Синдром Дауна и расстройство аутистического спектра
Ребенок с синдром Дауна или с аутизмом может родиться у любых родителей, вне зависимости от их места проживания, расы, вероисповедания и социально-экономического статуса. Почти 18% (а по некоторым исследованиям, 39%) людей с синдромом Дауна имеют также расстройство аутистического спектра. И синдром Дауна, и аутизм являются сложными нарушениями сами по себе, а при их сочетании проблемы накладываются друг на друга и могут приводить к значительным трудностям.
Признаки РАС при наличии синдрома Дауна
У детей до 3 лет
• Повторяющиеся движения
• Сильная увлеченность или долгое разглядывание ламп, потолочных вентиляторов, пальцев
• Эпизодические движения глаз
• Регулярный отказ от еды
• Нетипичные игры с игрушками или другими предметами
• Нарушения рецептивного языка (понимания речи)
• Отсутствие осмысленной речи и жестов
У детей 3 лет и старше
• Регресс в развитии в анамнезе
• Повышенная или сниженная активность, кратковременное внимание, импульсивность и плохая организованность
• Необычные вокализации
• Необычные сенсорные реакции
• Негативная реакция на изменения в рутине или знакомом окружении
• Чрезмерная тревожность, боязливость или беспокойство
• Нарушения сна
• Разрушительное поведение
У подростков и взрослых
• Значительный дефицит социальных реакций или взаимодействия с семьей или друзьями
• Отсутствие интереса или неспособность развивать отношения со сверстниками
• Антисоциальное поведение, тревога или страх в присутствии незнакомых людей
• Усиливающиеся стереотипные или повторяющиеся движения
• Зацикленность или увлеченность неодушевленными предметами
• Неспособность или незаинтересованность в креативной игре
• Однообразные манипуляции c предметами
• Чрезмерная чувствительность к определенным видам сенсорных стимулов
• Частые истерики и вспышки гнева, а также вербальная или физическая агрессия
• Проблемы с адаптацией к изменениям
• Падение на пол / землю и отказ подниматься
Обратите внимание, что на определенных этапах развития многие из этих видов поведения являются для детей с синдромом Дауна нормой. Ребенок с синдромом Дауна может развиваться относительно типично, но затем может случиться регресс, и в возрасте от трех до семи лет появляются вышеперечисленные симптомы. Когда один или два вида подобных поведенческих проявлений становятся частыми, выраженными или труднопреодолимыми, следует обратиться к специалисту для проведения диагностики для исключения возможного расстройства аутистического спектра, и желательно к такому, у которого есть опыт работы с синдромом Дауна.
Что делать при подозрении на РАС?
Если вы чувствуете, что диагностика необходима, начните внимательно наблюдать, записывать свои наблюдения, вооружитесь актуальной информацией. Благодаря настойчивости некоторые родители в конце концов получают ответы на свои вопросы. Всегда уточняйте, есть ли у специалиста опыт диагностирования РАС у людей с синдромом Дауна. В нашей практике семьи, как правило, обращаются в Ассоциации университетских центров по нарушениям развития (Association of University Centers on Disabilities), к педиатрам развития, психологам, в региональные центры или клиники для людей с синдромом Дауна, а кто-то получает диагноз через систему образования.
Родителям, ухаживающим за особым ребенком, важно позаботиться о себе, для этого нужно предпринять следующие шаги.
• Расширьте круг поддержки, просите помощи у родственников, друзей, специалистов школы, церковного прихода и т. д.
• Обратитесь за помощью в специальные службы, обеспечивающие помощь в уходе на дому, или программу «Передышка».
• Тем, кто эмоционально тяжело переживает то, что ребенку поставили второй диагноз, полезно обратиться к профессионалу, например, к семейному психологу, специалистам по переживанию горя или духовному лицу.
• Присоединитесь к организации Down Syndrome-Autism Connection по поддержке при двойном диагнозе — синдроме Дауна и РАС.
• Заведите страницу в социальных сетях, вступите в ежемесячную группу поддержки в формате онлайн-чата.
Почему так важно получить диагноз как можно раньше?
Многие родители отмечают, что после получения диагноза «аутизм» именно РАС выходит на первый план. Немало семей и специалистов скажут, что аутизм почти всегда «перекрывает» синдром Дауна, а проблемное поведение и трудности в обучении существенно осложняют жизнь ребенка.
Официальный диагноз может:
• помочь получить доступ к обучению и социальной помощи, специфичным для детей с РАС;
• объяснить, почему ребенок с синдромом Дауна и аутизмом развивается и ведет себя иначе;
• помочь родителям и другим родственникам лучше понимать, поддерживать и направлять ребенка.
Родители детей с синдромом Дауна и аутизмом порой чувствуют себя одиноко, но сейчас прилагается все больше усилий для оказания им поддержки и помощи. Уровень информированности о потребностях людей с двойным диагнозом растет, и в различных местах уже предпринимаются шаги им навстречу. Есть много причин не терять надежду. Чем больше мы узнаем о сочетании синдрома Дауна и аутизма, тем скорее найдем более качественные стратегии помощи и обучения.
Источники информации о помощи при синдроме Дауна и РАС:
“When Down Syndrome and Autism Intersect” by Margaret Froehlke and Robin Zaborek
The Down Syndrome Autism Connection
The Association of University Centers on Disabilities
Children’s Hospital Association’s Directory
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
Способность понимать то, что сообщают другие. Как и в случае с экспрессивным языком, рецептивные языковые навыки включают понимание как вербальной, так и невербальной информации.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Самое распространенное генетическое нарушение, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной, 47-й хромосомы. При этом чаще всего у родителей ребенка набор хромосом типичный. Синдром Дауна с одинаковой частотой встречается у мальчиков и девочек, и, по статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение примерно одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. Часто у людей с синдромом Дауна отмечается пониженный мышечный тонус, а также задержка речевого и двигательного развития. Люди с синдромом Дауна очень отличаются друг от друга. В последние годы с развитием программ раннего вмешательства, дополнительной коммуникации и инклюзивного образования у детей с синдромом Дауна существенно улучшились показатели общего развития и интеллекта.
Поведение, противоречащее общепринятым нормам, например, самоагрессия, агрессия, порча имущества и т. д. Проявления нежелательного поведения могут существенно ограничивать социальную активность человека и его семьи, стать причиной стрессов и конфликтных ситуаций. Основной постулат поведенческого анализа – любое поведение имеет причину, большинство из которых обусловлены окружением, средой, в которой человек живет. Это означает, что любое поведение можно изменить, если понять его причину и способствовать развитию замещающего, социально приемлемого поведения.