10 вопросов о «глубоком аутизме»
Пытаемся разобраться в том, зачем появился новый термин, почему у него есть сторонники и критики, а также, как он может изменить сферу помощи людям с аутизмом.
1
Что означает термин «глубокий аутизм»?
Глубокий аутизм (profound autism), относится к аутичным людям с очень высоким уровнем потребностей. В определении комиссии Lancet речь идет о людях старше 8 лет, которые имеют минимально или практически не пользуются речью, имеют выраженные интеллектуальные нарушения с IQ около 50 и ниже и нуждаются в постоянной поддержке.
3
Зачем появился этот термин?
Потому что семьи и специалисты говорят: люди с самым высоким уровнем потребностей в поддержке часто становятся невидимыми внутри широкого спектра. В публичном разговоре об аутизме часто больше говорят об образовании, работе, правах и идентичности. Это важно. Но есть семьи, где главные вопросы другие: безопасность, возможность выразить свои желания, сон, самообслуживание, поведенческие трудности, сопровождение 24 часа в сутки и будущее после смерти родителей.
4
Это попытка снова делить аутичных людей на «легких» и «тяжелых»?
Нет. Правильный разговор о подтипах должен уходить от иерархии «легкий vs тяжелый». Аутизм лучше понимать как многомерную карту. Важны не только выраженность признаков, но и профиль: коммуникация, речь, интеллект, адаптивные навыки, сон, тревога, нарушения обработки сенсорной информации, поведенческие нарушения и семейный стресс.
5
Почему вокруг этого термина идет спор?
Сторонники считают, что термин помогает планировать услуги, исследования и поддержку для людей с самым высоким уровнем потребностей. Критики опасаются, что термин может усилить стигматизацию, разделить сообщество или привести к новым ограничениям в доступе к помощи.
6
Какую пользу он может принести?
Термин может быть полезен, если помогает людям с самым высоким уровнем потребностей получить поддержку, услуги и внимание исследователей. Но он может быть опасен, если превращается в приговор или новый ярлык. Терминология должна работать на поддержку, людей, а не их на исключение.
7
Что важно для семей?
Важно, чтобы термин не оставался только словом. Любой термин имеет смысл только тогда, когда помогает получить реальную поддержку: безопасность, помощь в самообслуживании, коммуникации, программы для семьи, дневную занятость, поддержку взрослых людей и долгосрочное планирование.
8
Не приведут ли новые категории к тому, что кому-то откажут в помощи?
Такой риск есть. Поэтому любая категория должна отвечать на практический вопрос: что изменится в помощи человеку и его семье? Если категория помогает планировать услуги и поддержку, она может быть полезной. Если она используется для ограничения доступа к помощи, она вредна.
9
Почему семьи людей с высоким уровнем потребностей так настаивают на отдельном термине?
Потому что их повседневная реальность часто не видна в публичном разговоре об аутизме. Для многих семей главные вопросы связаны с безопасностью, возможностью выразить желания, сном, принятием пиши, самообслуживанием, поведенческими трудностями, уходом и будущим взрослого человека после смерти родителей.
10
Как говорить об этом корректно? И что важно не потерять в этой дискуссии?
Говорить не о «ценности» человека и не о прогнозе как приговоре, а о потребностях в поддержке. Лучше формулировать так: «люди с очень высоким уровнем потребностей», «постоянная поддержка», «планирование помощи на протяжении жизни». Важно не потерять фокус на индивидуальных особенностях человека и адресном подходе к поддержке. Необходимо внимательно следить за тем, помогает ли новое определение точнее оценить потребности, выбрать помощь и улучшить реальную жизнь человека и его семьи.