Программы помощи семьям, воспитывающим дошкольников с РАС

Эксперты Фонда «Обнажённые сердца» рассказывают о том, почему так важна поддержка семей людей с аутизмом, какие программы помощи с доказанной эффективностью существуют и как действовать родителям, чтобы помочь себе и ребенку с РАС.

Люди с расстройством аутистического спектра (РАС) – это самая большая группа людей с особыми потребностями, и количество диагнозов растет очень быстрыми темпами. По статистике на 2020 год, аутизм встречается у каждого 54-го ребенка.

Диагностика аутизма

Одна из главных проблем в диагностике аутизма заключается в том, что нет никакого инструментального исследования, которое может его подтвердить или опровергнуть. Этот диагноз ставится только поведенческими методами – на основании наблюдения специалиста, взаимодействия и интервью. Точность диагноза повышается при использовании структурированных валидизированных шкал. Золотым стандартом постановки диагноза во всем мире считаются ADOS или ADOS-2. 

На сегодняшний день есть инструменты, которые позволяют увидеть симптомы аутизма уже в 18 месяцев. Однако нередко он ставится после четырех лет, а в некоторых случаях и позже. Это может быть обусловлено как легкой симптоматикой, так и тем, что специалисты не обладают достаточными знаниями.

Диагноз «аутизм» и стресс в семье

Исследования показывают, что семьи испытывают большой стресс в связи с диагнозом «РАС» и нуждаются в серьезной поддержке.

Он обусловлен не только переживаниями по поводу диагноза, но и симптомами, которые проявляются у ребенка. РАС влияет на многие аспекты повседневной жизни: у ребенка наблюдаются проблемы со сном, принятием пищи, с тем, чтобы посещать общественные места, ему трудно регулировать свое поведение и эмоции, и зачастую отсутствуют какие-то службы, которые могут помочь справиться с этим. Уровень стресса родителей очень высок, и программы помощи должны способствовать тому, чтобы этот стресс снижать.

Поддержка семьи в значительной степени влияет и на функционирование и качество жизни человека с РАС.

Программы помощи с доказанной эффективностью

Исследования показывают, что современные эффективные программы помощи основаны на идеях прикладного анализа поведения, они должны быть направлены на ключевые дефициты аутизма (социальную коммуникацию, социальное взаимодействие), а также на преодоление сложностей, связанных с планированием, ригидностью, трудностью восприятия перемен, и тех сложностей, которые ребенок испытывает в связи с обработкой сенсорной информации. Образование родителей является ключевым необходимым элементом программы помощи. Оба этих компонента – помощь ребенку и помощь родителям – являются одинаково важными в программе помощи.

ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) состоит из 194 государств-членов, основная ее функция заключается в решении международных проблем здравоохранения населения Земли. Она была основана в 1948 году со штаб-квартирой в Женеве (Швейцария).

перейти в глоссарий

Способность применять навыки, полученные в одной ситуации / окружении, в других ситуациях с разными людьми, например применение навыков, полученных в классе, в естественных условиях. Чтобы навык считался генерализированным, он должен использоваться человеком в различных средах, во взаимодействии с разными людьми и при воздействии различных стимулов, а также сохраняться в течение продолжительного времени.

перейти в глоссарий

Одна из крупнейших некоммерческих организаций, целью которой является повышение осведомленности о проблеме аутизма в мире, а также поддержка развития эффективных программ помощи семьям, воспитывающим детей с РАС. Организация создана в США в 2005 году, у истоков ее создания стояли Боб и Сьюзен Райт, у их внука был диагностирован аутизм.

перейти в глоссарий

Тренинг навыков воспитателя – тренинг родительских навыков для семей, воспитывающих детей с нарушениями и отставанием в развитии. Программа обучения для родителей и членов семей, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития. Разработана Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и Autism Speaks. В России пилотированием программы занимаются фонды «Обнаженные сердца» и «Выход».

перейти в глоссарий

Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).

перейти в глоссарий

Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.

перейти в глоссарий

Программа помощи семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра. Особенностью программы является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты. Авторы программы – Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара (США). Программа используется в разных странах мира. Книга «Денверская модель раннего вмешательства» переведена на русский язык.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Поддержка семьи в значительной степени влияет и на функционирование и качество жизни человека с РАС

Программы для родителей детей с РАС

Образовательные программы для родителей (Parent Education Programs – PET)

Направлены на помощь родителям и другим членам семьи или ухаживающим за ребенком взрослым, улучшение их психического здоровья, повышение качества жизни семьи и т.д. Предоставляют возможность встречаться с другими родителями и обсуждать свои трудности с ними и с помогающими специалистами. Ребенок в данном случае не является прямым бенефициаром, но все это несомненно положительно влияет и на него.

Плюсы: снижение стресса, повышение уверенности и самооценки родителей.

Минусы: напрямую не направлены на улучшение ключевых навыков и поведенческих симптомов ребенка.

Программа «Ранняя пташка» (Early Bird)

Программа создана британским Национальным обществом аутизма (NAS) и реализуется Фондом «Обнажённые сердца» уже более шести лет. На сегодняшний день у нее есть три разновидности: «Ранняя пташка» (Early Bird) для детей 2–5 лет (именно эта программа реализуется в России), Early Bird Plus (5–9 лет) – обучение в группе вместе с родителями и учителем инклюзивного класса, в который попал ребенок, и Early Bird Teen Life (10–16 лет) для родителей подростков с аутизмом.

CST--

Программа «9 шагов – тренинг родительских навыков» (CST – Caregiver Skills Training) разработана Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) совместно с Autism Speaks для семей, воспитывающих детей с нарушениями и отставанием в развитии. Она создана для стран, где государство не может себе позволить дорогостоящие программы, требующие продолжительного участия большого числа специалистов.

Вмешательство через родителей (Parent-Mediated – PMI)

Программы помощи, которые реализуются родителями. Родитель становится для ребенка сотерапевтом, учится тому, что помогает улучшать поведение и преодолевать ключевые дефициты ребенка.

Когда мы говорим о вмешательствах, которые производятся родителями, мы всегда подразумеваем, что они проводятся в тесном сотрудничестве со специалистами. PMI является частью других программ, направленных на преодоление ключевых дефицитов и проблем с поведением у ребенка с РАС.

Плюсы: улучшение ключевых навыков и поведенческих симптомов у детей (поведение, академические и адаптивные навыки, возможности для генерализации).

Минусы: иногда стресс в семье только увеличивается из-за того, что приходится серьезно менять порядки в семье и уделять этому много времени. Возможное повышение родительского стресса, серьезные временные затраты.

Тренинг для родителей JASPER

Программа JASPER (Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation – переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция») имеет две версии: программу, которая реализуется специалистами, и программу, которая реализуется родителями.

Денверская модель раннего вмешательства (ESDM)

Особенностью Денверской модели раннего вмешательства является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты.

Выбор программы

Исследования показывают, что действительно эффективным обучение становится только благодаря практике конкретной работы. Любая программа помощи родителям должна включать конкретные идеи того, что они должны делать с ребенком дома. Следует выбирать вмешательства с доказанной эффективностью: это программы с четким руководством, понятным обучением специалистов, а результаты таких программ были верифицированы в серьезных исследованиях.

ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) состоит из 194 государств-членов, основная ее функция заключается в решении международных проблем здравоохранения населения Земли. Она была основана в 1948 году со штаб-квартирой в Женеве (Швейцария).

перейти в глоссарий

Способность применять навыки, полученные в одной ситуации / окружении, в других ситуациях с разными людьми, например применение навыков, полученных в классе, в естественных условиях. Чтобы навык считался генерализированным, он должен использоваться человеком в различных средах, во взаимодействии с разными людьми и при воздействии различных стимулов, а также сохраняться в течение продолжительного времени.

перейти в глоссарий

Одна из крупнейших некоммерческих организаций, целью которой является повышение осведомленности о проблеме аутизма в мире, а также поддержка развития эффективных программ помощи семьям, воспитывающим детей с РАС. Организация создана в США в 2005 году, у истоков ее создания стояли Боб и Сьюзен Райт, у их внука был диагностирован аутизм.

перейти в глоссарий

Тренинг навыков воспитателя – тренинг родительских навыков для семей, воспитывающих детей с нарушениями и отставанием в развитии. Программа обучения для родителей и членов семей, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития. Разработана Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и Autism Speaks. В России пилотированием программы занимаются фонды «Обнаженные сердца» и «Выход».

перейти в глоссарий

Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).

перейти в глоссарий

Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.

перейти в глоссарий

Программа помощи семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра. Особенностью программы является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты. Авторы программы – Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара (США). Программа используется в разных странах мира. Книга «Денверская модель раннего вмешательства» переведена на русский язык.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

читайте также

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari