Сначала развитие Аделии казалось нам нормальным, но когда ей исполнилось два года, мы стали замечать, что ее речь не соответствует возрасту. Ее лексикон ограничивался словами «мама» и «папа», она с трудом понимала то, что ей говорят. До 12 месяцев Аделия хорошо «схватывала» новое и быстро чему-то училась (знала части тела, использовала жест «пока», называла животных и подражала их звукам, любила играть в прятки). Но после двух лет начался регресс: нам стало труднее с ней взаимодействовать, она как будто совсем не хотела нас слушать и не понимала простых инструкций.

Были и другие особенности, которые мы замечали: Аделия не интересовалась новыми игрушками, предпочитала играть старыми; любила книжки, могла их подолгу рассматривать, но всегда просила перечитывать одни и те же страницы, иногда на протяжении целого дня. Нам было тяжело переключить ее внимание на что-то другое, заинтересовать чем-то новым, вовлечь в игру. Но главным отличием Аделии от сверстников, которое нас настораживало и тревожило, было то, что она не понимала обращенную к ней речь. Мы старались ей все объяснять, но казалось, что она не понимает наших комментариев. 

Диагноза мы ждали долго. В 1 год и 11 месяцев нам удалось устроить Аделию в частный сад, где можно было заниматься развитием речи. Сразу обратились к логопеду, но нам сказали, что нужно подождать до 3 или 4 лет, и если девочка не заговорит в этот срок, то обращаться к специалистам. Мы просили детсадовского логопеда взять ребенка на дополнительные занятия, но снова услышали отказ: «Аделия еще маленькая, месяц-два в саду — и она заговорит». Невролог в поликлинике, к которому мы обратились за консультацией и помощью, прописал ноотропы и витамины.

Когда Аделии исполнилось 2 года и 2 месяца, мы отвели ее в клинику с хорошими отзывами, где после долгой беседы с нами и оценки игровой деятельности и коммуникации ребенка логопед впервые заподозрил РАС. Помню, как осторожно был озвучен этот диагноз, после чего нам рекомендовали обратиться к грамотному психиатру. Но нам не повезло, так как к этому специалисту была большая очередь (нужно было ждать несколько месяцев), и мы попали к другому врачу.

Во время осмотра психиатр сказал, что у Аделии четкий фиксированный взгляд и что ее необычное поведение (она любила расставлять игрушки в ряд) — это еще не повод диагностировать аутизм. Он отправил нас на ЭЭГ, оценку слухового анализатора и к психологу. Патологии при обследовании обнаружено не было. От психолога же мы услышали: у детей с аутизмом «летающий» взгляд, они вообще не сидят на месте, а у вашего ребенка все хорошо. Также он сказал, что в таком раннем возрасте РАС не ставят.  

Мы также обсуждали наши подозрения относительно РАС с директором детского сада, куда ходила Аделия. Интересовались, замечают ли воспитатели особенности в поведении нашего ребенка, и получили такой ответ: «Что вы, Аделия умничка, просто на своей волне, никакой агрессии и самоагрессии нет, с детьми хорошо контактирует. К нам ходил ребенок с аутизмом, Аделия совсем не такая». Однако мы все равно начали заниматься с логопедом, и примерно к 2 годам 3 месяцам у Аделии появились новые слова, она начала выговаривать названия животных, выучила цифры до 10, знала и называла все цвета и потихоньку стала повторять все, что слышит, но, как нам казалось, понимая лишь малую часть.

На повторном приеме у психиатра после всех обследований РАС было исключено, Аделии поставили диагноз «задержка речевого развития» и посоветовали продолжать занятия с логопедом. 

Несмотря на то, что прогресс в развитии речи был, отставание от сверстников было очевидным. И мы решили дополнительно посещать развивающие занятия в группе, которые проходили вместе с родителями (дети были того же возраста, что и Аделия, некоторые даже младше). На занятиях дочь не слушала специалиста, хотела играть только теми игрушками, которые ей нравились, устраивала истерики, когда ей пытались что-то объяснить, показать. И мы решили, что лучше начать с индивидуальных занятий, так как в группе Аделии было слишком сложно. 

К тому времени мы с мужем прочитали большое количество литературы о РАС и, конечно, замечали многие аутичные черты в поведении нашего ребенка: непонимание смысла общения, невозможность построить диалог. 

Видя, что ни мы, ни специалисты не можем выстроить с Аделией взаимодействие, мы вновь обратились к психиатру и четко высказали свои опасения и поделились сомнениями относительно отсутствия РАС. Наконец нас направили на тестирование ADOS. Результат: умеренный аутизм. На тот момент дочери было 2 года 7 месяцев. Мы начали ходить к логопеду-дефектологу и на игровые занятия. Расспрашивали психиатра про ABA-терапию, но он сказал, что поведенческий анализ нужен только «тяжелым» детям и что это «дрессура». Почитав про АВА, мы сами обратились в АВА-центр и после нескольких занятий заметили у Аделии прогресс в понимании речи. 

Потом мы узнали о программах «Ранняя Пташка» и Jasper фонда «Обнаженные сердца» и подали заявку на участие. Чтобы объяснить, каких серьезных успехов и изменений нам удалось добиться, расскажем об игровых и коммуникативных навыках Аделии до прохождения тренингов.

Коммуникативные и игровые навыки дочери были ограниченными: в сюжетные игры вместе с другими детьми она не играла, предпочитала находиться одна, не расставалась с любимыми игрушками. В детском саду Аделия совсем не разговаривала, поэтому воспитатели были очень удивлены, когда услышали от нее первые слова, хотя дома к тому моменту она уже строила недлинные фразы. Понимание обращенной речи у нее было развито только на бытовом уровне (поесть, сходить в туалет, погулять). Также имело место нежелательное поведение, которое мы по незнанию подкрепляли.

Благодаря программе для родителей «Ранняя Пташка» мы научились понимать причины поведения дочери и договариваться с ней, строить диалог. Нам очень помогли визуальная поддержка и расписание «сначала – потом». Раньше Аделии очень тяжело давались посещения педиатра. Теперь мы знаем, как подготовить ее к подобным стрессовым ситуациям и планируем визиты к врачу заранее. За несколько дней до похода в поликлинику мы в деталях рассказываем Аделии, что и в какой последовательности будет происходить во время приема (например, «тебя будут слушать фонендоскопом»), объясняем, что это не страшно и не больно, обещаем награду за хорошее поведение.

Совсем недавно мы завершили обучение по программе Jasper, благодаря которой Аделия добилась существенных успехов в развитии спонтанной речи и формировании более сложных языковых конструкций. Сложно в это поверить, но теперь мы можем вести с ней почти полноценные диалоги. Например, раньше на вопрос «Будешь яблоко?» Аделия отвечала «Будешь» и ждала яблоко. Сейчас же она понимает, что может выбрать что-то другое и отвечает: «Нет, мороженое будешь». Она все еще часто говорит от 2-го лица, но уровень понимания и экспрессивной речи заметно вырос.

В детском саду также отметили улучшение речевых навыков. Раньше она совсем не разговаривала с воспитателями и другими детьми, а теперь постоянно что-то комментирует, рассказывает. Пока ее речь не всегда адресована партнеру по коммуникации, но все равно это большой прогресс. 

Кроме того, дочь начала проявлять интерес к разным ролевым играм, поняла смысл совместного времяпровождения, коммуникации. Нас очень радует, что теперь она часто зовет нас играть вместе с ней. Раньше она в основном собирала пазлы или раскладывала игрушки. Сейчас она пытается придумывать сюжет: возится с игрушечными зверятами, кормит их и укладывает спать.

Конечно, у Аделии до сих пор много дефицитов, с которыми нужно работать. Но главное, что благодаря программам фонда у нашего ребенка произошел большой скачок в развитии критически важных навыков. И теперь мы знаем, как и над чем работать дальше.