Коммуникация – это не только слова

Устная речь – важный, но далеко не единственный способ коммуникации. Многие люди, которые используют устную речь, также получают и отправляют письменные сообщение, используют дополнительные символы (например, смайлики или эмодзи), общаются при помощи жестов, делают заказ (выбор в меню или на сайте), используя картинки или фото. Важной составляющей общения также являются выражение лица, тон, громкость голоса, социальная дистанция, а также поза партнера по коммуникации.

Альтернативная и дополнительная коммуникация – в чем отличия

Для некоторых людей использование устной речи является непростой задачей. Это может быть связано с состоянием артикуляционного аппарата, мышечным тонусом, особенностями дыхания и другими факторами. В этом случае на помощи приходит АДК – альтернативная и/или дополнительная (аугментативная) коммуникация.

Вместо речи. Альтернативная коммуникация — это любые способы коммуникации, при которых человек общается с собеседником без использования речи. К способам альтернативной коммуникации относятся жесты, письмо, графические, предметные символы, а также использование технических средств, воспроизводящих или генерирующих голосовые сообщения.

Вместе с речью. Дополнительная коммуникация дополняет имеющуюся устную речь — например, когда собеседнику трудно ее разобрать. Человек может сочетать речь с жестами, графическими и предметными символами, письмом или техническими средствами, воспроизводящими голосовые сообщения. Главная задача — обеспечить понятное и самостоятельное общение. Развитие устной речи может быть дополнительным результатом, но не является обязательным условием успеха АДК.

В каких случаях ребенку с церебральным параличом нужны средства дополнительной коммуникации?

Системы дополнительной коммуникации используются тогда, когда разборчивость речи ребенка с церебральным параличом низкая, и ее понимание собеседником значительно затруднено. Например, у нас в Центре им. Б. Д. Зубицкого занимается замечательная девочка Лиза. Она любит и хочет общаться, может произносить звуки и части слов, например, может обратиться к маме с просьбой включить мультик и произнести: «Ма си ви», что значит «Мама, хочу смотреть мультик». Чтобы сделать ее речь понятной не только близким, мы научили ее пользоваться планшетом с коммуникативной программой LetMeTalk.

Выбор средства АДК зависит от двигательных возможностей ребенка — например, может ли он направленно нажимать на кнопки или контролировать движения руки. Это могут быть как низкотехнологичные средства (карточки, коммуникативные книги, таблицы с картинками/символами), так и высокотехнологичные – телефоны/планшеты со специальными приложениями для коммуникации (например, Linka). Конкретное средство подбирают и пробуют индивидуально, затем регулярно пересматривают его пригодность.

Когда ребенку требуется альтернативная коммуникация? И какие средства АК подходят для детей с тяжелыми нарушениями моторики и речи?

Альтернативные средства коммуникации используются в тех случаях, когда ребенок с церебральным параличом совсем не говорит, и в дальнейшей перспективе использование устной речи для него будет значительно затруднено либо вовсе недоступно. Так бывает при тяжелых формах дизартрии/анартрии, когда тонус мышц лица и языка настолько нарушен, что ребенок физически не может произнести понятные другим людям звуки.

Выбор способа альтернативной коммуникации зависит от особенностей ребенка, уровня развития коммуникации и понимания речи. Ребенку, который имеет серьезные ограничения в использовании рук, будет сложно указывать на карточки/таблицы или нажимать на кнопки. Здесь необходимы средства, которые используют сохранные функции: слух, зрение, движения головы, ног или те минимальные, но контролируемые движения рук, которые ему доступны.

К низкотехнологичным средствам относятся коммуникация с помощью взгляда (E-Tran доски), выбор из двух вариантов (где поднятые глаза вверх — это «да», а закрытые глаза — «нет»), реальные предметы (например, ложка, которая означает прием пищи и т.д.) или партнерское сканирование, когда взрослый поочередно показывает на предметы или картинки в книге, а ребенок издает свой привычный звук или подает знак головой, когда взрослый доходит до нужного варианта. Если ребенок не может взять предмет, но может совершить движение рукой ладонью, кулаком или нажать на что-то головой или локтем, ему могут помочь кнопки-коммуникаторы, например, Big Mack, на нее можно записать любую фразу, например: «Мама, подойди!» или «Я хочу пить», и нажать не пальцами, а всей ладонью, локтем или даже подбородком. Есть также переключатели-свитчи: их можно закрепить у головы ребенка на подголовнике коляски, у локтя или рядом с ногой на подножке для нажатия стопой.

