ASSERT – это лучшее, что с нами случилось: история Тимофея

Тимофей, из семейного архива

Благодаря программе ASSERT Тимофей научился самостоятельно есть, ходить на горшок, одеваться и раздеваться, играть и получать удовольствие от взаимодействия с другими людьми. Историю мальчика рассказывают его родители, которые также прошли программу помощи в Центре поддержки семьи.

До года развитие Тимофея не вызывало у нас беспокойств: он вовремя сел, вовремя начал ползать, пополз, стал ходить, агукать. В год и месяц я начала беспокоиться, что ребенок не пытается разговаривать. Впервые подозрения на диагноз «РАС» нам озвучил невролог, когда Тимофею был 1 год и 4 месяца. Потом мы прошли скрининговый тест M-CHAT-R, и он подтвердил опасения.

Мы начали искать помощь и занятия для ребенка. Какое-то время Тимошка посещал обычный развивающий центр для малышей, и мы видели, как он отличался от других детей.

Окончательный диагноз был поставлен неврологом в 1 год 8 месяцев. Спустя какое-то время мы начали посещать центр, в котором была ABA-терапия. К сожалению, мы не видели прогресса – возможно, на тот момент Тимоша был слишком мал.

Поэтому мы решили поменять подход. Мы обратились к логопеду, посещали общеобразовательные занятия, все пошло хорошо.

Когда сыну исполнилось 2,5 года, невролог предложил задуматься об оформлении инвалидности. Сначала у меня был период отрицания: «Как это, мой ребенок – инвалид?» Но спустя несколько месяцев мы обдумали и решили оформлять инвалидность, так как деньги можно направить на реабилитацию ребенка. Также от врача мы получили информацию об организациях, куда можно обратиться за помощью, среди них был и Центр поддержки семьи «Обнажённые сердца».

Сначала я просто изучала информацию. В одной из групп помощи детям с РАС в «Вайбере» я получила советы других родителей, их отзывы о программах Фонда «Обнажённые сердца» и поняла, что нам необходимо туда попасть.

До того, как мы обратились в центр, нас беспокоили следующие трудности: Тимофей ел сам, но не съедал всю порцию с тарелки, приходилось докармливать. На горшок ходил только по-маленькому и никогда не инициировал поход в туалет. Игровые навыки сына были очень ограниченны и связаны с его узкими интересами (буквы, цвета), в игру никого не пускал. Играть в символические и ролевые игры не умел.

Было много нежелательного поведения. Часто это происходило на улице, когда я сообщала, что мы идем туда-то. Тимофей начинал кричать, заваливаться на пол, и мне приходилось брать его на руки и нести, поскольку я не знала, какие стратегии можно использовать.

Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

перейти в глоссарий

Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.

перейти в глоссарий

Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.

перейти в глоссарий

Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека. 

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.

перейти в глоссарий
Тимофей

В Центре поддержки семьи «Обнажённые сердца» мы попали в несколько программ. Нас, родителей, пригласили в программу «Ранняя пташка», а Тимоша параллельно посещал программу ASSERT. Такой комплексный подход показался мне максимально эффективным, поскольку родители и специалисты действовали в одном направлении, помогали ребенку, используя одни и те же стратегии и опираясь на один план. Участие в родительской программе дало нам понимание того, что и зачем делают с ребенком в интенсивной поведенческой программе. Нас научили анализировать поведение ребенка, исследовать причины нежелательного поведения. Мы научились понимать и управлять триггерами, а также стало понятно, как правильно реагировать, чтобы в будущем нежелательное поведение не повторялось.

Помимо того что мы стали правильно реагировать, мы также начали применять различные стратегии, которые работают на опережение, то есть на предотвращение нежелательного поведения. Одной из таких стратегий стали визуальная поддержка и расписание. Мы использовали самый простой вид расписания «сначала – потом», которое помогало нам договариваться и переходить от одной деятельности к другой. С визуальной опорой Тимофей начал лучше понимать смысл и последовательность происходящего, это значительно снизило уровень его тревоги, криков и валяния на полу. В настоящее время сын понимает закономерность «сначала – потом» уже даже без карточек, на словах. Он знает, что, даже если впереди событие, которое ему не очень нравится, оно закончится и потом будет что-то приятное и желаемое. Сейчас нежелательного поведения практически нет.

Программа ASSERT, как мне кажется, – вообще лучшее, что с нами случилось. Педагоги всегда в контакте с семьей, заинтересованы в развитии малышей. За время участия в этой программе ребенок освоил горшок «по-большому». Тимоша начал есть полностью самостоятельно и за общим столом с другими детьми. Он научился одеваться и раздеваться с небольшими физическими подсказками, и в ближайшее время мы планируем постепенный отход от подсказок, чтобы сын был более самостоятельным. Для того чтобы Тимоша научился навыкам просьбы и отказа, а затем и более продвинутым навыкам коммуникации, в качестве средства дополнительной коммуникации специалисты ввели программу на планшете. Мне стало проще понимать его, а ребенок понял смысл, для чего и как обратиться к взрослому. Постепенно он начал не только нажимать на иконки на планшете, но и произносить слова. Я уверена, что дополнительная коммуникация дала толчок для развития речи. В настоящее время ребенок чаще просит устно, с помощью речи, чем на планшете. К устройству он обращается в основном, когда не получается сообщить о чем-то речью.

Помимо этого, специалисты обучили ребенка более продвинутым игровым навыкам, а нас, родителей, эффективно играть с ним, учитывая интересы ребенка и его текущие возможности. Нам объяснили простую вещь, что игра – это не урок, что во время игры не нужно ребенку задавать академические вопросы: какой это цвет, форма, цифра и т.д., но можно учить устанавливать зрительный контакт, играть по очереди, меняться, делиться, комментировать и получать удовольствие от взаимодействия. Теперь у нас есть целые игровые рутины: мы строим дороги с различными препятствиями, перевозим по ним животных в машинах, кормим этих животных и т.д. Тимофей начал проявлять интерес к совместным играм, больше нет негативной реакции, когда мы присоединяемся к его игре.

Я считаю, что такой комплексный подход в оказании помощи, которую мы получили в Центре поддержки семьи «Обнажённые сердца», – это идеальный старт для маленького ребенка с аутизмом. Очень важно, что после завершения программ Фонда мы сможем продолжить помогать ребенку дома.

Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

перейти в глоссарий

Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.

перейти в глоссарий

Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.

перейти в глоссарий

Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека. 

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.

перейти в глоссарий

читайте также

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari