Программы «Ранняя пташка», ASSERT и JASPER: история Игната
12 July 2021
После постановки диагноза «РАС» семья Игната безуспешно пыталась совладать с его нежелательным поведением, пищевой избирательностью и другими проявлениями, пока в поисках эффективных методик не попала в программу для родителей «Ранняя пташка» и программы помощи ASSERT и JASPER, что существенно повысило качество жизни семьи. Игнат научился навыкам социального взаимодействия, игры, самообслуживания. Историю Игната рассказывает его мама Кристина.
В настоящее время информации об аутизме очень много, в том числе ложной. То и дело натыкаешься в Сети на мифы, сомнительные способы коррекции и лечения, на дорогостоящие занятия по методикам, эффективность которых не имеет научного подтверждения.
Мы, родители, и без того испытывающие колоссальный стресс из-за аутизма ребенка, мечемся в этом «дремучем лесу» в поисках помощи и часто выгораем, еще даже не начав продуктивную работу. Заблуждения, недостаток знаний, а также изобилие недостоверной информации – это огромное препятствие на пути к полноценной качественной жизни ребенка и всей семьи. Это не только может не возыметь результата, но и нанести вред.
Мы понимали все это, но до участия в программах Фонда не имели доступа к эффективным методикам. У нас были огромные сложности в воспитании и обучении нашего сына Игната. В его первые годы жизни мы, сами того не понимая, закрепляли его нежелательное поведение, подстраиваясь под аутизм. Сын и его аутизм, по сути, управляли нами, взрослыми, и жизнью всей семьи. Мы не понимали, насколько это вредит и нам, и самому ребенку.
У Игната было много разновидностей нежелательного поведения: плач, истерики, что, как мы теперь понимаем, было вызвано недостаточными навыками коммуникации. Он не мог ни попросить, ни отказаться от чего-то приемлемым способом. Игнат почти не умел играть, не проявлял интерес к игрушкам и совместным играм. Большой стресс мы испытывали в связи с его пищевой избирательностью. Он отказывался пробовать что-то новое, устраивал истерики, и мы сдавались и кормили его теми продуктами, на которых он настаивал.
Программа «Ранняя пташка»
Менять поведение Игната оказалась делом непростым, но выполнимым. Как делать это эффективно, нас научили в одной из программ Фонда «Обнажённые сердца» «Ранняя пташка».
Эта программа – настоящее спасение для семей, в которых растет ребенок с РАС. На мой взгляд, она полезна как родителям, которые уже имеют какое-либо представление об аутизме, так и тем, кто только-только столкнулся с этой ситуацией. Мы попали в программу как раз после окончательной постановки диагноза «аутизм» нашему сыну. Я считаю, что это большая удача. Многие родители после постановки диагноза ребенку испытывают спектр разнообразных негативных эмоций: страх, беспомощность, панику, отчаяние. Все эти чувства – плохие помощники, если хочешь предпринять активные и эффективные действия. Нам повезло попасть в программу раньше, чем мы увязли в негативном состоянии.
На мой взгляд, одно из важнейших преимуществ «Ранней пташки» – это ее структурированность. Информация о РАС не только исчерпывающая, но и подается родителям очень четко, логично, в правильной последовательности. Еще одно преимущество – это инструменты, которыми делятся ведущие программы. Все эти инструменты опираются на методы с доказанной эффективностью, поэтому действительно помогают добиться результатов и избежать множества ошибок во взаимодействии с детьми.
Также хотелось бы отметить удачный баланс разных форм проведения занятий – групповые сессии и индивидуальные домашние визиты. Во время групповых встреч родители находятся в окружении людей, имеющих понимание ситуации, учатся говорить о своих трудностях вслух, делятся своим опытом и перенимают опыт других семей. Дружественная, принимающая среда помогает найти выход из состояния одиночества и отчуждения. При грамотном сопровождении ведущих, имеющих неизменно позитивный и рабочий настрой, мы научились меньше драматизировать наше положение, подходить к некоторым ситуациям с юмором и креативностью в поиске решения проблем.
Что касается индивидуальных встреч, то во время домашних визитов нам помогли научиться исследовать поведение конкретно нашего ребенка, наблюдать за ним, подбирать и использовать методики, делая их индивидуальными, учитывая потребности и возможности нашего Игната. Ведь нельзя взять один инструмент и, никак его не подстраивая, применять ко всем детям с аутизмом, рассчитывая, что это сработает. Благодаря домашним встречам мы научились ориентироваться в полученной на групповых сессиях информации, использовать ее результативно и самостоятельно.
Роль «Ранней пташки» в нашей жизни сложно переоценить. Эта программа послужила отличным стартом, помогла нам начать глобальную перестройку всей системы поведения, обучения, общения и коммуникации с сыном. Подтолкнула к более глубокому пониманию родительства и семейных взаимоотношений как в разрезе темы РАС, так и в целом. «Пташка» стала для нас первым большим эффективным шагом на пути повышения качества нашей жизни.
Метод работы с социальным поведением, помогающий объяснять детям с РАС и другими нарушениями развития повседневные ситуации, которые могут вызывать у них затруднения.
Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.
Благодаря эффективным методикам нежелательное поведение сына перестало быть нашей большой проблемой, оно стало эпизодическим, контролируемым и корректируемым
Программы ASSERT и JASPER
Следующим ключевым этапом в развитии навыков нашего ребенка стало участие в двух других программах Фонда – ASSERT и JASPER. В рамках этих программ специалисты работали напрямую с Игнатом.
На момент начала занятий мы уже достигли некоторых положительных результатов, используя те знания, которые получили в программе «Ранняя пташка»: существенно снизилось нежелательное поведение сына, улучшились его навыки самообслуживания, понимание обращенной речи. Однако у нас все еще была масса задач, в решении которых нам нужна была помощь специалистов. В основном это касалось развития навыков коммуникации, игры и социального взаимодействия. Сочетание программ ASSERT и JASPER, первая из которых более структурированная, а вторая опирается на натуралистические стратегии, послужило большим толчком в развитии навыков нашего сына.
И речевые навыки Игната, и в целом его коммуникация после участия в этих программах вышли на гораздо более высокий уровень. Он научился привлекать внимание взрослого, обращаться с просьбой, в том числе с просьбой о помощи. Также теперь он умеет отказываться в приемлемой форме, комментировать некоторые события. В некоторых ситуациях сын использует скрипты в качестве визуальной подсказки, но у него все больше спонтанной речи. Учится строить предложения, задавать вопросы.
Игнат научился играть – как один, повторяя осмысленные знакомые сценарии, так и вместе с нами. Совместная игра – это еще одна разновидность общения и коммуникации, которую мы освоили и продолжаем осваивать.
Значительно улучшились его навыки самообслуживания и социально-бытовые: Игнат сам ест и раздевается, убирает за собой посуду и игрушки. С помощью взрослого может разложить одежду в шкафу. С интересом участвует в домашних делах, посильно, конечно: может выкинуть мусор в ведро, достать и подготовить нужное перед едой – тарелку, ложку, помогает доставать белье из стиральной машины, протирает за собой стол, если что-то разлил.
Что касается навыков социального взаимодействия, то Игнат перестал бояться и избегать других детей. Мы стали регулярно посещать детскую площадку, и сын больше не убегает от сверстников. Он научился играть по очереди, ждать и соблюдать очередность, например, когда нужно подождать освобождения качелей. Пробует, имитируя поведение других детей, новые виды деятельности.
Также сын спокойно знакомится с новыми людьми, с удовольствием проводит время не только с нами, родителями, как было раньше, но и с другими родственниками. Теперь его можно оставить дома, в гостях или отправить на прогулку с кем-то еще, уделив время делам, друг другу или себе.
Посещение общественных мест перестало быть проблемой. Мы научились осознанно подходить к этому вопросу. Предусматривать возможные сложности, предотвращать их заранее, выбирать время, место, брать с собой необходимые и потенциально необходимые вещи. Благодаря генерализации навыков, которую отрабатывали с Игнатом педагоги, он сам чувствует себя уверенно, т.к. привычные и отработанные действия вкупе с нужными инструментами служат ему опорой для ориентации в разных ситуациях. Мы можем сходить в кафе, в гости, на пикник, в магазин. В магазине он может помочь мне собрать нужное и знает, что нужно заплатить, не нервничает, когда кассир «забирает» выбранное. Мы можем спокойно поехать в зоопарк на общественном транспорте или в такси. Также удалось добиться того, что мы без истерик можем посетить врача. С помощью социальных историй, поощрений и репетиции предполагаемых врачебных манипуляций мы успешно сдавали кровь, проходили осмотры и сделали ЭЭГ.
Список пищевых предпочтений Игната пока не существенно, но расширился. Он соглашается пробовать новые продукты и пищу разной текстуры, мы научились договариваться. Например, сначала он пробует маленький кусочек чего-то нового, потом получает любимый продукт.
Благодаря эффективным методикам, нежелательное поведение сына перестало быть нашей большой проблемой, оно стало эпизодическим, контролируемым и корректируемым. Наше отношение к этому тоже изменилось, мы перестали воспринимать эти эпизоды как «конец света», стали расценивать их как сигналы, как повод проанализировать ситуацию. Стресс в семье снизился просто колоссально.
Еще один важный этап, который стал возможен благодаря полученной в Фонде помощи, – это детский сад. Специалисты Фонда помогли нам простроить маршрут, подготовить ребенка к новой среде. Процесс адаптации прошел легко. Сын не проявлял беспокойства, чувствовал себя уверенно. Благодаря занятиям в программах он легко сориентировался во всем, что его окружает.
В целом Игнат стал более уверенным в себе человеком, заинтересованным во взаимодействии с миром, «включенным» в жизнь. Он понял, что может быть понятым, что общение может быть приятным. Тревожность снизилась, появились любопытство, живое озорство. Ему нравится быть успешным и самостоятельным.
Мы гордимся его и нашими успехами и благодарны Фонду за помощь, которая существенно повлияла на качество жизни нашей семьи.
Метод работы с социальным поведением, помогающий объяснять детям с РАС и другими нарушениями развития повседневные ситуации, которые могут вызывать у них затруднения.
Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.