У меня растет внук с аутизмом. Как себя правильно вести?
18 September 2023
Быть бабушкой и дедушкой особого ребенка непросто. Часто взрослые старшего возраста впадают в несколько крайностей: начинают баловать ребенка с особыми потребностями, относятся к нему как к инвалиду, тем самым поддерживая стигматизацию, или отрицают его особенности и ведут себя с ним как с типично развивающимся сверстником. Рассказываем, что делать, чтобы не совершать этих ошибок.
Не спешите баловать детей и давать им поощрения просто так
Поощрения, или подкрепления (лакомства, угощения, возможность поиграть в компьютерную игру или получить доступ к другой любимой активности), — это один из самых сильных инструментов коррекции поведения детей с РАС. Использовать их просто так, потому что вы хотите сделать ребенку приятное и его побаловать, не имеет смысла и может внести путаницу в программу вмешательства, разработанную специалистами. Также у многих аутичных детей есть протоколы питания, их нужно соблюдать.
Откажитесь от мысли, что аутизм можно вылечить при помощи нетрадиционной медицины
Многие люди пожилого возраста, желая помочь своим внукам, прибегают к нетрадиционной медицине, доверяют сомнительным источникам знаний и методам с недоказанной эффективностью, которые могут быть опасными. Но аутизм нельзя вылечить, так как это врожденное нарушение развития. Пользуйтесь только проверенными методами помощи и консультируйтесь только у тех специалистов, которые следуют принципам доказательной медицины. Если ребенок принимает какие-то медикаменты (например, при тревожном расстройстве, часто сопутствующем РАС), тщательно соблюдайте рекомендации врачей.
Будьте союзниками родителям своих внуков
Не вступайте в споры со своими детьми относительно методов воспитания внуков. Если родители изучили вопрос аутизма, владеют информацией из проверенных источников, проконсультировались с профильными специалистами, доверьтесь их опыту и знаниям.
Требуйте инструкции
Ребенок с аутизмом приехал к вам в гости на выходные или на лето? Попросите родителей провести для вас инструктаж, подготовить подсказки. Удостоверьтесь, что вы владеете всей полнотой информации об особенностях ребенка, его сильных и слабых сторонах, рисках и правилах поведения в сложных ситуациях (агрессия, самоагрессия, сенсорная перегрузка, истерика).
Не вносите самостоятельно никаких изменений в программы вмешательства и поведенческие планы
Следуйте всем рекомендациям специалистов по прикладному анализу поведения, не отменяйте то или иное средство поддержки или поведенческую стратегию, если она по каким-то причинам кажется вам странной, бессмысленной или неэффективной.
Освойте средства коммуникации, которые использует ребенок
Ваш внук или внучка участвует в программе вмешательства, использует АДК, PECS, визуальную поддержку, систему генерации речи? Научитесь ими пользоваться, чтобы ваше общение было более качественным.
Помните о повышенной сенсорной чувствительности детей с РАС
Если ребенок боится громких звуков, не стоит вести его в час-пик на метро. Если малыш не хочет надевать шерстяной свитер, потому что он вызывает у него приступ чесотки и паники, не заставляйте его это делать. Будьте внимательны к потребностям детей, помните об их специфических фобиях и сенсорных особенностях, чтобы избежать стрессовых и для вас, и для них ситуаций.
Избегайте наказаний (особенно физических)
Повышать на ребенка голос, хватать его за руки, шлепать, ставить в угол нельзя. Любые физические наказания неэффективны. Они не только наносят ребенку травму, но и могут привести к ухудшению его поведения, спровоцировать регресс уже освоенных навыков. Бороться с проблемным поведением детей с РАС лучше другими способами, о них вы можете узнать здесь.
Тактично говорите о людях с нарушениями развития и особыми потребностями
Когда вы говорите о своих внуках, других детях с особыми потребностями и взрослых с инвалидностью, необходимо избегать негативных, стигматизирующих формулировок: больной, инвалид, неполноценный, умственно отсталый и т. д. Почему? Мы уже подробно рассказали об этом тут.
Читайте современную литературу об аутизме
Будьте современными, информированными бабушками и дедушками. Чем больше вы знаете о детях с нарушениями развития, тем быстрее вы научитесь с ними коммуницировать, понимать их и управлять их поведением, и тем выше будет ваш авторитет в глазах родителей и общества.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Поведение, приводящее к нанесению физического или психологического вреда. В прикладном анализе включает в себя множество различных форм поведения (в том числе вербальное), функциями которого могут быть: доступ к желаемому объекту, активности или вниманию; избегание или отказ от активности, объекта или внимания; автоматическая (желание получить определенные ощущения либо их избежать).
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Выраженный негативный ярлык, который может существенным образом влиять на восприятие индивидуума социумом и искажать понимание индивидуума и его социальной идентичности.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Группа нарушений психического здоровья, для которой характерно длительное, часто беспричинное переживание тревоги или страха. В современных классификациях (МКБ-11, DSM-V) выделяют пять основных типов тревожных расстройств: генерализованное тревожное расстройство, социальное тревожное расстройство, сепарационное тревожное расстройство (связанное с разлукой, сепарацией), паническое тревожное расстройство, специфические фобии.
Сенсорная перегрузка – состояние, при котором нервная система человека не справляется с потоком поступающей сенсорной информации. Сенсорная перегрузка может приводить к повышению тревоги, трудностям с ориентацией в пространстве, трудностям с использованием различных навыков (включая навыки коммуникации и речи), повышенным эмоциональным реакциям или отключению от действительности.
Системный подход к решению клинических проблем, который позволяет объединить лучшие имеющиеся научные данные с клиническим опытом специалиста и интересами клиента.