История нашей семьи не совсем обычная. Так вышло, что у нас двое детей с особенностями развития. Мы долго не понимали, что у старшего сына аутизм и пришли к осознанию этого факта только тогда, когда у нас появился второй ребенок — Ксюша. В этот момент мы все находились в состоянии сильнейшего стресса: сын часто проявлял агрессию, устраивал длительные истерики, мешал младшей сестре спать и играть.

В первый год жизни Ксюши нам казалось, что она развивается в соответствии с возрастом: моторное развитие шло по плану, она была достаточно спокойной, активной и любознательной, у нее не было проблем со сном и аппетитом. Но ближе к 1,5 годам я стала замечать особенности в развитии дочери. Ксюша не отзывалась на свое имя, не выполняла простые инструкции («принеси мишку», «покажи у мишки глазки» и т. д.). Она не пользовалась речью, а когда ей что-то не нравилось, падала на пол и начинала кричать. Ей было сложно переключаться с одного занятия на другое, например, уйти с прогулки домой, она не проявляла интерес к игрушкам. Так как я уже имела подобный опыт, то решила проконсультироваться с врачами и обратить их внимание на ее поведение.

Мы ходили к нескольким специалистам, и Ксюше поставили диагноз РАС. Предлагали пить ноотропы и нейролептики. На тот момент мы уже много чего попробовали со старшим ребенком, поэтому решили пойти другим путем и начали заниматься с дефектологом, но мы не могли себе позволить заниматься с большей интенсивностью. Когда Ксюше было 2 года, мы узнали, что можем обратиться за помощью в Центр поддержки семей «Обнаженные сердца». Мы познакомились со специалистами, получили консультацию, и когда Ксюше было 2,5 года, она попала в интенсивную поведенческую программу ASSERT, а нас пригласили пройти тренинг для родителей детей с РАС «Ранняя пташка».

Работа велась по нескольким направлениям. В первую очередь мы сосредоточились на навыках самообслуживания. Начали, конечно, с туалетного тренинга. Ксюша вообще не понимала, зачем нужен горшок: это же отличная шляпа, зачем на ней сидеть? Плакала, когда ее пытались усадить. Дружбы с горшком у нас так и не случилось, и мы привыкали сразу к унитазу с накладкой. Благодаря специалистам центра, использованию визуальной поддержки и подкреплений нам удалось обучить Ксюшу этому сложному навыку. Также Ксюшу научили самостоятельно одеваться и раздеваться. Для этого использовали расписание и физические подсказки, постепенно снижая степень помощи. То же самое мы делали и дома.

К счастью, проблем с приемом пищи у Ксюши не было, она довольно рано начала кушать самостоятельно и ела почти все, в том числе и вне дома.

Еще одна задача, которая стояла перед нами, — развить речь и коммуникативные навыки. Раньше, когда Ксюша что-то просила, мы не могли понять, чего именно она хочет. Мы начинали перебирать предметы, пытаясь угадать ее желание: «Это? Или это? Может быть, это?» Ксюша расстраивалась и устраивала истерику, потому что ее не понимали. В Центре нам предложили использовать карточки PECS, с их помощью наша дочь научилась просить желаемое, а мы наконец-то стали понимать ее с первого раза. Также благодаря методам дополнительной коммуникации Ксюша научилась обращаться к нам и брату с вопросами, стала лучше соотносить звучащее слово с реальным объектом. Все это послужило толчком к появлению и развитию речи. У нее появились отдельные новые слова, словарный запас стал постепенно пополняться. Затем появилось и первое предложение — фраза «я хочу», которую Ксюша дополняла изображением желаемого объекта. Развитие речи и коммуникации привело к тому, что проявлений нежелательного поведения стало меньше.

Также нам очень помогли визуальная поддержка и расписание. Мы начинали с простого расписания «сначала — потом», а позже перешли к расписанию из нескольких пунктов. Ксюша чувствует себя более уверенно, если знает, что именно она будет делать в течение дня и в какой последовательности. Особенно ее мотивирует то, что в конце занятий она получит поощрение.

Тренинг «Ранняя пташка» — это не только полезная образовательная программа, но и отдушина для родителей. На встречах в Центре собираются мамы детей со схожими особенностями развития, где их обучают навыкам взаимодействия с ними. Во время домашних визитов специалисты очень корректно направляют родителей, помогая им анализировать возможные ошибки, а также совершенствовать используемые стратегии помощи.

Из-за пандемии многим родителям пришлось примерить на себя роль инструкторов. Мы проводили занятия дома по программе, которую нам предоставил Центр. Это было довольно сложно, но очень эффективно. А благодаря регулярной поддержке и супервизиям мы смогли обрести уверенность в себе и возможность оценивать результативность тех или иных методик.

Участие в программах помощи детям с РАС разделило нашу жизнь на «до» и «после». Буквально через два месяца после начала тренинга мы заметили прогресс и увидели, на что способна наша дочь при поддержке грамотных специалистов. Это также побудило нас пересмотреть подход к занятиям старшего ребенка.