Программы помощи семьям, воспитывающим дошкольников с РАС
Эксперты Фонда «Обнажённые сердца» рассказывают о том, почему так важна поддержка семей людей с аутизмом, какие программы помощи с доказанной эффективностью существуют и как действовать родителям, чтобы помочь себе и ребенку с РАС.
Люди с расстройством аутистического спектра (РАС) – это самая большая группа людей с особыми потребностями, и количество диагнозов растет очень быстрыми темпами. По статистике на 2020 год, аутизм встречается у каждого 54-го ребенка.
Диагностика аутизма
Одна из главных проблем в диагностике аутизма заключается в том, что нет никакого инструментального исследования, которое может его подтвердить или опровергнуть. Этот диагноз ставится только поведенческими методами – на основании наблюдения специалиста, взаимодействия и интервью. Точность диагноза повышается при использовании структурированных валидизированных шкал. Золотым стандартом постановки диагноза во всем мире считаются ADOS или ADOS-2.
На сегодняшний день есть инструменты, которые позволяют увидеть симптомы аутизма уже в 18 месяцев. Однако нередко он ставится после четырех лет, а в некоторых случаях и позже. Это может быть обусловлено как легкой симптоматикой, так и тем, что специалисты не обладают достаточными знаниями.
Диагноз «аутизм» и стресс в семье
Исследования показывают, что семьи испытывают большой стресс в связи с диагнозом «РАС» и нуждаются в серьезной поддержке.
Он обусловлен не только переживаниями по поводу диагноза, но и симптомами, которые проявляются у ребенка. РАС влияет на многие аспекты повседневной жизни: у ребенка наблюдаются проблемы со сном, принятием пищи, с тем, чтобы посещать общественные места, ему трудно регулировать свое поведение и эмоции, и зачастую отсутствуют какие-то службы, которые могут помочь справиться с этим. Уровень стресса родителей очень высок, и программы помощи должны способствовать тому, чтобы этот стресс снижать.
Поддержка семьи в значительной степени влияет и на функционирование и качество жизни человека с РАС.
Программы помощи с доказанной эффективностью
Исследования показывают, что современные эффективные программы помощи основаны на идеях прикладного анализа поведения, они должны быть направлены на ключевые дефициты аутизма (социальную коммуникацию, социальное взаимодействие), а также на преодоление сложностей, связанных с планированием, ригидностью, трудностью восприятия перемен, и тех сложностей, которые ребенок испытывает в связи с обработкой сенсорной информации. Образование родителей является ключевым необходимым элементом программы помощи. Оба этих компонента – помощь ребенку и помощь родителям – являются одинаково важными в программе помощи.
Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ), World Health Organization, WHO — самостоятельная международная организация, связанная с Организацией Объединенных Наций специальным соглашением о сотрудничестве, состоящая из 194 государств-членов, основная функция которой заключается в решении международных проблем здравоохранения населения Земли.
Способность применять навыки, полученные в одной ситуации / окружении, в других ситуациях с разными людьми, например применение навыков, полученных в классе, в естественных условиях. Чтобы навык считался генерализированным, он должен использоваться человеком в различных средах, во взаимодействии с разными людьми и при воздействии различных стимулов, а также сохраняться в течение продолжительного времени.
Одна из крупнейших некоммерческих организаций, целью которой является повышение осведомленности о проблеме аутизма в мире, а также поддержка развития эффективных программ помощи семьям, воспитывающим детей с РАС. Организация создана в США в 2005 году, у истоков ее создания стояли Боб и Сьюзен Райт, у их внука был диагностирован аутизм.
Тренинг навыков воспитателя – тренинг родительских навыков для семей, воспитывающих детей с нарушениями и отставанием в развитии. Программа обучения для родителей и членов семей, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития. Разработана Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и Autism Speaks. В России пилотированием программы занимаются фонды «Обнаженные сердца» и «Выход».
Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Программа помощи семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра. Особенностью программы является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты. Авторы программы – Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара (США). Программа используется в разных странах мира. Книга «Денверская модель раннего вмешательства» переведена на русский язык.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Поддержка семьи в значительной степени влияет и на функционирование и качество жизни человека с РАС
Программы для родителей детей с РАС
Образовательные программы для родителей (Parent Education Programs – PET)
Направлены на помощь родителям и другим членам семьи или ухаживающим за ребенком взрослым, улучшение их психического здоровья, повышение качества жизни семьи и т.д. Предоставляют возможность встречаться с другими родителями и обсуждать свои трудности с ними и с помогающими специалистами. Ребенок в данном случае не является прямым бенефициаром, но все это несомненно положительно влияет и на него.
Плюсы: снижение стресса, повышение уверенности и самооценки родителей.
Минусы: напрямую не направлены на улучшение ключевых навыков и поведенческих симптомов ребенка.
Программа «Ранняя пташка» (Early Bird)
Программа создана британским Национальным обществом аутизма (NAS) и реализуется Фондом «Обнажённые сердца» уже более шести лет. На сегодняшний день у нее есть три разновидности: «Ранняя пташка» (Early Bird) для детей 2–5 лет (именно эта программа реализуется в России), Early Bird Plus (5–9 лет) – обучение в группе вместе с родителями и учителем инклюзивного класса, в который попал ребенок, и Early Bird Teen Life (10–16 лет) для родителей подростков с аутизмом.
CST--
Программа «9 шагов – тренинг родительских навыков» (CST – Caregiver Skills Training) разработана Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) совместно с Autism Speaks для семей, воспитывающих детей с нарушениями и отставанием в развитии. Она создана для стран, где государство не может себе позволить дорогостоящие программы, требующие продолжительного участия большого числа специалистов.
Вмешательство через родителей (Parent-Mediated – PMI)
Программы помощи, которые реализуются родителями. Родитель становится для ребенка сотерапевтом, учится тому, что помогает улучшать поведение и преодолевать ключевые дефициты ребенка.
Когда мы говорим о вмешательствах, которые производятся родителями, мы всегда подразумеваем, что они проводятся в тесном сотрудничестве со специалистами. PMI является частью других программ, направленных на преодоление ключевых дефицитов и проблем с поведением у ребенка с РАС.
Плюсы: улучшение ключевых навыков и поведенческих симптомов у детей (поведение, академические и адаптивные навыки, возможности для генерализации).
Минусы: иногда стресс в семье только увеличивается из-за того, что приходится серьезно менять порядки в семье и уделять этому много времени. Возможное повышение родительского стресса, серьезные временные затраты.
Тренинг для родителей JASPER
Программа JASPER (Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation – переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция») имеет две версии: программу, которая реализуется специалистами, и программу, которая реализуется родителями.
Денверская модель раннего вмешательства (ESDM)
Особенностью Денверской модели раннего вмешательства является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты.
Выбор программы
Исследования показывают, что действительно эффективным обучение становится только благодаря практике конкретной работы. Любая программа помощи родителям должна включать конкретные идеи того, что они должны делать с ребенком дома. Следует выбирать вмешательства с доказанной эффективностью: это программы с четким руководством, понятным обучением специалистов, а результаты таких программ были верифицированы в серьезных исследованиях.
Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ), World Health Organization, WHO — самостоятельная международная организация, связанная с Организацией Объединенных Наций специальным соглашением о сотрудничестве, состоящая из 194 государств-членов, основная функция которой заключается в решении международных проблем здравоохранения населения Земли.
Способность применять навыки, полученные в одной ситуации / окружении, в других ситуациях с разными людьми, например применение навыков, полученных в классе, в естественных условиях. Чтобы навык считался генерализированным, он должен использоваться человеком в различных средах, во взаимодействии с разными людьми и при воздействии различных стимулов, а также сохраняться в течение продолжительного времени.
Одна из крупнейших некоммерческих организаций, целью которой является повышение осведомленности о проблеме аутизма в мире, а также поддержка развития эффективных программ помощи семьям, воспитывающим детей с РАС. Организация создана в США в 2005 году, у истоков ее создания стояли Боб и Сьюзен Райт, у их внука был диагностирован аутизм.
Тренинг навыков воспитателя – тренинг родительских навыков для семей, воспитывающих детей с нарушениями и отставанием в развитии. Программа обучения для родителей и членов семей, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития. Разработана Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и Autism Speaks. В России пилотированием программы занимаются фонды «Обнаженные сердца» и «Выход».
Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Программа помощи семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра. Особенностью программы является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты. Авторы программы – Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара (США). Программа используется в разных странах мира. Книга «Денверская модель раннего вмешательства» переведена на русский язык.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.