Беременность его мамы Ирины проходила относительно легко. Серьезные проблемы начались сразу после родов: Ирина родила двойняшек чуть раньше срока – в 37 недель с помощью кесарева сечения. У брата Саши все было хорошо, а вот у Саши в первые сутки появились судороги, нарушение дыхания. Малыша положили в патологию для новорожденных, и только через месяц он вернулся домой.

Что-то неладное родители заподозрили в шесть месяцев – Саша развивался не так, как его брат: больше капризничал, закидывал голову назад. Официальный диагноз «церебральный паралич» поставили в год и три месяца. У мальчика спастичность мышц, которая не позволяет ему ходить, у него нарушена моторика рук, есть трудности с глотанием, жеванием, а также нарушение психо-речевого развития.

С шести месяцев Саша наблюдается в Центре детской психоневрологии в Туле, где реализуется проект «Ранней помощи» Фонда «Обнажённые сердца», с семьей работает междисциплинарная команда – педиатры, неврологи, логопеды, психологи и специальные педагоги. Реабилитация проходит раз в три месяца. Она включает индивидуальный подбор технических средств в сочетании с различными методами коррекции спастичности, процесса кормления, развития коммуникации. И даже в период карантина консультирование врачей не прекращалось, а перешло в дистанционный режим.

Ирина: «За время реабилитации я вижу значительный прогресс: очень радует, что сын понимает меня. Он научился поворачиваться, хорошо сидит в специальном ортопедическом кресле, стоит в вертикализаторе, учится передвигаться в ходунках».

Реабилитация проходит не только в Центре, но и дома. Каждый день не менее часа Саша проводит в вертикализаторе, чтобы получить необходимую нагрузку и предотвратить вывих тазобедренных суставов. Еще одной частью реабилитации является сидение в ортопедическом кресле ежедневно не менее трех-пяти часов.

Но жизнь Саши состоит не только из реабилитации – как и все дети, он любит гаджеты, музыкальные игрушки, сказки, сладкое. Вместе с братом они играют, смеются, смотрят мультики.

Ирина: «Я не скрываю диагноз сына, но и не делюсь им со всеми. Люди дают советы, и мне начинает казаться, что я что-то не доделала, иду не по тому пути. Но на самом деле план действий есть: сейчас наша ближайшая цель – уверенно держать голову и сидеть самостоятельно. Мы работаем над альтернативной коммуникацией с помощью планшета. И конечно, хочется, чтобы он пошел. Я уверена, что впереди у Саша еще много достижений».