Как часто у детей с церебральным параличом встречаются проблемы с приемом пищи и глотанием?

Приблизительно у 50% детей с церебральным параличом встречаются нарушения глотания, причем максимальный процент наблюдается среди новорожденных. При этом важно понимать, что дисфагия, или хроническая аспирация — нарушение одной или нескольких фаз глотания — не является специфическим диагнозом, это симптом, вызванный основным заболеванием, то есть ЦП.

Нарушения глотания у ребенка сразу очевидны специалисту или они могут обнаружиться спустя год-три после рождения?

Как правило, в тяжелых случаях нарушения глотания очевидны сразу. Многие дети с ЦП еще в периоде новорожденности имеют проблемы с глотанием, и некоторым показано зондовое кормление. Находясь в родильном доме или в отделение реанимации, они кушают через специальную трубочку, зонд, который вставляется в пищеварительную систему. Согласно современным нормам, зонд может устанавливаться не более, чем на 3 месяца. Если за это время ребенок так и не смог научиться есть самостоятельно, врачи рекомендуют переходить на гастростому.

Как происходит оценка навыков приема пищи и глотания? 

Оценка навыков происходит на амбулаторном приеме, в ходе которого ребенка сажают на специальный стульчик и наблюдают за тем, как он умеет есть и пить (родители приносят с собой в контейнере кусочек пищи и жидкость для питья). Специалист оценивает навыки жевания, глотания, смотрит, есть ли у ребенка подтекания изо рта, имеет ли место сиалорея (у многих детей с ЦП во время приема пищи выделяется много слюны, которой они могут поперхнуться).

Навыки жевания и глотания оценивает целая команда специалистов: невролог, педиатр, логопед. Мы пользуемся краткой шкалой оценки навыков кормления (SAF) и системой классификации способности принятия пищи и жидкости (EDACS). Врачи оценивают много факторов: как ребенок сидит во время приема пищи, запрокинута ли у него голова назад, есть ли кашлевый синдром, желание уснуть в процессе приема пищи, насколько активны его щеки, губы, язык. Важно обратить внимание на положение кормящей мамы: она тоже должна чувствовать себя удобно. Далее врач оценивает ключевые признаки нарушений глотания: выгибание или напряжение тела в процессе кормления, которое часто наблюдается при ЦП, вероятность отказа от кормления, длительность приема пищи.

Чем опасны нарушения глотания?

Нарушения глотания — самая частая причина бронхолегочных заболеваний и аспирационной пневмонии у детей с церебральным параличом. Если ребенок не умеет правильно глотать, он может часто поперхиваться, и частицы жидкости и еды будут попадать не в пищевод, а в трахею и легкие. Из-за сниженной чувствительности глотки он не будет этого замечать и не будет жаловаться. Такие микроаспирации очень опасны и могут приводить к хроническим воспалениям в дыхательных путях, которые снижают иммунитет ребенка, вызывают истощение жизненно важных функций, негативно влияют на кроветворную, иммунную систему.

Часто родители отмечают немотивированный подъем температуры у детей, который нельзя связать с острым заболеванием, это один из признаков хронической аспирации, протекающей скрыто, вяло, не реализуясь обязательно в пневмонию. Очень опасна немая аспирация: видимых нарушений дыхания нет, кашлевый синдром и поперхивание отсутствуют. Поэтому родителям важно знать, по каким признакам ее можно вовремя заподозрить: это влажный голос, немотивированный подъем температуры, покраснение лица, слезотечение во время приема пищи.

Правда ли, что логопеды также занимаются проблемами приема пищи и учат детей с церебральным параличом глотать и жевать?

Да, так как трудности с жеванием и глотанием связаны со слабостью мышц ротовой полости, мышц языка. Если ребенок не может смыкать губы, и у него малоподвижный язык, то жевать ему будет очень трудно. Именно логопедами были разработаны специальные методики реабилитации с использованием трубочек для жевания, подбором текстуры пищи и жидкости, подбором адаптивной посуды для кормления (ложка Nuk, стакан с адаптивным краем и т. д.). При помощи логопеда можно улучшить и скорректировать навыки жевания и глотания, например, для ребенка со слабой щечной мускулатурой, который совсем не умеет жевать, 2-3 укуса на мягком яблоке — это уже хороший результат. Для пациентов, у которых наблюдается слабость жевательной мускулатуры, есть инновационная методика серийного жевания логопедических трубочек. Ее можно применять в домашней реабилитации, родители проходят для этого специальное обучение. Эффективно используется метод электростимуляция глотки, направленный на то, чтобы спровоцировать у ребенка адекватный глоток.

Как помочь детям с тяжелыми нарушениями глотания? Каковы показания для установки гастростомы?

Гастростома — это специальная трубочка, с помощью которой пища поступает напрямую в желудок, минуя глотку и пищевод. Она обеспечивает сообщение между брюшной стенкой и желудком и ставится сбоку от пупка. К этому вмешательству врачи прибегают в том случае, если им не удается другими методами избежать аспирации во время приема пищи или если нарушения глотания слишком серьезные.

Прежде чем принять решение об установке гастростомы, пациента с церебральным параличом отправляют на исследование методом видеофлюроскопии, во время которого ребенок под контролем врачей употребляет пищу и жидкость с рентген-контрастным веществом — барием. Видео помогает понять, попадает ли еда в пищевод или в дыхательные пути. Если факт массивной и регулярной аспирации подтверждается, рекомендуется ставить гастростому. Если функция глотания у ребенка сохранена, и аспирация происходит только в случае приема жидкости, а с приемом густой пищи все идет нормально, ребенку могут посоветовать комбинированное питание (естественное и через гастростому).

Гастростома ставится в больнице и меняется там же, но при желании родители могут и сами научиться ее менять. Пища в трубочку вводится в отмеренном объеме, который устанавливается врачом-педиатром. Он же расписывает рацион: необходимое количество жиров, углеводов, белков, микроэлементов, витаминов и т. д. Основные показания к установке гастростомы — это тяжелые нарушения навыков глотания, регулярная аспирация жидкостью во время приема пищи и сопутствующая церебральному параличу эпилепсия.

Как родители реагируют на рекомендацию врачей установить их ребенку гастростому?

Не все родители легко соглашаются на установку гастростомы, особенно если ребенок уже дошкольного или школьного возраста. Семьям тяжело решиться на этот шаг, часто они испытывают чувство вины, что подвергают своего ребенка операционному вмешательству. В клиническом центре им. Б. Д. Зубицкого мы нашли выход: всех новичков мы отправляем за консультациями в группу родителей, которые давно пользуются гастростомой, это сообщество, где можно найти психологическую поддержку и посмотреть обучающие видео. Конечно, окончательное решение остается за родителями. Но пока никто из наших пациентов не пожалел о том, что начал использовать гастростому. Важно понимать, что гастростома — это не такое уж тяжелое хирургическое вмешательство, например, в западных странах оно делается амбулаторно. Ребенок пришел на прием, ему установили гастростому, и семья пошла домой: весь процесс занимает около часа.

Как гастростома улучшает качество жизни ребенка и семьи?

Гастростома улучшает состояние ребенка с тяжелыми нарушениями глотания, облегчая процесс приема пищи и устраняя аспирацию, также она дает возможность разнообразить рацион и использовать новые продукты питания, которые ребенок раньше не употреблял. Время кормления сокращается до 5-10 минут, и родители больше не привязаны к дому, они могут кормить ребенка, например, во время прогулки в парке. Использование гастростомы позволяет повысить мобильность всей семьи, у родителей появляется много времени для других детей и для себя. Важно подчеркнуть и то, что гастростома очень удобна в использовании: ребенок с церебральным параличом может ходить с ней в школу, принимать душ, посещать бассейн, она не мешает социальной жизни, а, наоборот, ее упрощает.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов