Какими бывают смарт-цели при церебральном параличе? От макияжа до печати на клавиатуре

Почему детям и подросткам с церебральным параличом важно ставить конкретные и достижимые цели реабилитации? Отвечают специалисты Центра детской неврологии им. Б. Д. Зубицкого.

Что такое смарт-цель в реабилитации церебрального паралича?

Понятие смарт-цели («умной цели») пришло в медицину из маркетинга. Это конкретная, измеримая, достижимая цель, которая ставится специалистом вместе с родителем на основе оценки общего состояния ребенка, его уровня функционирования, уровня развития двигательно-моторных функций и т. д. Смарт-цель при реабилитации может быть связана с улучшением двигательных, коммуникативных и пищевых навыков. Она формулируется конкретно и точно: например, ребенок должен научиться пользоваться адаптивной посудой или самостоятельно переходить из положения лежа в положение сидя с опорой на руку. Срок достижения такой цели всегда оговаривается, как правило, это 3-4 месяца. Постановка смарт-целей позволяет делить реабилитацию на небольшие шаги и фиксировать прогресс ребенка с церебральным параличом.

Как выбирается смарт-цель?

Очень важны актуальность цели и заинтересованность самого пациента и его семьи в ее достижении. Если специалист формулирует какую-то абстрактную формальную цель (например, улучшение двигательных навыков), то мотивация у ребенка будет низкой. Нередки случаи, когда врач ставит подростку задачу делать упражнения два раза в день, а он их не делает: забывает, ленится, не хватает времени. Чтобы такого не произошло, цель должна быть важна и понятна ребенку. Например, ему нужно улучшить функцию правой руки, чтобы работать на адаптивной клавиатуре на компьютере. В нашей практике была девочка-подросток, которая хотела научиться самостоятельно наносить макияж двумя руками. Через 3 месяца практики она могла открывать тюбик с тушью и красить ресницы, активно используя обе руки. Когда к нам на осмотр приходят родители ребенка с церебральным параличом, мы всегда их спрашиваем, чего бы им хотелось достичь, какие цели для них актуальны сейчас. Это часть семейно-центрированного подхода. Ребенку нужно научиться застегивать пуговицы, завязывать шнурки, застегивать липучки на кроссовках, самостоятельно переобуваться и переодеваться — это небольшие, но конкретные цели, достигнув которых пациент значительно улучшит качество своей жизни.

Насколько велика роль родителей в достижении смарт-целей?

Родители должны понимать, что реабилитация в случае ребенка с церебральным параличом — это не 2-3 недели в стационаре, она длится всю жизнь. Не всегда смарт-цель удается достичь за 14 дней в клинике. Поэтому мы даем родителям рекомендации, что нужно делать дома, а они присылают нам видеоотчеты. Очень важны программы домашней реабилитации и та роль, которую в ней будут играть родители: насколько четко они будут следовать рекомендациям, насколько будут активны. Важно понимать, что реабилитация — это необязательно комплекс каких-то сложных медицинских процедур. Она может состоять из очень простых шагов. Например, ваш ребенок с церебральным параличом не пользуется левой рукой, большую часть времени она висит, как плеть, и никак не задействована. Чтобы развивать бимануальные навыки, вы можете периодически надевать ему перчатку или варежку на правую руку — это позволит ему тренировать левую руку в домашних условиях. В систематическом обзоре вмешательств с доказанной эффективностью Ионы Новак домашняя реабилитация признается одним из самых эффективных методов помощи для детей с церебральным параличом.

Приведите пример смарт-цели из своего опыта.

К нам на прием привели ребенка двух с половиной лет со 2 уровнем по шкале глобальных моторных функций — самостоятельно он не передвигался. Родители сказали, что хотят, чтобы он научился самостоятельно ходить до 4 лет. Чтобы улучшить мобильность, мы предложили ребенку ходунки, которые позволили ему передвигаться в пределах квартиры, то есть добираться из кухни в ванную комнату, переходить с ходунков к раковине, чтобы чистить зубы. На достижение этой смарт-цели мы заложили 4 месяца. Когда родители увидели, что ребенок может самостоятельно двигаться с помощью технического средства, они получили стимул для постановки следующей цели в домашней программе реабилитации. Ребенок перешел на использование другого облегченного технического средства — четырехопорных крабов, с помощью которых он начал передвигаться по детской площадке, гуляя с родителями. Таким образом, шаг за шагом мы двигаемся к нашей большой цели — самостоятельной ходьбе.

Нарушение движения, тонуса и положения тела вследствие непрогрессирующей дисфункции или травмы развивающегося мозга. Церебральный паралич может включать парезы, патологические изменения мышечного тонуса, гиперкинезы, нарушения речи, шаткость походки, расстройства координации движений, отставание ребенка в моторном и психическом развитии. Термин ДЦП (детский церебральный паралич) в настоящий момент считается некорректным, поскольку это нарушение, сопровождающее человека в течение всей жизни.

перейти в глоссарий
поделиться:

читайте также

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

© 2023 Фонд «Обнажённые сердца»

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari