Как выбрать действительно эффективную программу помощи для ребенка с аутизмом?

В настоящее время нет никаких медикаментов, которые могли бы излечить от аутизма. Мы также не понимаем, что именно его вызывает. Но это не означает, что ребенку с РАС и его семье нельзя помочь. Существует много программ вмешательства, которые нацелены на разные симптомы РАС. Например, есть программы, направленные на развитие коммуникации и дефициты в области социального взаимодействия, связанные с аутизмом. Также есть программы при проблемном поведении или нарушениях, связанных со сном, использованием туалета и принятием пищи. Многие из этих проблем не являются частью диагноза, но людям с РАС бывает намного сложнее справиться с ними.

В Интернете предлагается огромное количество разнообразных услуг для детей с РАС, и родителям бывает очень трудно выбрать действительно эффективную программу. Я сама недавно набирала в поисковике запрос «программы помощи при аутизме», и Сеть выдала мне около 15 млн ссылок. В числе прочего там были и банка витаминов за 5 долларов, и оборудование стоимостью около 10 000 долларов. И весь этот поток информации обрушивается на родителей, которые ищут помощь для своего ребенка. Делая выбор, родителям нужно обращать внимание на программы, подтвержденные научными методами. Это важно, потому что многие методы основываются на отзывах или личных историях. На сайтах, посвященных таким методам, можно увидеть удивительную историю, как программа изменила жизнь одного ребенка. Но это не означает, что данная программа подходит большинству детей с аутизмом. Мы знаем одну успешную историю, но не узнаем, что еще для 99 людей этот метод не сработал. Мы также не узнаем, помог ли человеку именно этот подход, или были другие виды вмешательства. А также мы не знаем, реальный ли это человек.

На изменения могли повлиять также другие факторы. Например, представьте, что одна из мам ребенка с РАС рассказывает вам, что они начали новую диету и поведение ребенка улучшилось. Но вы при этом не знаете, что еще могло повлиять на это поведение: возможно, помимо диеты изменилась программа в школе, или появились новые стратегии, или у ребенка поменялось медикаментозное сопровождение. Поэтому по чьей-то истории сложно судить, сработал ли метод, или на это повлияло много других факторов. Необходимо выбирать программы, эффективность которых была доказана несколькими исследовательскими группами из разных организаций. Есть моменты, на которые стоит обратить внимание, потому что они могут подсказать, что программа не является надежной. Например, если программу продвигает один человек или один центр и больше никто этим не занимается и не подтверждает эффективность метода. Это может быть сигналом, поэтому нужно искать реальные научные исследования.

Что касается методов, основанных на прикладном поведенческом анализе, то мы уверены в их эффективности, потому что множество исследователей в разное время и из разных организаций добивались и подтверждали потрясающие результаты в условиях сравнения ситуаций без вмешательства и с вмешательством. Также прикладной поведенческий анализ помогал и помогает детям и взрослым людям с разными потребностями и в разных странах. Эффективность была доказана с разными видами дизайнов исследования. Важно также помнить, что каждый ребенок с аутизмом уникален, поэтому не может быть одного универсального метода для всех детей. Прикладной поведенческий анализ позволяет выстраивать индивидуализированную программу вмешательства для каждого ребенка, учитывая его индивидуальные потребности. Например, для одного ребенка занятия будут проходить один на один за столом со специалистом и он будет учиться сопоставлять материалы по цветам и формам, его обучение будет проходить с помощью дискретных проб. Другой ребенок будет отучаться бить себя. Третий с помощью поведенческой программы будет учиться есть фрукты и овощи. Помимо этого, поведенческий специалист и логопед будут работать над развитием речи и коммуникации. Специалисты, работающие в сфере прикладного поведенческого анализа, поддерживают комплексные программы помощи. Эффективность вмешательства также должна подтверждаться постоянным сбором данных. Если вы ставите четкие понятные цели и собираете данные до вмешательства и после и они подтверждают эффективность выбранного метода, значит, программа выбрана верно.

Прикладной поведенческий анализ – это метод дискретных проб?

На самом деле дискретная проба – это малая часть методов, основанных на прикладном поведенческом анализе, а не весь ПАП. И кому-то из детей действительно для успешного обучения нужен именно этот метод. Но, кроме этого, есть много других методов и направлений в рамках поведенческого анализа. Я работаю как поведенческий аналитик, и бывает, что я хожу с родителями по магазинам и показываю им, как вести себя, если у ребенка случилось нежелательное поведение прямо там. Также поведенческие специалисты, используя поведенческие подходы, учат детей социальным навыкам, например заводить друзей. Это не будет выглядеть как обучение методом дискретных проб. Это не будет обучение за столом, скорее, это будет моделирование ситуации. Мы так же будем использовать процедуру подкрепления и подсказывать правильные реакции, но это не будет выглядеть как сессии по обучению методом дискретных проб – то, что многие воспринимают как весь прикладной поведенческий анализ. 

Поведенческие специалисты постоянно собирают большое количество данных. Вы подключаете к этому родителей?

Мы учим родителей собирать данные, и они делают это и в то время, когда участвуют в наших программах, и после вмешательства, когда мы отслеживаем прогресс. Конечно, у них нет возможности собирать столько данных и так, как это делают специалисты, но они могут собирать данные в виде описания эпизодов нежелательного поведения: что происходило до поведения, как конкретно выглядело это поведение. Для сбора данных мы готовим и выдаем родителям специальные бланки, чтобы упростить их работу. Бывает так, что ребенок приходит в программу в наш центр и всю первую неделю мы не наблюдаем никакого нежелательного поведения. При этом родители говорят о том, что дома в течение дня эпизодов нежелательного поведения очень много. И мы в этом случае понимаем, что что-то упускаем. Часто в подобных ситуациях мы выезжаем домой к семье и проводим наблюдение у них дома или приглашаем родителей в центр и наблюдаем, как это влияет на поведение ребенка в центре. Собранные родителями данные очень нам помогают. Также эти данные показывают, эффективна ли наша программа помощи, улучшает ли она ситуацию семьи.