Как родителям выбрать методы помощи с доказанной эффективностью для ребенка с РАС
На вебинаре для родителей эксперты Фонда «Обнажённые сердца» рассказали, как выбрать эффективную программу помощи для детей с аутизмом, направленную на ключевые дефициты, улучшающую их адаптацию и функционирование.
Диагноз «аутизм»
Программы помощи при РАС не универсальны, важно выбрать именно ту, что подходит конкретному ребенку и его семье, ведь у всех свои уникальные сильные стороны, интересы, особенности, потребности и трудности.
Аутизм – поведенческий диагноз, и нет никакого инструментального исследования, которое может подтвердить или опровергнуть его наличие. РАС ставится на основании наблюдения, взаимодействия и интервью, точность диагноза повышается при использовании структурированных валидизированных шкал.
Что должно насторожить при выборе программы
Отсутствие единых и понятных биомаркеров аутизма вызывает массу спекуляций и попыток предложить «исцеление». Важно понимать, что многие методы не только не имеют доказанной эффективности, но и потенциально опасны.
Тревожные сигналы
- Способы воздействия непонятны или понятны «только посвященному специалисту»
- Туманные, трудноизмеримые результаты
- Доказательная база полагается на отзывы (корреляция не равняется причинно-следственной связи)
- Программа не содержит компонентов, относящихся к практикам с доказанной эффективностью
- В программе перемешаны разные, в том числе противоречащие друг другу, подходы
Натуралистические техники/стратегии развития языка и речи – обучение ребенка коммуникации, языку и речи в естественном окружении с учетом инициаций и выбора ребенка.
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Эффективные программы вмешательства
Программа помощи должна быть сосредоточена на работе с ключевыми дефицитами: нарушениями социальной коммуникации и социального взаимодействия и ограниченными, повторяющимися моделями поведения, интересами и занятиями. Многие эффективные программы нацелены на конкретные симптомы / проявления, например на проблемное поведение, сложности с питанием, а не на расстройство в целом. Наиболее эффективные программы, основанные на прикладном анализе поведения:
- используют позитивное подкрепление
- учитывают базовые принципы развития
- включают коммуникацию и социальное взаимодействие
- структурированы и хорошо организованы (ясная система оценки)
- максимально натуралистичны
Не менее важная составляющая программы помощи – научить семью и окружение видеть коммуникативные сигналы ребенка, понимать его потребности и справляться со стрессом, который сопровождает это состояние.
Натуралистические техники/стратегии развития языка и речи – обучение ребенка коммуникации, языку и речи в естественном окружении с учетом инициаций и выбора ребенка.
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.