Программы сопровождаемого проживания для взрослых людей с РАС более 10 лет успешно применяются в России. Их цель — помочь аутичным взрослым научиться самостоятельной жизни отдельно от родителей и опекунов, освоить навыки самообслуживания и ведения быта в тренировочных квартирах, получить опыт совместного проживания со сверстниками в дружелюбной и комфортной среде.

Что такое сопровождаемое проживание?

Сопровождаемое проживание — распространенная мировая практика, направленная на создание альтернативы учреждениям закрытого типа, например, ПНИИ, где многие взрослые с нарушениями развития оказываются после выпуска из детдома или смерти родителей. Как известно, возможности живущих в ПНИИ людей сильно ограничены: там они изолированы от социума и полноценной жизни, не могут работать, учиться, встречаться с друзьями, даже гулять за пределами территории интерната им запрещено. Сотрудники в таких учреждениях не имеют достаточно сил и ресурсов, чтобы позаботиться о каждом подопечном, учитывая его индивидуальные потребности. А став участником программы сопровождаемого проживания, человек с инвалидностью может реализовать свои права на достойную жизнь, находясь в условиях, максимально близких к домашним.

Когда и где впервые появились программы сопровождаемого проживания?

Впервые идеи сопровождаемого проживания стали обсуждаться в Европе и в США в 1960–1970-х годах. В 1974 году в Великобритании был создан первый дом для самостоятельного проживания людей с нарушениями развития, там поселились 5 человек, в том числе с синдромом Дауна, и три помогающих им волонтера. В 1980-е практика сопровождаемого проживания получила поддержку на государственном уровне и стала распространяться по всему миру, выступая эффективной альтернативой интернатам. К учреждениям нового типа, поддерживающим инклюзию, относятся дома сопровождаемого проживания, экопоселения для людей с инвалидностью, интернаты семейного типа. В таких местах человек с нарушениями развития получает больше возможностей для полноценной жизни, его базовые права соблюдаются: он может владеть личными вещами, самостоятельно распоряжаться своей пенсией, выходить за пределы места жительства и планировать свой досуг.

Кто стал инициатором проектов сопровождаемого проживания в России?

Пилотный проект сопровождаемого проживания стартовал в 2004 году в Пскове. Команда Центра лечебной педагогики разработала модель сопровождаемого проживания для выпускников домов-интернатов, ее поддержали региональные органы власти. Сегодня инициативы по созданию проектов сопровождаемого проживания, как правило, исходят либо от некоммерческих организаций, либо от региональных активистов. Успешные программы сопровождаемого проживания также реализуют благотворительные фонды «Антон тут рядом», «Жизненный путь», общественная организация родителей «Ребенок с будущим», благотворительная организация «Открытая среда» в Краснодаре. В апреле 2023 года в России был принят закон, официально закрепляющий понятие сопровождаемого проживания и сопровождаемой трудовой деятельности для людей с инвалидностью. Это позволило Министерству труда и органам региональной власти выделять финансирование для проектов сопровождаемого проживания и их масштабировать.

Какие формы сопровождаемого проживания для взрослых людей с РАС существуют?

Тренировочная квартира — формат сопровождаемого проживания для аутичных взрослых, которым важна более интенсивная степень поддержки и сопровождения. В таких квартирах люди с РАС живут круглосуточно вместе с тьюторами. По будням участники программы учатся / работают, а на выходных уезжают к родителям. Каждые 4 месяца состав участников меняется, чтобы у каждого подопечного был шанс освоить новые навыки. Эти периоды называются тренировочными сменами. Когда смена заканчивается, участники возвращаются домой, а в квартиру заселяются новые. Каждый месяц в проекте могут участвовать до 8 человек.

Квартира постоянного проживания предназначена для взрослых людей с РАС, которые уже прошли смены в тренировочной квартире и готовы к самостоятельной жизни без постоянной поддержки тьюторов. Здесь тьюторы навещают своих подопечных всего пару раз в неделю.

Кто арендует квартиру для сопровождаемого проживания и за нее платит?

Оплатить аренду или покупку квартиры могут благотворительные фонды и НКО, а также родители людей с инвалидностью. Также сегодня многие программы сопровождаемого проживания становятся поставщиками социальных услуг. Это позволяет получать площади для проживания и финансирование от государства. 

Откуда люди с нарушениями развития берут средства на самостоятельную жизнь?

Участники программы сопровождаемого проживания обеспечивают себя за счет своей пенсии, которой они полностью распоряжаются сами — в отличие от тех, кто находится в ПНИ и отдает за проживание там до 75% своих доходов. Работающие аутичные взрослые, которые участвуют в программах сопровождаемого трудоустройства, живут на свою зарплату. Часть расходов могут брать на себя родители и благотворительные организации.

Каким навыкам могут обучиться взрослые люди с РАС в квартире сопровождаемого проживания?

