Вместе всегда легче: история Ярослава, 8 лет
29 June 2021
Мама Ярослава Яна обучалась программе «Ранняя пташка». Участвуя в программе, она получила ответы на самые важные вопросы, в том числе это помогло ей разобраться в причинах нежелательного поведения и в стратегиях, которые помогают его предотвратить.
Сейчас Ярославу восемь лет. За эти годы они с мамой проделали большую работу по развитию ключевых навыков: сейчас мальчик лучше понимает обращенную речь, они с Яной строят настоящий диалог. Ярослав стал более самостоятельным, научился плавать, ездить на велосипеде, читает, пишет, освоил сложение и вычитание.
Яна, мама Ярослава, Санкт-Петербург
«Моего сына зовут Ярослав, ему восемь лет, и у него расстройство аутистического спектра (РАС). Наша история ничем, наверное, не отличается от других: я, как и многие родители детей с РАС, была и есть полна идей, энтузиазма и решительности охватить максимум информации и обеспечить максимум возможностей для развития своего особенного ребенка.
В начале пути было много переживаний, неграмотных врачебных выводов по поводу диагноза. Меня убеждали, что я паникую и мой мальчик самый обычный и все перерастет, но я видела и понимала, что это не так.
Период принятия был очень тяжелым, у меня не было желания и сил делиться с кем бы то ни было своим горем (так я тогда чувствовала). И на этом жизненном этапе я попала в программу «Ранняя пташка» Фонда «Обнажённые сердца». Знакомство с родителями, чьи проблемы похожи на твои, и та атмосфера, которая образовалась в нашей сплоченной команде, состоящей из семей и тренеров программы, сделали свое дело. Самым важным было открытие, что я не одна, ведь вместе всегда легче, особенно когда вас направляют профессионалы.
Участвуя в программе, я поняла, что многие вещи я интуитивно делала правильно – работала с Ярославом над навыками имитации, предоставляла выбор, старалась взаимодействовать в игровой форме. Но многому еще пришлось учиться, и за это я очень благодарна «Ранней пташке». Критически важно было разобраться в причинах нежелательного поведения и в стратегиях, которые помогают его предотвратить. Обмен знаниями, опытом с другими родителями тоже был очень полезен. Участвуя в программе, я получила ответы на все вопросы, которые волновали меня в тот период.
А потом мы попали в инклюзивный детский сад, который входит в проект Ранней помощи Фонда «Обнажённые сердца», и это тоже был прорыв! Я очень благодарна детям и, конечно же, их родителям, которые проводили дома колоссальную работу, объясняя, почему Ярик «другой». Самым трогательным был момент, когда мама одного из детей принесла в сад книжку «Вместе – веселее! Как стать другом однокласснику с аутизмом». Дети очень чутко относились к Ярославу и помогали ему во всем. Все, что происходило с нами, было не просто так, все складывалось, как части одного большого пазла.
Мы с сыном проделали большую работу: над развитием ключевых навыков мы работали через игру и с помощью ABA-специалистов и логопедов. Также мы развивали творческие способности Ярослава, его физическую ловкость – посещали художественные студии, керамическую мастерскую, ролики, верховую езду. Но у каждого ребенка с аутизмом должен быть свой маршрут, потому что, как нам сказали однажды в «Ранней пташке», не бывает двух одинаковых людей с РАС.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.
Сейчас у меня ощущение, что сын вышел из своей скорлупы. Он лучше понимает обращенную речь, мы строим настоящий диалог. Ярик стал более самостоятельным, научился плавать, ездить на велосипеде, читает, пишет, освоил сложение и вычитание. Конечно, я понимаю, что он никогда не станет таким, как его нейротипичные сверстники, но ведь я к этому и не стремлюсь.
Когда мой сынок, засыпая, говорит мне: «Я тебя очень люблю», – пусть этому его научила я, пусть до конца он не понимает смысла этих слов – меня это делает самой счастливой мамой на земле. Самое большое и важное, что я могу продолжать делать для него, – помогать социализироваться и быть максимально самостоятельным.
И еще меня поддерживает мысль, которой со мной поделился один папа ребенка с аутизмом: «Наши дети ничем не отличаются от нейротипичных детей, только им нужно повторить все 1000 раз».
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.