«До полутора лет она развивалась как все дети, ну почти – разве что на имя свое не отзывалась. Но потом пропали слова, я стала замечать, что она ходит на цыпочках, не выполняет просьбы, – рассказывает мама Аглаи Светлана. – В Интернете мы прошли скрининговое обследование на аутизм M-CHAT-R: это список простых вопросов о ребенке. На основании ответов определяется, следует ли обратиться к специалисту за дальнейшей консультацией». Светлана обратилась сначала к неврологу, а потом к психиатру и получила подтверждение диагноза.

С сентября 2020 года Аглая и ее мама Светлана участвуют в проектах Фонда «Обнажённые сердца». Пока Аглая посещала программу, направленную на развитие игровых и коммуникативных навыков детей с РАС в Центре поддержки семьи, Светлана принимала участие в программе для родителей «Ранняя пташка».

Светлана: «Для меня было открытием, что мой ребенок будет со мной играть! Нужно только научить ее этому. Я даже представить не могла в самых смелых своих фантазиях, что Аглая будет получать эмоции от игры со мной, а не от просмотра мультфильмов. Все мои предыдущие попытки поиграть в игры на двустороннее совместное внимание терпели крах – дочь в лучшем случае просто не обращала на меня внимание, а в худшем отворачивалась от меня, как от назойливой мухи, даже иногда переходя на крик, давая мне понять, что пора оставить ее в покое. Оказывается, нужно было играть с ней исключительно в то, что нравится именно ей, основывать наши игры на самых простых действиях, ведь игра – это в первую очередь получение удовольствия и эмоций. Мне объяснили, что щекотка, подкидывание и догонялки – это самая что ни на есть игра! Пусть простая, но в данный момент доступная, понятная именно для моего ребенка!»

Когда Аглая пришла в сентябре в Центр, она не могла имитировать поведение взрослых, не выполняла инструкции, не умела коммуницировать и демонстрировала нежелательное поведение. За девять месяцев занятий Аглая научилась хорошо повторять действия за взрослыми, использовать систему PECS для коммуникации, отлично выполнять задания из книги активностей, стала больше играть с игрушками, и у нее меньше стало проявляться нежелательное поведение.

Светлана: «До «Ранней пташки» целью наших занятий мы с мужем видели лишь появление речи у Аглаи. И только здесь нам все разложили по полочкам – важна не сама речь, важна в первую очередь коммуникация! А вот какой она будет у нас с ребенком – это вопрос другой. Наша цель – понять своего ребенка и научиться общаться с ним ЛЮБЫМИ способами! Не сразу у нас получилось наладить общение с помощью карточек PECS, но спустя некоторое время и тонну ошибок мы смогли! Цель была достигнута!»

Пока Аглае еще сложно взаимодействовать с другими детьми – они ей интересны, но она не понимает, как играть с ними.