Основная задача программ сопровождаемого проживания — научить аутичных взрослых жить самостоятельно и справляться с бытовыми задачами: ходить в магазин, покупать продукты, готовить еду, стирать одежду, убираться, оплачивать коммунальные услуги. В тренировочных квартирах взрослые люди с РАС в течение нескольких месяцев прокачивают бытовые навыки и получают рекомендации от тьюторов, а дальше развивают эти навыки дома. Особое внимание уделяется навыкам самостоятельного планирования рабочего и свободного времени: вместе с тьютором участники программы решают, что они будут делать в течение недели, каким учебным активностям, мастер-классам и хобби стоит отдать предпочтение. Люди с РАС с удовольствием осваивают новые рецепты, готовят блюдо месяца: например, пиццу или суп с фрикадельками. Разумеется, индивидуальные предпочтения и аллергии учитываются при выборе и закупке продуктов. В квартире активно используется визуальная поддержка: на контейнерах с едой размещаются стикеры, на стену вешается большая доска с фотографиями жильцов, их распорядком дня и обязанностями, а на кухне располагаются рецепты-картинки. Инфографика упрощает навигацию в квартире и подсказывает алгоритм действий.

Почему бытовые обязанности часто вызывают сложности у участников программы?

Трудности в быту часто обусловлены выученной беспомощностью взрослых людей с РАС. Многие из них годами находятся под опекой своих семей и привыкают к тому, что всегда могут рассчитывать на чью-то помощь. У других родителей нет ресурсов и времени для того, чтобы обучать ребенка бытовым навыкам. Поэтому внутреннее ощущение самостоятельности у аутичного человека может быть не сформированным. Он может ясно осознавать, что ему надо помыть посуду или постирать белье, но ему не хватает мотивации это сделать.

Кто составляет программу сопровождаемого проживания и определяет ее цели?

Программа для взрослого с аутизмом составляется им самим вместе с тьютором. После знакомства с семьей тьютор берет интервью у участника программы: анализирует его слабые и сильные стороны, мотивацию, оценивает социальные навыки и навыки самообслуживания, выявляет дефициты, а затем составляет индивидуальную программу. Если участник хочет добавить в программу занятия по готовке или дополнительный инструктаж по клинингу, он может сообщить об этом тьютору, и график будет скорректирован с учетом его индивидуальных потребностей.

Как в квартирах сопровождаемого проживания решаются сложные ситуации?

В тренировочной квартире есть четкие правила. Например, человек не может приходить домой после отбоя. Когда в одном пространстве встречаются несколько совершенно разных людей (с разными привычками, характерами, скоростью выполнения задач по дому), правила помогают договариваться о бытовых вещах: тайминге, порядке в очереди, меню. Часто проблемы возникают из-за несогласованности. Например, соседи по квартире не могут договориться о том, во сколько наступает «тихий час». После 22 часов один человек слушает громкую музыку, другой громко общается по телефону с мамой, а третий пытается уснуть. Если возникает такой спорный момент, нужно обратиться к тьютору, который поможет преодолеть разногласия. 

Есть ли какие-то инструменты, позволяющие измерить прогресс участников программы?

В начале смены участники программы и их родители заполняют анкеты. В первые две недели тьюторы оценивают навыки готовки, уборки, покупки, работы с электроприборами. С помощью чек-листов ведутся наблюдения, определяются «дефицитные» навыки — то есть те, в которых участнику понадобится помощь. Кому-то трудно научиться пользоваться стиральной машиной, кто-то не умеет мыть пол. Потом составляется индивидуальная программа, чтобы посмотреть навыки участника в динамике. В течение смены ведется дневник достижений.

Как обеспечить безопасность в квартире сопровождаемого проживания?

Для участников программы сопровождаемого проживания в обязательном порядке проводятся занятия по технике безопасности: тьюторы объясняют своим подопечным, как включать и выключать электроприборы, какие меры предосторожности стоит соблюдать при использовании бытовой химии, как и где должны храниться ножи и другие острые предметы. Инструктаж подкрепляется визуальной поддержкой: понятными инструкциями и памятками, которые клеятся на стены, в местах общего пользования и т. п. Особое внимание уделяется вопросам здоровья: некоторые фонды проводят тренинги с участием сотрудников «Красного креста» по оказанию первой помощи. У каждого участника программы должна быть собственная аптечка с медикаментами. Если ситуация острая и требует вмешательства врачей, тьюторы должны вызвать скорую помощь.

Правда ли, что сопровождаемое проживание более выгодно с экономической точки зрения по сравнению с проживанием в ПНИИ?

Согласно исследованиям, сопровождаемое проживание обходится в 2 раза дешевле, чем проживание в ПНИИ. В интернате существенную статью расходов составляют зарплаты сотрудников, осуществляющих уход (при том что многие люди с нарушениями развития способны самостоятельно приготовить себе еду, сходить в магазин, постирать свои вещи и убраться) и выполняющих административные функции. При переходе на систему сопровождаемого проживания расходы ограничиваются оплатой жилья и услуг тьюторов. Все остальное участники программы делают самостоятельно.

Помогает ли опыт сопровождаемого проживания начать взрослым людям с РАС полноценную самостоятельную жизнь?

Примеры успешного опыта есть: некоторые взрослые люди с РАС, участвовавшие в программах сопровождаемого проживания, начинают жить полностью самостоятельно. Первое время их поддерживает тьютор — один раз в неделю он проверяет, все ли у них в порядке. Постепенно степень поддержки снижается. Конечно, успех зависит от индивидуальных навыков аутичного взрослого, трудоустроен ли он, способен ли к самообеспечению, от того, насколько он социализирован.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов