Задержка речевого развития или аутизм? История Аделии

Сегодня в рубрике «История успеха» родители Аделии рассказывают о том, почему их двухлетней дочери долго не хотели ставить диагноз РАС и как своевременная диагностика и участие в программах помощи с доказанной эффективностью помогли ей значительно улучшить речевые навыки.

Сначала развитие Аделии казалось нам нормальным, но когда ей исполнилось два года, мы стали замечать, что ее речь не соответствует возрасту. Ее лексикон ограничивался словами «мама» и «папа», она с трудом понимала то, что ей говорят. До 12 месяцев Аделия хорошо «схватывала» новое и быстро чему-то училась (знала части тела, использовала жест «пока», называла животных и подражала их звукам, любила играть в прятки). Но после двух лет начался регресс: нам стало труднее с ней взаимодействовать, она как будто совсем не хотела нас слушать и не понимала простых инструкций.

Были и другие особенности, которые мы замечали: Аделия не интересовалась новыми игрушками, предпочитала играть старыми; любила книжки, могла их подолгу рассматривать, но всегда просила перечитывать одни и те же страницы, иногда на протяжении целого дня. Нам было тяжело переключить ее внимание на что-то другое, заинтересовать чем-то новым, вовлечь в игру. Но главным отличием Аделии от сверстников, которое нас настораживало и тревожило, было то, что она не понимала обращенную к ней речь. Мы старались ей все объяснять, но казалось, что она не понимает наших комментариев. 

Диагноза мы ждали долго. В 1 год и 11 месяцев нам удалось устроить Аделию в частный сад, где можно было заниматься развитием речи. Сразу обратились к логопеду, но нам сказали, что нужно подождать до 3 или 4 лет, и если девочка не заговорит в этот срок, то обращаться к специалистам. Мы просили детсадовского логопеда взять ребенка на дополнительные занятия, но снова услышали отказ: «Аделия еще маленькая, месяц-два в саду — и она заговорит». Невролог в поликлинике, к которому мы обратились за консультацией и помощью, прописал ноотропы и витамины.

Когда Аделии исполнилось 2 года и 2 месяца, мы отвели ее в клинику с хорошими отзывами, где после долгой беседы с нами и оценки игровой деятельности и коммуникации ребенка логопед впервые заподозрил РАС. Помню, как осторожно был озвучен этот диагноз, после чего нам рекомендовали обратиться к грамотному психиатру. Но нам не повезло, так как к этому специалисту была большая очередь (нужно было ждать несколько месяцев), и мы попали к другому врачу.

Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

перейти в глоссарий

Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.

перейти в глоссарий

Использование слов, предложений, средств дополнительной коммуникации, жестов, выражения лица для передачи информации. Позволяет сообщить окружающим свои чувства, желания, потребности, отношение к происходящему.

перейти в глоссарий

Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).

перейти в глоссарий

Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.

перейти в глоссарий

Главным отличием Аделии от сверстников, которое нас настораживало и тревожило, было то, что она не понимала обращенную к ней речь.

Во время осмотра психиатр сказал, что у Аделии четкий фиксированный взгляд и что ее необычное поведение (она любила расставлять игрушки в ряд) — это еще не повод диагностировать аутизм. Он отправил нас на ЭЭГ, оценку слухового анализатора и к психологу. Патологии при обследовании обнаружено не было. От психолога же мы услышали: у детей с аутизмом «летающий» взгляд, они вообще не сидят на месте, а у вашего ребенка все хорошо. Также он сказал, что в таком раннем возрасте РАС не ставят.  

Мы также обсуждали наши подозрения относительно РАС с директором детского сада, куда ходила Аделия. Интересовались, замечают ли воспитатели особенности в поведении нашего ребенка, и получили такой ответ: «Что вы, Аделия умничка, просто на своей волне, никакой агрессии и самоагрессии нет, с детьми хорошо контактирует. К нам ходил ребенок с аутизмом, Аделия совсем не такая». Однако мы все равно начали заниматься с логопедом, и примерно к 2 годам 3 месяцам у Аделии появились новые слова, она начала выговаривать названия животных, выучила цифры до 10, знала и называла все цвета и потихоньку стала повторять все, что слышит, но, как нам казалось, понимая лишь малую часть.

На повторном приеме у психиатра после всех обследований РАС было исключено, Аделии поставили диагноз «задержка речевого развития» и посоветовали продолжать занятия с логопедом. 

Несмотря на то, что прогресс в развитии речи был, отставание от сверстников было очевидным. И мы решили дополнительно посещать развивающие занятия в группе, которые проходили вместе с родителями (дети были того же возраста, что и Аделия, некоторые даже младше). На занятиях дочь не слушала специалиста, хотела играть только теми игрушками, которые ей нравились, устраивала истерики, когда ей пытались что-то объяснить, показать. И мы решили, что лучше начать с индивидуальных занятий, так как в группе Аделии было слишком сложно. 

К тому времени мы с мужем прочитали большое количество литературы о РАС и, конечно, замечали многие аутичные черты в поведении нашего ребенка: непонимание смысла общения, невозможность построить диалог. 

Видя, что ни мы, ни специалисты не можем выстроить с Аделией взаимодействие, мы вновь обратились к психиатру и четко высказали свои опасения и поделились сомнениями относительно отсутствия РАС. Наконец нас направили на тестирование ADOS. Результат: умеренный аутизм. На тот момент дочери было 2 года 7 месяцев. Мы начали ходить к логопеду-дефектологу и на игровые занятия. Расспрашивали психиатра про ABA-терапию, но он сказал, что поведенческий анализ нужен только «тяжелым» детям и что это «дрессура». Почитав про АВА, мы сами обратились в АВА-центр и после нескольких занятий заметили у Аделии прогресс в понимании речи. 

Потом мы узнали о программах «Ранняя Пташка» и Jasper фонда «Обнаженные сердца» и подали заявку на участие. Чтобы объяснить, каких серьезных успехов и изменений нам удалось добиться, расскажем об игровых и коммуникативных навыках Аделии до прохождения тренингов.

Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

перейти в глоссарий

Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.

перейти в глоссарий

Использование слов, предложений, средств дополнительной коммуникации, жестов, выражения лица для передачи информации. Позволяет сообщить окружающим свои чувства, желания, потребности, отношение к происходящему.

перейти в глоссарий

Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).

перейти в глоссарий

Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.

перейти в глоссарий

На повторном приеме у психиатра РАС было исключено, и Аделии поставили диагноз «задержка речевого развития». Но мы продолжали замечать аутичные черты в поведении нашего ребенка.

Коммуникативные и игровые навыки дочери были ограниченными: в сюжетные игры вместе с другими детьми она не играла, предпочитала находиться одна, не расставалась с любимыми игрушками. В детском саду Аделия совсем не разговаривала, поэтому воспитатели были очень удивлены, когда услышали от нее первые слова, хотя дома к тому моменту она уже строила недлинные фразы. Понимание обращенной речи у нее было развито только на бытовом уровне (поесть, сходить в туалет, погулять). Также имело место нежелательное поведение, которое мы по незнанию подкрепляли.

Благодаря программе для родителей «Ранняя Пташка» мы научились понимать причины поведения дочери и договариваться с ней, строить диалог. Нам очень помогли визуальная поддержка и расписание «сначала – потом». Раньше Аделии очень тяжело давались посещения педиатра. Теперь мы знаем, как подготовить ее к подобным стрессовым ситуациям и планируем визиты к врачу заранее. За несколько дней до похода в поликлинику мы в деталях рассказываем Аделии, что и в какой последовательности будет происходить во время приема (например, «тебя будут слушать фонендоскопом»), объясняем, что это не страшно и не больно, обещаем награду за хорошее поведение.

Совсем недавно мы завершили обучение по программе Jasper, благодаря которой Аделия добилась существенных успехов в развитии спонтанной речи и формировании более сложных языковых конструкций. Сложно в это поверить, но теперь мы можем вести с ней почти полноценные диалоги. Например, раньше на вопрос «Будешь яблоко?» Аделия отвечала «Будешь» и ждала яблоко. Сейчас же она понимает, что может выбрать что-то другое и отвечает: «Нет, мороженое будешь». Она все еще часто говорит от 2-го лица, но уровень понимания и экспрессивной речи заметно вырос.

В детском саду также отметили улучшение речевых навыков. Раньше она совсем не разговаривала с воспитателями и другими детьми, а теперь постоянно что-то комментирует, рассказывает. Пока ее речь не всегда адресована партнеру по коммуникации, но все равно это большой прогресс. 

Кроме того, дочь начала проявлять интерес к разным ролевым играм, поняла смысл совместного времяпровождения, коммуникации. Нас очень радует, что теперь она часто зовет нас играть вместе с ней. Раньше она в основном собирала пазлы или раскладывала игрушки. Сейчас она пытается придумывать сюжет: возится с игрушечными зверятами, кормит их и укладывает спать.

Конечно, у Аделии до сих пор много дефицитов, с которыми нужно работать. Но главное, что благодаря программам фонда у нашего ребенка произошел большой скачок в развитии критически важных навыков. И теперь мы знаем, как и над чем работать дальше.

Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

перейти в глоссарий

Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.

перейти в глоссарий

Использование слов, предложений, средств дополнительной коммуникации, жестов, выражения лица для передачи информации. Позволяет сообщить окружающим свои чувства, желания, потребности, отношение к происходящему.

перейти в глоссарий

Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).

перейти в глоссарий

Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.

перейти в глоссарий

Сложно в это поверить, но сейчас благодаря программе Jasper мы можем вести с дочерью полноценные диалоги. Раньше на вопрос «Будешь яблоко?» Аделия отвечала «Будешь» и ждала яблоко. Сейчас же она понимает, что может выбрать что-то другое.

читайте также

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

© 2020 Фонд «Обнажённые сердца»

Сделано в Charmer

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari