Как узнали о диагнозе «аутизм»

Диагноз Саше поставили в семь лет – до этого никто не мог сказать, что с моим сыном, хотя я понимала, что явно что-то не так. Про аутизм узнала, приехав на консультацию в Институт коррекционной педагогики. Там мне сказали, что нужно найти хороших специалистов, которые будут работать с Сашей, но я не смогла их найти и тогда, как многие, начала искать «волшебную таблетку». Ездила везде, где предлагали «вылечить» ребенка от аутизма. В итоге «лечили» его лет до девяти безуспешно, и я стала осознавать, что если даже это и «лечится», то как – неизвестно, и денег на это взять негде, поскольку мне пришлось уволиться с работы, ведь я не могла оставить сына одного из-за его особенностей. После садика сын начал было учиться в коррекционной школе, но продержался всего две недели, и ему пришлось перейти на домашнее обучение, потому что классный педагог не справлялся. Учитель стал ходить на дом, но Саша в силу своих особенностей был «хозяином» всего вокруг, ему не нравилось принимать учителя на своей территории. Когда учитель приходил, Саша запирался у себя. Через полгода пришлось расстаться с домашним обучением.

Центр поддержки семьи

Все изменилось, когда Саша стал посещать центр, и я сама стала там работать – в первой ступени, с малышами. Я стала общаться с другими родителями, ходить на семинары и стажировки, ездить и узнавать об этой теме. Я поняла, что «лечения» нет, но вместе с тем узнала, что помочь Саше можно, и главное – узнала как.

Сначала Саша вообще никуда не отпускал меня, даже в другое помещение. Пубертатный период проходил очень, очень тяжело. Сейчас, спустя столько времени, я понимаю, что если бы я в свое время, даже в семь-восемь лет, знала столько, сколько знаю сейчас, то, возможно, сейчас ситуация была бы намного лучше и все было бы проще. Этот период нашей жизни мы преодолели с большим трудом. Но со временем все начало меняться.

Что изменилось

Сейчас Саше 24 года, он уже девять лет посещает группу для молодых взрослых Центра поддержки семьи, с самого дня открытия. Для меня 2011 год стал поворотным. Саша стал совсем другим, его можно оставить одного уже часа на три. Разумеется, ему надо обязательно сказать, куда я пошла, зачем, когда вернусь. Иначе он становится тревожным, не понимает, что происходит.

В группе ребята учатся коммуникации, социальному взаимодействию, пробуют выражать просьбы. Раньше Саша говорил «я хочу» с помощью коммуникативной доски, теперь он может сказать «я хочу / не хочу» и без нее, спокойно, без эмоций. «Подвинься», «отойди», «дай, пожалуйста». Это же используется и дома – он ничего не получит, пока не скажет правильно.

Его поведение стало лучше, и теперь с ним можно ходить куда угодно, мало кто замечает его особенности. Саша совсем взрослый, совсем другой. В самый трудный период я не могла представить, что все так наладится и он так изменится. Выходит, надеяться стоило, стоило верить, ждать и не сидеть при этом сложа руки.

Друзья, родственники и посторонние

У меня давно прошел этот период, когда я стеснялась и не говорила о Сашиных особенностях. У меня было скованное состояние, когда мои племянники начинали заводить детей, было страшно, что у них будет то же самое. Однако до сих пор я ни разу не слышала, чтобы они сомневались, стоит ли рожать. Ни у кого из родственников я не увидела какого-то странного отношения к Саше. Со стороны друзей там, где я столкнулась с непониманием или странным отношением, я просто ушла.

Главное – что я сама приняла своего сына таким, какой он есть, а если кто-то не может его принять, это их проблемы, я найду, с кем общаться. У меня все прекрасно. Когда спрашивают, так и отвечаю.

Все это потому, что я стала знать больше, сама стала работать с такими детьми. Раньше я была человеком, которому нужна помощь, а теперь я сама могу что-то давать, помогать малышам. Для меня самое главное – что я не приставка к ребенку с особенностями, а Человек.

Информация и специалисты

Помню, в 2011 году мы выехали в лагерь с «Верасом», в «Юный Нижегородец». Тогда старшим пионервожатым там был дефектолог, преподаватель университета. Он вышел встретить детей, увидел их и воскликнул: «Да сколько же их!» Детей было около 90 человек. Теоретически он знал, что такое аутизм, а фактически увидел их в первый раз.
Еще когда Саше было пять лет и я пыталась понять, почему он не говорит, логопед сказала мне, что ребенок заговорит, когда захочет, а сейчас просто не хочет! Представляете? В итоге Саша заговорил, конечно, со временем. Специалисты говорили, что ничего нельзя сделать, потому что они просто не знали, что делать.