Как отличить эффективную программу помощи от неэффективной, а грамотного специалиста — от шарлатана?

В числе прочего родителям активно предлагаются методы, не имеющие под собой никакой научной основы, а подчас и здравого смысла. Шарлатаны рассказывают о псевдонаучных «авторских методах излечения» аутизма. Часто это сопровождается активной рекламой «эффективности» того или иного метода. В поисках помощи при недостатке объективной информации родители часто попадают в их сети. Что делать? Во-первых, расширять свои знания в области аутизма. Во-вторых, применять критическое мышление – анализировать и делать выводы об эффективности того или иного подхода, ориентируясь на научную доказанность метода, а не на частные мнения и рекламу.

Шесть признаков того, что вы попали к шарлатану (Эдзард Эрнст)

По мнению автора, стороной следует обходить специалистов, которые предлагают:

1. Лечение несуществующих состояний. Прелесть несуществующих состояний в том, что их можно лечить бесконечно… пока у пациентов не закончатся деньги или терпение.
2. «Если стало хуже, то это хороший знак!» Иногда шарлатаны называют это «кризисом выздоровления». Но никаких настоящих доказательств существования «кризисов выздоровления» не существует».
3. «Исцеление обязательно наступит, но нужно еще подождать». С медицинской точки зрения продолжение лечения при отсутствии каких-либо значимых улучшений не имеет никакого смысла. Однако с точки зрения финансового благополучия целителя смысл огромен.
4. Холистический подход лечит «организм в целом». Вы обратились по поводу депрессии, потратили много денег на продолжительное лечение, но симптомы депрессии у вас все те же самые. Да, депрессия осталась, но зато как улучшились остальные функции организма!»
5. Детоксикация. Большинство ядовитых веществ из вашего организма выводят конкретные органы: кожа, легкие, почки, печень. Если эти органы не справляются со своей работой, то вам, скорее всего, нужна не гомеопатия или диета для детоксикации, а интенсивная терапия в больнице.
6. Древнее знание. Давайте вспомним, что столетиями людей лечили кровопусканием, и это убило миллионы пациентов. По сути, это все, что нужно знать о «проверке временем» в медицине.
7. «Уникальный, авторский» метод или подход. Чтобы разработать уникальный и действительно эффективный способ помощи или методику обучения детей с аутизмом, нужно задействовать очень серьезные финансовые и научные ресурсы, провести многократные и многоступенчатые исследования. И если научные исследования подтвердят эффективность метода, тогда смело можно претендовать на мировую славу и известность. Если метод не опробован ведущими университетами в больших серьезных исследованиях и не нашел пока отражения в систематических обзорах, регулярно проводимых международными исследовательскими группами, значит, он не относится к практикам с доказанной эффективностью и не может продаваться или предлагаться в виде стандарта бесплатной помощи.

Благодаря современным технологиям и интернету все имеют доступ к различным источникам информации – от авторитетных научных сайтов до родительских форумов. Каждый раз, принимая решение о применении того или иного подхода для своего ребенка, необходимо серьезно задуматься:

• Насколько этот подход соответствует современным научным представлениям о ключевых дефицитах РАС?

• Опирается ли он на надежную доказательную базу, то есть опубликованные в научных журналах исследования с большой выборкой исследуемых, а не на опыт отдельных родителей, рассказывающих о специфических результатах?

• Какие результаты вы ожидаете от применения этого метода? Почему вы на них рассчитываете?

• Какой потенциальный вред он может нанести ребенку?

Программы помощи, основанные на прикладном анализе поведения

Многочисленными научными исследованиями подтверждено, что наиболее значимые результаты в работе с детьми с РАС демонстрируют программы, основанные на прикладном анализе поведения (АВА).

ABA (Applied Behavior Analysis) – это не узкий метод или практика, а целая прикладная наука, которая разрабатывает и исследует практические «методики на основе законов поведения, а также систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения». Прикладной анализ поведения – наука, которая доказала, что человек с любыми нарушениями развития способен учиться; что различные факторы среды влияют на формирование того или иного поведения человека, а значит, меняя эти факторы, можно помочь человеку научиться функционировать максимально адаптивно и успешно. Помимо этого, прикладной анализ поведения подразумевает постоянный сбор данных для оценки эффективности программы вмешательства. Главная цель работы поведенческого специалиста – повышение качества жизни человека. Программы вмешательства, построенные на фундаменте поведенческого анализа, чаще всего имеют высокую интенсивность (не менее 20 часов в неделю). Ее можно достичь с помощью вовлечения в программу родителей, воспитателей детского сада и других окружающих ребенка взрослых.

