программ помощи
- Программа обучения родителей и детей (Parent Child Training Programme), Нью-Дели, Индия
- Краткое вмешательство для детей с РАС (Brief intervention for children with ASD), Танзания
- Ранняя пташка (EarlyBird), Великобритания
- Autism Cares, ЮАР
- Натуралистические развивающие виды вмешательства (NDBI): Денверская модель раннего вмешательства, Jasper, Тренинг ключевых реакций, Программа для родителей RUBI
- Тренинг родительских навыков, разработанный ВОЗ
Как выбрать программу помощи? Какие критерии при этом важно учитывать?
- Доступность программы
- Доказанная эффективность, научная база
- Индивидуальные потребности ребенка и родителей
- Возможности провайдеров услуг (НКО, благотворительных фондов) на местах
- Финансовые возможности родителей и время, которое они готовы тратить на занятия
- Условия и образ жизни (большой город / деревня; родители работают full-time или ухаживают за ребенком, возможность участия офлайн или онлайн)
- Важно помнить о том, что нет универсальной программы, которая подойдет каждой семье!
Подробнее — здесь.
Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).
Программа помощи семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра. Особенностью программы является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты. Авторы программы – Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара (США). Программа используется в разных странах мира. Книга «Денверская модель раннего вмешательства» переведена на русский язык.