Взросление с аутизмом: история Саши, 24 года

Саше поставили диагноз «аутизм» в семь лет. До девяти лет его мама искала «волшебную таблетку». Все изменилось, когда Саша стал посещать Центр поддержки семьи, а его мама сама стала там работать. Она поняла, что «лечения» нет, но вместе с тем узнала, что помочь Саше можно, и главное – узнала как. Сейчас Саше 24 года, он уже девять лет посещает группу для молодых взрослых Центра поддержки семьи. Историю Саши рассказывает его мама.

Как узнали о диагнозе «аутизм»

Диагноз Саше поставили в семь лет – до этого никто не мог сказать, что с моим сыном, хотя я понимала, что явно что-то не так. Про аутизм узнала, приехав на консультацию в Институт коррекционной педагогики. Там мне сказали, что нужно найти хороших специалистов, которые будут работать с Сашей, но я не смогла их найти и тогда, как многие, начала искать «волшебную таблетку». Ездила везде, где предлагали «вылечить» ребенка от аутизма. В итоге «лечили» его лет до девяти безуспешно, и я стала осознавать, что если даже это и «лечится», то как – неизвестно, и денег на это взять негде, поскольку мне пришлось уволиться с работы, ведь я не могла оставить сына одного из-за его особенностей. После садика сын начал было учиться в коррекционной школе, но продержался всего две недели, и ему пришлось перейти на домашнее обучение, потому что классный педагог не справлялся. Учитель стал ходить на дом, но Саша в силу своих особенностей был «хозяином» всего вокруг, ему не нравилось принимать учителя на своей территории. Когда учитель приходил, Саша запирался у себя. Через полгода пришлось расстаться с домашним обучением.

Центр поддержки семьи

Все изменилось, когда Саша стал посещать центр, и я сама стала там работать – в первой ступени, с малышами. Я стала общаться с другими родителями, ходить на семинары и стажировки, ездить и узнавать об этой теме. Я поняла, что «лечения» нет, но вместе с тем узнала, что помочь Саше можно, и главное – узнала как.

Сначала Саша вообще никуда не отпускал меня, даже в другое помещение. Пубертатный период проходил очень, очень тяжело. Сейчас, спустя столько времени, я понимаю, что если бы я в свое время, даже в семь-восемь лет, знала столько, сколько знаю сейчас, то, возможно, сейчас ситуация была бы намного лучше и все было бы проще. Этот период нашей жизни мы преодолели с большим трудом. Но со временем все начало меняться.

От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий
СашаИз семейного архива

Что изменилось

Сейчас Саше 24 года, он уже девять лет посещает группу для молодых взрослых Центра поддержки семьи, с самого дня открытия. Для меня 2011 год стал поворотным. Саша стал совсем другим, его можно оставить одного уже часа на три. Разумеется, ему надо обязательно сказать, куда я пошла, зачем, когда вернусь. Иначе он становится тревожным, не понимает, что происходит.

В группе ребята учатся коммуникации, социальному взаимодействию, пробуют выражать просьбы. Раньше Саша говорил «я хочу» с помощью коммуникативной доски, теперь он может сказать «я хочу / не хочу» и без нее, спокойно, без эмоций. «Подвинься», «отойди», «дай, пожалуйста». Это же используется и дома – он ничего не получит, пока не скажет правильно.

Его поведение стало лучше, и теперь с ним можно ходить куда угодно, мало кто замечает его особенности. Саша совсем взрослый, совсем другой. В самый трудный период я не могла представить, что все так наладится и он так изменится. Выходит, надеяться стоило, стоило верить, ждать и не сидеть при этом сложа руки.

Друзья, родственники и посторонние

У меня давно прошел этот период, когда я стеснялась и не говорила о Сашиных особенностях. У меня было скованное состояние, когда мои племянники начинали заводить детей, было страшно, что у них будет то же самое. Однако до сих пор я ни разу не слышала, чтобы они сомневались, стоит ли рожать. Ни у кого из родственников я не увидела какого-то странного отношения к Саше. Со стороны друзей там, где я столкнулась с непониманием или странным отношением, я просто ушла.

Главное – что я сама приняла своего сына таким, какой он есть, а если кто-то не может его принять, это их проблемы, я найду, с кем общаться. У меня все прекрасно. Когда спрашивают, так и отвечаю.

Все это потому, что я стала знать больше, сама стала работать с такими детьми. Раньше я была человеком, которому нужна помощь, а теперь я сама могу что-то давать, помогать малышам. Для меня самое главное – что я не приставка к ребенку с особенностями, а Человек.

От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий
СашаИз семейного архива

Информация и специалисты

Помню, в 2011 году мы выехали в лагерь с «Верасом», в «Юный Нижегородец». Тогда старшим пионервожатым там был дефектолог, преподаватель университета. Он вышел встретить детей, увидел их и воскликнул: «Да сколько же их!» Детей было около 90 человек. Теоретически он знал, что такое аутизм, а фактически увидел их в первый раз.
Еще когда Саше было пять лет и я пыталась понять, почему он не говорит, логопед сказала мне, что ребенок заговорит, когда захочет, а сейчас просто не хочет! Представляете? В итоге Саша заговорил, конечно, со временем. Специалисты говорили, что ничего нельзя сделать, потому что они просто не знали, что делать.

От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Очень важно иметь и распространять информацию о том, что такое аутизм, где об этом можно узнать и как помочь

Сейчас я сама специалист и стараюсь учить других специалистов и рассказывать родителям то, что так необходимо было знать когда-то мне самой.

В идеальном мире

Если представить идеальную ситуацию – я хочу, чтобы Саша жил в своем жилье, в социальной квартире. Чтобы у него была возможность куда-то выехать, пойти на занятия. Чтобы кто-то за ним присматривал и помогал ему жить. К сожалению, законодательство не предусмотрело ничего для будущего моего ребенка.

Страхи

Будущее – это самая больная тема. Иногда мысль пронзает, и становится страшно – вдруг что случится, а как он без меня? К сожалению, я не представляю, как Саша может быть один.

Однако надежду я не теряю – уже очень много всего изменилось. В те времена, когда я узнала о диагнозе, столько всего нам и не снилось. Информация, центры, специалисты – тогда вообще ничего этого не было. Сейчас другим родителям будет уже намного проще, чем было мне.

Совет другим родителям

Не сидеть сложа руки. Нужно искать информацию, специалистов, общаться с людьми с похожими проблемами. Нужно заниматься с детьми с самого-самого начала. Сейчас я прекрасно понимаю, что если бы я раньше узнала о диагнозе, если бы Саша раньше начал получать квалифицированную помощь, то сейчас все было бы совсем по-другому и было бы намного легче.

Нужно быть оптимистами, не опускать руки и радоваться жизни. Что плакать в подушку? Так случилось, но надо жить дальше, радоваться тому, что есть. Меня спросили как-то: «Если бы ты могла что-то изменить? Если бы знала, что у тебя будет такой ребенок?» Я отвечаю, что было бы гораздо хуже, если бы я была одна. Он приносит мне счастье. Когда приходишь и он радуется тебе – сразу жить хочется.

От лат. communicato – «сообщение», «передача»; communicо – «делаю общим, связываю». Это обмен знаками, сообщениями и информацией между двумя и более индивидуумами.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий
поделиться:

читайте также

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari