Расстройство аутистического спектра: базовые представления
На очередном вебинаре для специалистов, работающих с людьми с аутизмом, эксперты Фонда «Обнажённые сердца», клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня, затронули основные вопросы, касающиеся современного понимания РАС, обсудили популярные заблуждения и поделились данными научных исследований.
Сначала человек
Важный принцип в работе с людьми с нарушениями развития, в том числе с аутизмом, – «сначала человек». Это означает, что, говоря о них или общаясь с ними, корректно отталкиваться не от нарушения / диагноза, а от того, что это прежде всего человек с такими же желаниями и потребностями, как и мы, и поэтому говорить не «аутист», а «человек с аутизмом».
Статистика
По данным Американского центра по контролю заболеваемости (2016 год), в США распространенность РАС составляет 1/54 – это гораздо больше, чем церебральный паралич, детский рак и синдром Дауна, вместе взятые. Исследования распространенности аутизма в разных странах свидетельствуют о том, что она более-менее одинаковая по всему миру – там, где проводится диагностика. На частоту встречаемости влияет количество обученных специалистов и университетов, которые используют программы с доказанной эффективностью.
Поведенческий диагноз
Диагноз «аутизм» – поведенческий, он ставится на основе наблюдения, взаимодействия и интервью. Точность диагноза зависит от того, насколько обучен специалист. Никаких инструментальных исследований не существует. Ключевые дефициты: нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, ограниченные, повторяющиеся модели поведения, интересы и занятия.
Расстройство аутистического спектра (РАС)
Диагноз «аутизм» подразумевает расстройство, у разных людей проявляющееся схожим образом, но степень выраженности ключевых дефицитов значительно варьируется – поэтому это называется спектральным расстройством.
Что еще мы знаем о РАС?
- Аутизм детерминирован генетически
- Его локация в ЦНС неизвестна
- До 30 % детей с РАС имеют регресс навыков в раннем возрасте, причина этого неизвестна
- Неизвестны молекулярные и биомеханические свойства (поэтому не существует медикаментов «от аутизма»)
- Сцеплено с рядом других нарушений – коморбидность
- Функционирование может значительно меняться под воздействием естественных процессов взросления, коморбидностей, программ помощи.
Сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
Нарушение движения, тонуса и положения тела вследствие непрогрессирующей дисфункции или травмы развивающегося мозга. Церебральный паралич может включать парезы, патологические изменения мышечного тонуса, гиперкинезы, нарушения речи, шаткость походки, расстройства координации движений, отставание ребенка в моторном и психическом развитии. Термин ДЦП (детский церебральный паралич) в настоящий момент считается некорректным, поскольку это нарушение, сопровождающее человека в течение всей жизни.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Самое распространенное генетическое нарушение, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной, 47-й хромосомы. При этом чаще всего у родителей ребенка набор хромосом типичный. Синдром Дауна с одинаковой частотой встречается у мальчиков и девочек, и, по статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение примерно одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. Часто у людей с синдромом Дауна отмечается пониженный мышечный тонус, а также задержка речевого и двигательного развития. Люди с синдромом Дауна очень отличаются друг от друга. В последние годы с развитием программ раннего вмешательства, дополнительной коммуникации и инклюзивного образования у детей с синдромом Дауна существенно улучшились показатели общего развития и интеллекта.