Cуществуют высокотехнологичные средства коммуникации, такие как системы айтрекинга — специальная приставка (например, Tobii Dynavox, EyeLink) крепится к планшету или компьютеру, калибруется под глаза ребенка. Ребенок просто смотрит на экран на нужную иконку (например, определенную игрушку), задерживает взгляд на 1–2 секунды, и программа сама озвучивает слово. Это позволяет детям, которые практически не могут контролировать движения, общаться, писать тексты и учиться в школе.

Также есть приложения для планшетов или других устройств, например, GoTalk NOW или Linka. Все, что нужно сделать ребенку — нажать на экран (или на внешнюю большую кнопку) в тот момент, когда рамка загорится вокруг нужной картинки. Точность попадания пальцем здесь не требуется.

С какого возраста можно начинать использовать средства АДК и ААК?

Дети начинают общаться с первых минут жизни задолго до появления слов, и используют первые слова/жесты уже к возрасту одного года. Дать ребенку возможность попросить, отказаться, сделать выбор, выразить свое мнение очень важно. Стоит начинать делать это как можно раньше, не дожидаясь, когда ребенок заговорит.

Иногда родители говорят «мы упустили время для того, чтобы пробовать АДК» или «ребенок пока слишком маленький». Если у ребенка с церебральным параличом отсутствуют базовые навыки коммуникации, медлить не стоит.

Не имея доступных средств коммуникации, ребенок может прибегать к нежелательному поведению – плакать или драться, чтобы что-то получить; отталкивать, бросать, чтобы отказаться или выплевывать еду, если она не нравится; кричать или хватать людей, чтобы привлечь внимание и т.д. Такое поведение обычно не радует окружающих. Еще один вариант – ребенок, не имеющий доступных средств коммуникации, проявляет «выученную беспомощность» — перестает даже пытаться выйти на контакт, так как его все равно не поймут. Нередко происходит так, что ребенок ограничен узким кругом общения и может взаимодействовать только с близким человеком, который научился угадывать его желания, но совершенно беспомощен в общении с другими людьми.

С какими предубеждениями относительно АДК вы чаще всего сталкиваетесь в своей практике?

Когда мы беседуем с родителями, они нередко делятся с нами страхами и тревожными опасениями, касающимися того, что если ребенок начнет использовать систему АДК, то это негативно отразится на его или ее речевом и языковом развитии. Многие боятся, что ребенок вообще перестанет использовать звуки, которую он/а уже использует, и речь перестанет развиваться. Также у родителей часто встречается предубеждение, которое заключается в том, что использование средств альтернативной и дополнительной коммуникации может привести к тому, что ребенок станет пассивным участником общения, что он будет просто показывать на какие-то картинки, но при этом перестанет взаимодействовать. На самом деле это не так. Исследования последних десятилетий показывают, что использование АДК не вредит, а способствует развитию речи и языка.

Вы учите родителей пользоваться средствами АДК, проводите инструктаж?

Важно, чтоы ребенок мог использовать свое средство коммуникации в разных местах с разными людьми, и собеседники понимали его. В обучении нуждается не только ребенок, но и люди, которые находятся рядом с ним. Это в первую очередь родители, братья и сестры, а также учителя. Поэтому, когда семья приходит на консультацию в наш центр, мы вовлекаем родителей в процесс обучения. Мы вместе с ними наблюдаем за коммуникационным поведением ребенка, стараемся лучше понять намерения ребенка, вместе ставим определенные цели. Например, мы видим, что ребенок тянется рукой в сторону желаемого объекта и пытается собрать пальчики вместе, отделив указательный жест. В этом случае родителю даются соответствующие рекомендации, как можно этот указательный жест закрепить.

Речь идет о смарт-целях?

Выбор смарт-целей (конкретных, измеримых, достижимых, значимых и ограниченных по времени) — важная часть работы с семьей. После того, как мы оценили коммуникацию ребенка и его предпочтения, его двигательные и сенсорные особенности и уровень понимания, мы переходим выбору средства коммуникации и определению целевых навыков, которые мы планируем развивать. Мы стараемся понять, в каких домашних ситуациях и активностях лучше всего развивать этот навык (например, в процессе приема пищи, питья, игры, на прогулке, во время купания и т.д). Также мы обговариваем с родителями примерный промежуток времени, в течение которого эта цель может быть достигнута.