«Глубокий аутизм»: зачем появился новый термин и что он на самом деле означает?
Что такое «глубокий аутизм»? Почему люди с тяжелыми нарушениями часто оказываются вне фокуса исследований и систем помощи? И как новый термин поможет вернуть внимание к их потребностям?
От подтипов к спектру — и обратно?
В 2013 году публикация DSM-5 стала ключевым этапом в развитии диагностики аутизма. Было принято решение отказаться от подтипов аутизма (таких как синдром Аспергера, аутизм, дезинтегративное расстройство детского возраста) и перейти к единому диагнозу — расстройство аутистического спектра (РАС) (American Psychiatric Association, 2013). Это решение основывалось на исследованиях, которые показали, что аутизм отличается большим разнообразием проявлений, а жесткие подкатегории не отражают реальные различия между людьми.
Однако со временем стало очевидно, что чрезмерная широта спектра создает и новые проблемы. В исследованиях, системах помощи и общественных дискуссиях все чаще оказывались недостаточно представлены аутичные люди с наиболее высокими и потребностями в поддержке на протяжении всей жизни (Lord et al., 2022). Именно этот разрыв и стал одной из предпосылок дискуссии, инициированной специально созданной комиссией журнала The Lancet.
Как появился термин Profound Autism
В 2022 году была опубликованы результаты работы комиссии журнала The Lancet, в ней анализировалось будущее помощи и клинических исследований в области аутизма (Lord et al., 2022). В рамках этого документа авторы предложили использовать термин Profound Autism / «глубокий аутизм», но не как новый диагноз, а как описательную категорию, предназначенную для научных исследований, планирования услуг и социальной политики.
В 2023 году наблюдался рост числа публикаций и рабочих групп, посвященных Profound Autism (Tager-Flusberg et al., 2023); в 2024–2025 годах появились предложения по более формализованному рабочему определению термина. Данная работа проводится прежде всего в США, с активным участием родительских организаций и исследовательских консорциумов.
ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases, Tenth Revision)
Классификация, созданная Всемирной организацией здравоохранения. Данная классификация является официально принятой к использованию в России и других странах мира. В настоящий момент ВОЗ уже разработал и опубликовал следующую редакцию классификации – МКБ 11.
Выраженный негативный ярлык, который может существенным образом влиять на восприятие индивидуума социумом и искажать понимание индивидуума и его социальной идентичности.
Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам пятого пересмотра. Американская психиатрическая ассоциация, 2013 год (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, American Psychiatric Association, 2013).
Разновидность аутистического расстройства, при которой людям свойственны выраженные трудности с коммуникацией и социальными навыками, ригидность, а также особенности обработки сенсорной информации при сохранном интеллекте, типичном языковом и речевом развитии. Данная диагностическая категория более не используется в современных классификациях (МКБ 11, DSM-5) – в них принято говорить о расстройствах аутистического спектра.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule «План диагностического обследования при аутизме») – стандартизированный инструмент для постановки диагноза «Расстройство аутистического спектра», позволяет оценить социальное взаимодействие и коммуникацию, игру, а также особенности поведения. ADOS является «золотым стандартом» для постановки диагноза РАС. Диагностическое руководство содержит несколько модулей. Выбор модуля зависит от возраста человека, который проходит обследование (дети, подростки и взрослые), а также от степени владения языком и речью. Для проведения оценки используются специальные бланки, а также тестовые материалы и игрушки.
В МКБ-11 относятся к группе нарушений неврологического развития, которые характеризуются определенными дефицитами интеллектуального функционирования, а также проблемами, связанными с такими аспектами повседневной жизни, как обучение, работа, дом, жизнь в обществе, здоровье и т.д. Это термин, описывающий снижение интеллекта, возникающее в возрасте до 18 лет, то есть в период развития.
Аутичные люди с наиболее высокими потребностями в поддержке недостаточно представлены в поле исследований и в итоге получают меньше системной помощи.
Что подразумевается под «глубоким аутизмом»?
Согласно предложениям, обсуждаемым в научных публикациях и рабочих группах, под термином «глубокий аутизм» понимается следующее:
- потребность в высоком уровне поддержки 24 часа в сутки;
- отсутствующие или крайне ограниченные вербальные навыки;
- выраженные интеллектуальные нарушения, включая IQ ниже 50;
- возраст старше 8–9 лет (Lord et al., 2022; Tager-Flusberg et al., 2023).
Авторы подчеркивают, что это описание не предназначено для раннего возраста и не может использоваться как прогностический ярлык для маленьких детей.
Как отмечает профессор Кэтрин Лорд – известная исследовательница в области аутизма, автор диагностического инструмента ADOS, участница рабочей группы по созданию классификации DSM-5, а также участница рабочей группы, посвященной глубокому аутизму: «Мы не можем надежно предсказать в два года, какими будут способности и уровень поддержки человека в будущем. Но к восьми или девяти годам становится возможным более ответственное планирование услуг» (Lord et al., 2022).
Зачем понадобился новый термин?
Одной из центральных проблем является то, что люди с самыми высокими потребностями в поддержке часто оказываются вне фокуса исследований и систем помощи. Выборки многих исследований систематически исключают аутичных людей с минимальной речью и тяжелыми интеллектуальными нарушениями (Tager-Flusberg et al., 2023). Термин «глубокий аутизм» используется как способ явно обозначить эту группу и подчеркнуть необходимость целенаправленного внимания к ее потребностям (Lord et al., 2022).
Планирование долгосрочной поддержки
Пожизненная потребность в интенсивной и комплексной поддержке включает:
- специализированные образовательные программы,
- альтернативную и дополнительную коммуникацию,
- поведенческую поддержку,
- сопровождаемое проживание и поддержку семей.
Отсутствие четкого языка для описания подобных потребностей затрудняет учет в системах здравоохранения и социальной защиты (Lord et al., 2022).
Язык для родителей, специалистов и политиков
Алисон Сингер, мама взрослой дочери с глубоким аутизмом, сестра аутичного человека с высоким уровнем потребностей в поддержке, сооснователь и президент Autism Science Foundation, подчеркивает, что введение термина направлено не на стигматизацию, а на создание более точного языка: «Цель состоит в том, чтобы обозначить аутичных людей, которым, с высокой вероятностью, потребуется поддержка 24 часа в сутки на протяжении всей жизни, и тем самым облегчить получение необходимых услуг» (Singer, 2023).
Почему возрастной критерий принципиален
Одним из ключевых положений дискуссии является отказ от применения термина «глубокий аутизм» в раннем возрасте. Это связано с тем, что раннее развитие ребенка, в том числе и имеющего аутизм, отличается высокой вариабельностью, а интенсивные доказательные вмешательства могут существенно изменить траекторию развития (Lord et al., 2022).
Использование возрастного порога (8–9 лет) призвано:
- снизить риск преждевременной стигматизации;
- сохранить высокие ожидания и доступ к ранней помощи;
- обеспечить более обоснованное долгосрочное планирование.
ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases, Tenth Revision)
Классификация, созданная Всемирной организацией здравоохранения. Данная классификация является официально принятой к использованию в России и других странах мира. В настоящий момент ВОЗ уже разработал и опубликовал следующую редакцию классификации – МКБ 11.
Выраженный негативный ярлык, который может существенным образом влиять на восприятие индивидуума социумом и искажать понимание индивидуума и его социальной идентичности.
Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам пятого пересмотра. Американская психиатрическая ассоциация, 2013 год (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, American Psychiatric Association, 2013).
Разновидность аутистического расстройства, при которой людям свойственны выраженные трудности с коммуникацией и социальными навыками, ригидность, а также особенности обработки сенсорной информации при сохранном интеллекте, типичном языковом и речевом развитии. Данная диагностическая категория более не используется в современных классификациях (МКБ 11, DSM-5) – в них принято говорить о расстройствах аутистического спектра.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule «План диагностического обследования при аутизме») – стандартизированный инструмент для постановки диагноза «Расстройство аутистического спектра», позволяет оценить социальное взаимодействие и коммуникацию, игру, а также особенности поведения. ADOS является «золотым стандартом» для постановки диагноза РАС. Диагностическое руководство содержит несколько модулей. Выбор модуля зависит от возраста человека, который проходит обследование (дети, подростки и взрослые), а также от степени владения языком и речью. Для проведения оценки используются специальные бланки, а также тестовые материалы и игрушки.
В МКБ-11 относятся к группе нарушений неврологического развития, которые характеризуются определенными дефицитами интеллектуального функционирования, а также проблемами, связанными с такими аспектами повседневной жизни, как обучение, работа, дом, жизнь в обществе, здоровье и т.д. Это термин, описывающий снижение интеллекта, возникающее в возрасте до 18 лет, то есть в период развития.
Термин не предназначен для раннего возраста и не может использоваться как прогностический ярлык для маленьких детей, так как интенсивные вмешательства могут существенно изменить траекторию развития.
Потенциальная польза концепции
При корректном использовании термин «глубокий аутизм» может:
- повысить представленность людей с высокими потребностями в исследованиях;
- улучшить планирование специализированных услуг;
- поддержать семьи в диалоге с государственными структурами;
- способствовать развитию программ для подростков и взрослых (Lord et al., 2022; Tager-Flusberg et al., 2023).
Возможные риски и обоснованные опасения
Риск возврата к концепции «необучаемости»
В ряде стран и регионов, где доступ к современным доказательным программам ограничен, существует риск, что термин «глубокий аутизм» будет трактоваться как указание на низкий потенциал в обучении или отсутствие перспектив развития. Такое понимание может привести к отказу от активного обучения, реабилитации и поддержки, особенно для детей и подростков с тяжелыми нарушениями развития.
Авторы комиссии The Lancet подчеркивают, что глубокий аутизм не предполагает отказа от вмешательств и не означает отсутствия способности к обучению. Напротив, он указывает на необходимость более интенсивной, специализированной и длительной поддержки, а не на ее сокращение (Lord et al., 2022).
Риск слишком раннего «навешивания ярлыка»
Использование термина вне заявленных возрастных и клинических рамок может привести к снижению ожиданий и ограничению доступа к помощи. Ситуация, в которой за ребенком или подростком преждевременно закрепляется представление о фиксированном и мало изменяемом уровне возможностей, может снижать ожидания со стороны специалистов и системы помощи, ограничивать доступ к интенсивным программам поддержки и противоречить современным принципам раннего вмешательства, которые исходят из высокой вариативности развития и значимости своевременной помощи (American Psychiatric Association, 2013).
ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases, Tenth Revision)
Классификация, созданная Всемирной организацией здравоохранения. Данная классификация является официально принятой к использованию в России и других странах мира. В настоящий момент ВОЗ уже разработал и опубликовал следующую редакцию классификации – МКБ 11.
Выраженный негативный ярлык, который может существенным образом влиять на восприятие индивидуума социумом и искажать понимание индивидуума и его социальной идентичности.
Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам пятого пересмотра. Американская психиатрическая ассоциация, 2013 год (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, American Psychiatric Association, 2013).
Разновидность аутистического расстройства, при которой людям свойственны выраженные трудности с коммуникацией и социальными навыками, ригидность, а также особенности обработки сенсорной информации при сохранном интеллекте, типичном языковом и речевом развитии. Данная диагностическая категория более не используется в современных классификациях (МКБ 11, DSM-5) – в них принято говорить о расстройствах аутистического спектра.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule «План диагностического обследования при аутизме») – стандартизированный инструмент для постановки диагноза «Расстройство аутистического спектра», позволяет оценить социальное взаимодействие и коммуникацию, игру, а также особенности поведения. ADOS является «золотым стандартом» для постановки диагноза РАС. Диагностическое руководство содержит несколько модулей. Выбор модуля зависит от возраста человека, который проходит обследование (дети, подростки и взрослые), а также от степени владения языком и речью. Для проведения оценки используются специальные бланки, а также тестовые материалы и игрушки.
В МКБ-11 относятся к группе нарушений неврологического развития, которые характеризуются определенными дефицитами интеллектуального функционирования, а также проблемами, связанными с такими аспектами повседневной жизни, как обучение, работа, дом, жизнь в обществе, здоровье и т.д. Это термин, описывающий снижение интеллекта, возникающее в возрасте до 18 лет, то есть в период развития.
Глубокий аутизм не предполагает отказа от вмешательств и не означает отсутствия способности к обучению. Напротив, он указывает на необходимость более интенсивной, специализированной и длительной поддержки.
Статус термина на сегодняшний день
На данный момент:
- термин «глубокий аутизм» не является диагнозом;
- он не включен в DSM или МКБ;
- это часть продолжающейся научной дискуссии с участием исследователей, родителей и представителей сообщества;
- дискуссия в основном сосредоточена в США, но имеет глобальное значение (Lord et al., 2022; World Health Organization, 2019).
Заключение
Появление термина «глубокий аутизм» отражает попытку ответить на реальные системные пробелы в исследованиях и помощи. Его ценность или нежелательность можно будет определить со временем, в зависимости от того, как и в каком контексте он будет использоваться.
ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases, Tenth Revision)
Классификация, созданная Всемирной организацией здравоохранения. Данная классификация является официально принятой к использованию в России и других странах мира. В настоящий момент ВОЗ уже разработал и опубликовал следующую редакцию классификации – МКБ 11.
Выраженный негативный ярлык, который может существенным образом влиять на восприятие индивидуума социумом и искажать понимание индивидуума и его социальной идентичности.
Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам пятого пересмотра. Американская психиатрическая ассоциация, 2013 год (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, American Psychiatric Association, 2013).
Разновидность аутистического расстройства, при которой людям свойственны выраженные трудности с коммуникацией и социальными навыками, ригидность, а также особенности обработки сенсорной информации при сохранном интеллекте, типичном языковом и речевом развитии. Данная диагностическая категория более не используется в современных классификациях (МКБ 11, DSM-5) – в них принято говорить о расстройствах аутистического спектра.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule «План диагностического обследования при аутизме») – стандартизированный инструмент для постановки диагноза «Расстройство аутистического спектра», позволяет оценить социальное взаимодействие и коммуникацию, игру, а также особенности поведения. ADOS является «золотым стандартом» для постановки диагноза РАС. Диагностическое руководство содержит несколько модулей. Выбор модуля зависит от возраста человека, который проходит обследование (дети, подростки и взрослые), а также от степени владения языком и речью. Для проведения оценки используются специальные бланки, а также тестовые материалы и игрушки.
В МКБ-11 относятся к группе нарушений неврологического развития, которые характеризуются определенными дефицитами интеллектуального функционирования, а также проблемами, связанными с такими аспектами повседневной жизни, как обучение, работа, дом, жизнь в обществе, здоровье и т.д. Это термин, описывающий снижение интеллекта, возникающее в возрасте до 18 лет, то есть в период развития.
- 1. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.).
- 2. Lord, C., Charman, T., Havdahl, A., et al. (2022). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. The Lancet, 399(10321), 271–334.
- 3. Singer, A. (2023). Policy statements and public commentary. Autism Science Foundation.
- 4. Tager-Flusberg, H., et al. (2023). Minimally verbal autism and profound autism: Research priorities. Autism Research, 16(5), 847–860.
- 5. World Health Organization. (2019). International classification of diseases for mortality and morbidity statistics (11th Revision).