На фотографии Егор Сапычев
На фотографии Максим Щербатых
Синдром Дауна: мифы и факты
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдром Дауна встречается у одного из 700 детей, это одно из наиболее распространенных и хорошо изученных хромосомных нарушений. Фонд «Обнаженные сердца» подготовил материал об основных мифах вокруг синдрома Дауна, которые давно пора развенчать. Доступ к проверенной современной информации помогает бороться с предрассудками и преодолевать необоснованные страхи, способствуя формированию инклюзивного общества.
Миф 1. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, которые ведут неправильный образ жизни, например злоупотребляют алкоголем и наркотиками
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Точные причины возникновения этого нарушения неизвестны. Многочисленные исследования, проведенные до настоящего времени, не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов, например злоупотреблениями матери во время беременности или социально-экономическим статусом семьи. Также исследования опровергают ранние заблуждения о влиянии инцеста.
Совершенно точно известно и доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность. Однако почти 80 % детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, поскольку молодые женщины рожают чаще.
Mai C.T., Isenburg J.L., Canfield M.A., Meyer R.E., Correa A., Alverson C.J., Lupo P.J., Riehle‐Colarusso T., Cho S.J., Aggarwal D., Kirby R.S. National population‐based estimates for major birth defects, 2010–2014. Birth Defects Research. 2019; 111(18): 1420–1435.
Sherman S.L., Allen E.G., Bean L.H., Freeman S.B. Epidemiology of Down syndrome. MentRetardDevDisabilResRev. 2007;13(3):221–7.
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Миф 2. Болезнь Дауна нужно лечить
В современном мире принято говорить о синдроме, а не о болезни. Синдром Дауна – это врожденное и неизлечимое хромосомное нарушение (люди с этим синдромом имеют дополнительную копию – трисомию – 21-й хромосомы). Болезнь Дауна – устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Несмотря на то что лечения нет, программы раннего вмешательства, технологии альтернативной и дополнительной коммуникации и инклюзивное образование помогают существенно повысить качество жизни людей с этим нарушением развития.
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Исследования не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов, например нездоровым образом жизни родителей
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда «солнечные», веселые и общительные, им нравится петь и танцевать
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то природа. Общение и социальная жизнь важны для всех людей, люди с синдромом Дауна не исключение. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным. Они так же, как и все, не только радуются, но и грустят, обижаются и расстраиваются. Иногда люди с нарушениями, включая людей с синдромом Дауна, являются даже более уязвимыми и менее защищенными. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна даже чаще, чем у их сверстников.
Здесь можно услышать рассказ канадской женщины с синдромом Дауна о том, всегда ли она счастлива.
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Миф 4. Продолжительность жизни у людей с синдромом Дауна очень низкая
Это не так. Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие жизни сильно изменились в большинстве стран за последние десятилетия, изменилась и продолжительность жизни людей, особенно тех, для кого медицинское сопровождение является критически важным, что относится и к людям с синдромом Дауна.
Например, по данным CDC, в США в 1960-е годы средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла 10 лет, а сейчас превышает 60 лет.
Та же самая тенденция по значительному увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап», пока не существует.
Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит не только от доступности медицинской помощи, но и от того, где он живет – в семье или в закрытом учреждении (интернате). До начала 90-х годов прошлого века в СССР большинство детей с синдромом Дауна попадали в дома ребенка сразу же после рождения. Проживание в подобных учреждениях для детей с синдромом Дауна – просто катастрофа. Их качество жизни там очень низкое из-за депривации и неадекватного ухода.
К тому же дети с синдромом Дауна часто считались бесперспективными и не получали необходимой медицинской помощи (например, им отказывали в кардиологических операциях при врожденных пороках сердца). Это приводило к тому, что многие из них просто не имели шанса выжить. Достаточно вспомнить зарубежную статистику 1960-х годов и отказы в лечении во времена СССР: тогда дети с синдромом Дауна просто погибали из-за отсутствия помощи и тягот жизни в интернатах – отсюда и взялся миф о том, что люди с этим нарушением не живут долго.
С середины 1990-х в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется и до сих пор. Появились первые программы поддержки семей, которые воспитывали ребенка дома.
Произошли серьезные изменения в законодательстве. Больше нет таких «диагнозов», как «необучаемый» или «бесперспективный». Невозможно представить, что человеку с нарушениями в развитии могут официально отказать в медицинской помощи, не сделать ребенку кардиологическую операцию или не взять ребенка в детский сад и школу и т.д. Стали развиваться новые эффективные услуги для детей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы помогают этим детям лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. Все это помогает человеку с синдромом Дауна жить долгой и полноценной жизнью.
Elizabeth Head, Wayne P. Silverman, David Patterson, Ira T. Lott. Aging and Down Syndrome, - Current Gerontology and Geriatrics Research. 2012
Tsao R., Kindelberger C., Fréminville B., Touraine R., Gerald Bussy. Am. Variability of the aging process in dementia-free adults with Down syndrome. Journal Intellect Dev Disabil. 2015 Jan; 120(1):3–15.
Жизненный цикл человека с синдромом Дауна в XXI веке: связь науки и практики
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна зависит от качества жизни и медицинской помощи и составляет 60 лет
Миф 5. Ребенок с синдромом Дауна – всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый ребенок. Интересно, что уровень разводов в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, даже ниже по сравнению со средним по популяции.
Многие трудности для семей создает общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
В мире нет лекарств, улучшающих развитие ребенка, но это не означает, что ребенку с синдромом Дауна нельзя помочь. Существуют успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей с доказанной эффективностью.
Urbano, Richard & Hodapp, Robert. (2007). Divorce in Families of Children With Down Syndrome: A Population-Based Study. American journal of mental retardation : AJMR. 112. 261-74. 10.1352/0895-8017(2007)112[261:DIFOCW]2.0.CO;2.
Mohammed Nawi A, Ismail A, Abdullah S. The Impact on Family among Down syndrome Children with Early Intervention. IranJPublicHealth. 2013Sep;42(9):996-1006. PMID: 26060660; PMCID: PMC4453896
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Миф 6. Ребенок с синдромом Дауна вряд ли сможет стать продуктивным членом общества
Необходимо понимать, что знания о синдроме Дауна изменились за последние десятилетия очень сильно, появились качественные исследования и новые проверенные знания. Это состояние во всем цивилизованном мире больше не считается болезнью, а многие люди с синдромом Дауна могут жить независимо и полноценно участвовать в жизни общества. Так, по данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье продолжительность жизни человека с синдромом увеличивается, как и его средний IQ. Все больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу, заводят семьи и т.п.
Возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех в жизни любого человека. Люди с синдромом Дауна не исключение.
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Миф 7. Если ребенок с синдромом Дауна не пользуется речью, значит, он не понимает, что говорят другие
У многих детей с синдромом Дауна способности к пониманию речи гораздо выше, чем речевые способности. Особенности строения речевого аппарата и мышечного тонуса могут затруднять развитие речи. Для того чтобы человек с синдромом Дауна, который пока не пользуется речью, мог выражать свои желания, комментировать, задавать вопросы и высказывать свое мнение, принято использовать методы альтернативной или дополнительной коммуникации (АДК). К таким методам относятся картинки, жесты, специальные программы для коммуникации на планшете и т.д. Это улучшает возможности для общения и ускоряет развитие речи.
Barbosa RTA, de Oliveira ASB, de Lima Antão JYF, et al. Augmentative and alternative communication in children with Down's syndrome: a systematic review. BMCPediatr. 2018;18(1):160. Published2018 May11. doi:10.1186/s12887-018-1144-5
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Люди с синдромом Дауна могут жить полноценной и продуктивной жизнью, успешно общаться и заводить друзей
Миф 8. Люди с синдромом Дауна могут быть опасны для окружающих
Агрессивное поведение не свойственно людям с синдромом Дауна. А если у них и бывают сложности с поведением, они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Пока ребенок не способен выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Обучение приемлемым способам коммуникации приводит к снижению нежелательного поведения. Последовательность и четкие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки, самостоятельность и вести себя так же, как и все остальные дети.
Barbosa, R.T.d., de Oliveira, A.S.B., de Lima Antão, J.Y.F. et al. Augmentative and alternative communication in children with Down’s syndrome: a systematic review. BMC Pediatr 18, 160 (2018). https://doi.org/10.1186/s12887-018-1144-5
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Миф 9. Типично развивающимся детям не стоит играть с детьми с синдромом Дауна – они могут перенять от них «нехорошее поведение»
Большинство детей с синдромом Дауна ведет себя так же, как и другие дети. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и паттернам поведения – это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда: если вы хотите, чтобы дети вели себя определенным образом, подкрепляйте их хорошее поведение вашим вниманием и похвалой. К тому же социальные навыки трудно развивать, когда рядом нет других людей. С самого раннего детства для успешного развития ребенку важно находиться в окружении типично развивающихся сверстников. Это помогает в развитии социальных навыков. Ребенок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование оказывает положительное влияние как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся сверстников.
De Graaf, Gert & Van Hove, Geert & Haveman, Meindert. (2012). Effects of regular versus special school placement on students with Down syndrome: A systematic review of studies.
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Миф 10. Люди с синдромом Дауна не проявляют сексуальности и не занимаются сексом / все люди с синдромом Дауна гиперсексуальны
Сексуальность присуща всем людям, и люди с синдромом Дауна не исключение. Они могут любить, заниматься сексом и выстраивать партнерские отношения. Исследования опровергают повышенную агрессивность, в том числе и сексуального характера, со стороны людей с синдромом Дауна. Так, например, они значительно реже, по сравнению с другими людьми с нарушениями, проявляют такого рода поведение.
Сексуальность включает занятие сексом, но понятие сексуальности гораздо шире. Сексуальность имеет множество проявлений – это и принятие своего тела, и соответствующее безопасное для человека полоролевое поведение, и способность к установлению близких отношений. Нарушение границ приватного и публичного (непонимание социальной дистанции, допустимых для разговора тем, приемлемого социального поведения) иногда принимают за гиперсексуальность. Это в корне неверно. Для людей с интеллектуальными нарушениями очень важно научиться безопасному поведению, понимать соответствующие правила, различие между публичным и приватным.
Существуют специальные программы сексуального обучения для людей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы должны быть неотъемлемой частью комплексной программы поддержки, включающей помощь в развитии коммуникации и поведенческого менеджмента. Это особенно важно, так как исследования показывают, что такие люди статистически чаще становятся жертвами сексуального насилия или эксплуатации. Еще раз повторим – люди с синдромом Дауна могут иметь интимную жизнь, любить, заниматься сексом и выстраивать близкие партнерские отношения. А вопрос о том, заниматься сексом или нет и с кем это делать, каждый взрослый человек решает для себя сам.
Murphy N. Sexuality in children and adolescents with disabilities. Dev Med Child Neurol. 2005 Sep;47(9):640-4. Review. PubMed PMID: 16138674.
Holland-Hall C, Quint EH. Sexuality and Disability in Adolescents. Pediatr Clin North Am. 2017 Apr;64(2):435-449. doi: 10.1016/j.pcl.2016.11.011. Epub 2017 Feb 13. Review. PubMed PMID: 28292457.
Сексуальное воспитание детей и подростков с синдромом Дауна
Sexuality and persons with Down syndrome. A study from Brazil.
Bononi B.M., Sant; Anna M.J., de Oliveira A.C., Renattini T.S., Pinto C.F., Passarelli M.L., Coates V., Omar H.A.., - J Adolesc Med Health. 2009 Jul-Sep;21(3):319-26.
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Миф 11. У людей с синдромом Дауна детей быть не может / если у женщины с синдромом Дауна родится ребенок, у него обязательно будет синдром Дауна
Исследования в данной области стали появляться только в последние десятилетия, так как в ситуации, когда продолжительность жизни людей с синдромом Дауна была крайне низкой, они жили в социальной изоляции, часто в учреждениях интернатного типа, у них практически не было возможности вступать в близкие отношения, заводить семью и детей.
Современные исследования показывают, что до 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. По разным данным, от 35 до 50 % детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, также будут иметь синдром Дауна или другие нарушения развития. Данных об отцах с синдромом Дауна пока очень мало. В большинстве случаев мужчины с синдромом Дауна не могут иметь детей, и имеются лишь единичные научные публикации, посвященные отдельным случаям рождения детей у отцов с синдромом Дауна.
Down syndrome and infertility: what support should we provide? Parizot E., Dard R., Janel N., Vialard F. J Assist Reprod Genet. 2019 Jun; 36(6):1063-1067. Epub 2019 May 9.
Fertility in men with Down syndrome: a case report. Fertil Steril. 2006 Dec;86(6):1765.e1-3. Epub 2006 Nov 13.
The Guide to Good Health for Teens and Adults with Down Syndrome. Woodbine House. Chicoine, Brian and McGuire, Dennis. Bethesda, MD: Woodbine House. (2010)
Sexuality: Your Sons and Daughters with Intellectual Disabilities. Melberg, Schwier and Hingsburger, Eds. Baltimore, MD: Brookes Publishing. (2000)
Teaching Children with Down Syndrome About Their Bodies, Boundaries, and Sexuality: A Guide for Parents and Professionals. Bethesda, MD: Woodbine House. (2005)
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
Миф 12. Для детей с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (доме ребенка или интернате) наносит серьезный вред развитию любого ребенка. Дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития являются даже более уязвимыми к этому негативному влиянию, чем типично развивающиеся дети. Семья является критически важной составляющей развития ребенка и становления его как полноценной и продуктивной личности, участвующей в жизни общества.
Жизнь в заботливой семье, возможность учиться в детском саду и школе, общаться с типичными сверстниками помогают ребенку с синдромом Дауна лучше развиваться. А помещение в дом ребенка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. Этому вопросу посвящено множество исследований, а в 2019 году Фонд «Обнаженные сердца» опубликовал книгу «Брошенные дети», подробно описывающую одно из самых значительных международных исследований в данной области.
Состояние организма, возникающее вследствие длительного отсутствия того или иного подкрепления; процедура повышения эффективности подкрепления (например, прекращение доступа к подкреплению на какое-то время до исследования). Противоположность насыщению.
Степень удовлетворения материальных, социальных и духовных потребностей человека. На качество жизни влияет множество факторов: навыки самообслуживания, состояние здоровья, возможность общаться, учиться, работать, проводить досуг, уровень самостоятельности и независимости от ухаживающих лиц и т.д.
От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Форма общения посредством языковых конструкций. Это основной способ самовыражения и взаимодействия между людьми.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
От англ. pattern – «образец», «шаблон», «система». Это набор стереотипных поведенческих реакций или последовательностей действий.
связанные теги:синдром Дауна