Лизл Шлебуш: Качество жизни семей, воспитывающих детей с аутизмом
Лизл Шлебуш, эксперт из Центра исследований аутизма в Африке (Кейптаун, ЮАР), поделилась с Фондом «Обнажённые сердца» своими наблюдениями о том, что влияет на качество жизни семей, воспитывающих детей с аутизмом и другими нарушениями развития.
В 2017 году она получила награду от организации Autism Speaks за инновационное исследование качества жизни семей, которые воспитывают детей с аутизмом в Южной Африке. Выводы говорят о том, что улучшить качество жизни семей людей с нарушениями можно.
Качество жизни – это возможность заниматься тем, что важно для человека, иметь ресурсы и время на то, чтобы делать значимые для человека вещи. Как правило, в семьях, где растут дети с нарушениями, отмечают более низкий уровень качества жизни, поэтому так важно, чтобы профессионалы и общество поддерживали их, чтобы они могли почувствовать, что могут делать то, что им нравится.
Многое из того, что негативно влияет на качество жизни таких семей (стигматизация, социальное исключение, недоступность услуг, непонимание окружающих, изоляция), мы можем изменить, тем самым помогая улучшить их жизнь.
Регулярные повседневные рутины позволяют людям более положительно относиться к тому, что у их родственника есть нарушения. Больше удовлетворены качеством своей жизни те семьи, у которых день лучше структурирован, есть определенный ритм. Важное значение также имеют совместные занятия. И в этом как раз и должны помогать профессионалы, учитывая состав и особенности каждой семьи.
Одна из крупнейших некоммерческих организаций, целью которой является повышение осведомленности о проблеме аутизма в мире, а также поддержка развития эффективных программ помощи семьям, воспитывающим детей с РАС. Организация создана в США в 2005 году, у истоков ее создания стояли Боб и Сьюзен Райт, у их внука был диагностирован аутизм.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.