В качественной программе для маленького ребенка с РАС одним из главных фокусов должно являться развитие коммуникативных и социальных навыков, помощь родителям в поисках мотивации для ребенка и повышение его вовлеченности в ежедневные дела, взаимодействие и игры. Поведенческие подходы являются эффективными в развитии самых разных областей навыков. Например, структурированное обучение (обучение методом отдельных блоков или дискретных проб) подходит для формирования предакадемических и академических навыков. А для развития социальных и игровых навыков лучше выбирать натуралистические стратегии.

Каким критериям должна соответствовать эффективная поведенческая программа?

• Необходимо, чтобы вмешательство начиналось в раннем возрасте, сразу после постановки диагноза.

• Программа должна быть высокоинтенсивной (20–40 часов в неделю).

• Стратегии поддержки должны применяться везде и всегда: не только на занятиях, но и дома, в школе, в садике, в автобусе, в ресторане, в самолете. Последовательность и непрерывность вмешательства крайне важны для генерализации навыков и обеспечения максимальной интенсивности.

• Поведенческий подход не должен быть ограничен развитием каких-то отдельных навыков, которые не имеют адаптивного значения. Он должен быть направлен на развитие опорных, ключевых навыков, важных для функционирования ребенка в его социальном окружении.

• Часто вмешательство начинается в индивидуальном формате, переход к групповым занятиям осуществляется постепенно. Все навыки при этом должны практиковаться в естественной среде. Генерализация навыков, освоенных в специально структурированной среде, с самого начала входит в задачи программы.

• В программе помощи должны быть задействованы не только профессионалы, но и родители, а также другие взрослые, которые взаимодействуют с ребенком. Они являются полноценными членами команды, определяющими цели и методы вмешательства вместе со специалистами. В случае необходимости взрослые члены семьи ребенка должны получать поддержку со стороны специалистов.

• С появлением первых результатов немедленно включается процесс генерализации, или переноса усвоенных в привычных условиях навыков в другие ситуации и в окружение с разными людьми.

• В течение всего процесса обучения происходит непрерывный сбор данных и отслеживание динамики. Таким образом, измеряемые данные, а не субъективные предположения специалистов служат основой для принятия решений относительно включения той или иной технологии либо изменения содержания индивидуальной программы ребенка. Анализ прогресса – одна из главных отличительных черт любой поведенческой программы.

С чего должна начинаться программа помощи?

Качественная программа вмешательства должна начинаться с комплексной оценки текущих навыков ребенка – например, с помощью таких инструментов, как VB-MAPP и матрица коммуникации. Помимо навыков вербальной речи, специалисты оценивают уровень академических знаний ребенка, крупную и мелкую моторику, навыки игры и коммуникации, выявляют барьеры, мешающие обучению. Оценка текущих навыков ребенка позволяет подобрать наиболее эффективные обучающие стратегии, построить процесс формирования новых навыков таким образом, чтобы обеспечить максимальное количество возможностей для обучения.

Программа оценки ключевых этапов развития вербального поведения (VB-MAPP) была разработана доктором Марком Сандбергом (PhD, BCBA-D) в 2008 году. Данный тест включает в себя несколько разделов, содержащих информацию о базовом уровне навыков и логичных, подходящих возрасту целях вмешательства. Кроме того, в программу оценки входят система отслеживания процесса приобретения новых навыков, измерительные инструменты, таблицы для оценки речевых навыков и навыков самопомощи. Результаты, полученные в процессе тестирования VB-MAPP, становятся надежной основой для разработки эффективной программы обучения с приоритетом развития речевых и социальных навыков.

Оценка базовых речевых и учебных навыков (ABLLS-R), автором которой является доктор Джеймс Партингтон (PhD, BCBA-D), составлена на основе трудов Скиннера о вербальном поведении. Включает в себя протокол ABLLS-R и Руководство по проведению тестирования. ABLLS-R содержит 544 навыка, которые распределены по 25 областям: сотрудничество, визуальное восприятие, навыки просьбы, навыки ведения диалога, навыки генерализации и другие. При этом задачи в каждой области распределены по уровню возрастания сложности. Этот инструмент позволяет не только оценить уровни развития базовых навыков ребенка, но и определить проблемы, которые мешают формированию функциональной коммуникации и приобретению новых навыков.

В дополнение к «Оценке базовых речевых и учебных навыков» доктор Дж. Партингтон и его коллеги разработали дополнительный инструмент для тестирования, AFLS – «Оценка жизненно-функциональных навыков». Данный инструмент предназначен для определения уровня развития навыков самостоятельности и навыков самопомощи у детей с аутизмом и другими расстройствами развития. Тестирование проводится по трем направлениям: жизненно необходимые навыки (самоконтроль, базисная коммуникация, самостоятельное одевание, использование туалета, навыки безопасности и оказания первой помощи, проблемы, связанные с ночным сном), навыки выполнения домашних обязанностей (приготовление еды, мытье посуды, стирка, подготовка к школе, использование электроприборов и другие), навыки поведения в обществе (самостоятельное передвижение по улице, выполнение покупок, использование денег, использование телефона, понимание социальных правил и манер, умение обратиться за помощью). Помимо анализа сформированности навыков самостоятельности и самопомощи обследуемого на момент тестирования AFLS позволяет выделить приоритетные цели для его обучения в направлении максимально самостоятельного функционирования в повседневной жизни.

После проведения оценки встает вопрос об определении целевых приоритетов вмешательства. Составление программы обучения ребенка – это не просто перечисление навыков, которые он должен освоить (в этом случае поведенческая программа была бы оторвана от реальной жизни и нефункциональна). Только если в результате работы ребенок с РАС осваивает практические, полезные навыки, которые он сможет применять в различных ситуациях, нужные ему для повседневной жизни в семье, можно действительно говорить о «прикладном» поведенческом анализе.

Игра как важный компонент вмешательства

Как правило, первые этапы работы с маленьким ребенком с РАС связаны с обучением эффективным способам социального взаимодействия и коммуникации. Как научить неговорящего ребенка просить предметы или активности, которые он хочет? Каким адекватным способом он может научиться отказываться от того, чего он не хочет? Как может обратить на себя внимание мамы, не дергая ее за волосы? Невозможно представить себе программы раннего вмешательства без включения игры как содержательного компонента и/или как одного из основных подходов к обучению маленького ребенка с аутизмом. Дети играют в игры, но игра – далеко не простой процесс, она требует сложного сплетения социального взаимодействия, коммуникативных навыков, определенных знаний о предметном мире и его функциях. Игра – это серьезный инструмент развития для ребенка. У многих детей с аутизмом, в отличие от нейротипичных сверстников, не происходит естественное формирование необходимых навыков, поэтому они не могут получить удовольствие от игры, ограничиваясь получением разнообразных сенсорных эффектов в процессе элементарных манипуляций с игрушками. Несмотря на «содержательные» дефициты игровой деятельности у детей с РАС, совместная игра как метод, предполагающий получение детьми ярких положительных эмоций, остается одним из эффективных методов в программах раннего вмешательства.

Программы, направленные на развитие академических навыков

Подобно игре, овладение такими комплексными умениями, как, например, счет, письмо или аппликация, возможно только в том случае, если у ребенка сформированы предшествующие навыки, являющиеся фундаментом в освоении более сложных задач. В разных программах раннего вмешательства с доказанной эффективностью данные умения выделяются как особо значимые. Так, в «Денверской модели раннего вмешательства» описаны отдельные стратегии обучения детей таким базовым навыкам, как совместное внимание, соблюдение очередности, подражание.

Программа ASSERT, разработанная группой ученых университета штата Юта под руководством профессора Томаса Хигби (США), выделяет целый блок под названием «Навыки готовности к обучению»: готовность к получению инструкций (различение объектов на слух, привлечение внимания, ответная реакция на имя, умение осуществлять выбор), невербальная имитация (с предметами и без них), следование простым инструкциям, умение ждать, совместное внимание. Данные навыки относят к предакадемическим. Это не означает, что они предшествуют обучению только академическим знаниям (буквы, цифры, цвета, категории и прочее); это базовые умения, на которых строится успешное обучение в различных сферах: игра, эффективная коммуникация, навыки самопомощи. Поэтому в первую очередь именно они должны быть проанализированы, так как пробелы в формировании этих умений могут значительно затруднить или сделать невозможным развитие более сложных комплексных навыков.

Чему мы можем учить в рамках освоения ранних академических навыков? Это может быть навык соотнесения. Мы постоянно используем его в повседневной жизни: например, когда ориентируемся по указателям или знакам дорожного движения в городе или смотрим на картинку с изображением блюда в меню. Для маленького неговорящего ребенка с аутизмом или ребенка, испытывающего значительные трудности с пониманием речи, навыки соотнесения крайне важны. На них опирается ряд эффективных стратегий помощи, таких как визуальная поддержка, визуальные расписания, коммуникация посредством системы обмена изображениями PECS. Каждый ребенок с РАС уникален и имеет свой собственный, индивидуальный набор базовых умений, свои сильные и слабые стороны. Все вышеперечисленные области, в том числе предакадемические и академические навыки, не организованы в определенную последовательность и не подразумевают обучения в строгом порядке. Особенности развития конкретного ребенка и степень проявления основных дефицитов РАС – вот отправные точки в каждом отдельном случае.

Формула эффективного вмешательства

Эффективное вмешательство = поведенческие подходы

• нацеленность на развитие социальной коммуникации и взаимодействия
• объединение внутри программы нескольких методов и стратегий с доказанной эффективностью, включая структурированное обучение и натуралистические стратегии
• индивидуальный подход к определению внутреннего содержания и средств реализации в каждом отдельном случае
• высокая интенсивность (не менее 20 часов в неделю, в том числе и за счет включения родителей и других людей, окружающих ребенка с РАС, на самых ранних этапах начала программы).

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов