Джон Филлипс. Взросление с церебральным параличом
Джон Филлипс, доктор медицины, невролог и профессор Университета Нью-Мексико (США), директор Института мозга, рассказывает фонду «Обнаженные сердца» о потребностях и особенностях здоровья взрослых людей с церебральным параличом и другими тяжелыми нарушениями развития.
Как за последние годы изменилась жизнь людей с церебральным параличом?
Продолжительность жизни людей с самыми тяжелыми формами двигательных нарушений за последние 20 лет значительно увеличилась. Речь идет о пациентах, которые в системе классификации больших моторных функций соответствуют 5-му уровню, то есть не могут поднимать голову, передвигаются только в инвалидном кресле или питаются через гастростому. Если в 1983 году ожидаемая продолжительность жизни таких людей составляла всего 10,9 лет, то в 2010 году — уже 17,1 лет. У людей с более легкими формами церебрального паралича и легкими двигательными нарушениями продолжительность жизни не отличается от продолжительности жизни других людей.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Спастичность определяется в профессиональной литературе как двигательное нарушение, являющееся частью синдрома поражения верхнего мотонейрона, характеризующееся скорость-зависимым повышением мышечного тонуса и сопровождающееся повышением сухожильных рефлексов в результате гипервозбудимости рецепторов растяжения. Спастичность является ведущим клиническим симптомом при церебральном параличе у детей и встречается в более чем 80 % случаев.
- Brooks J, et al, Dev Med Child Neurol. 2014, Nov; 56(11):1065-71.
- Westborn L, et al, Dev Med Child Neurol, 2011. 53(9): 808.
Проблемы здоровья, характерные для людей с церебральным параличом
Людям с церебральным параличом, как и каждому из нас, необходимы ежедневный уход и регулярные посещения врачей общего профиля, чтобы следить за своим здоровьем и не пренебрегать лечением сопутствующих главному диагнозу заболеваний. Специалистам, родителям и родственникам людей с двигательными нарушениями следует знать о том, с какими проблемами здоровья чаще всего сталкиваются их подопечные и близкие.
Специфические заболевания, которые часто сопутствуют основному диагнозу:
- Стеноз позвоночного канала в шейном отделе позвоночника
- Артроз и другие заболевания, сопровождающиеся сильной болью и возникающие из-за аномалий в скелетно-мышечной системе, спастичности мышц и тугоподвижности суставов
Общие для всех проблемы здоровья, которые часто встречаются у людей с церебральным параличом:
- Рак шейки матки (женщины с ЦП редко делают пап-тест, так как врачам сложнее взять у них мазок)
- Рак груди
- Рак предстательной железы
- Порок сердца
К сожалению, многие заболевания у пациентов с церебральным параличом часто остаются невыявленными или выявляются уже на поздней стадии из-за недостатка должного внимания специалистов и загруженности медицинских учреждений, а также потому, что осмотр людей с тяжелыми нарушениями требует от персонала гораздо больше времени и усилий.
Необходимые виды поддержки для взрослых людей с церебральным параличом
С возрастом у человека с церебральным параличом меняются потребности в необходимой им помощи.
Эти виды поддержки крайне важны для того, чтобы люди с тяжелыми двигательными нарушениями могли вести активный образ жизни: выходить из дома, общаться с друзьями и родственниками, совершать покупки, путешествовать, работать и заводить детей.
- инклюзивная среда
- вспомогательные средства передвижения (инвалидное кресло, костыли и т. д.)
- ПО для распознавания речи и преобразования ее в текст
- сопровождение на рабочем месте
- соответствующая современным стандартам медицинская и психологическая помощь
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Спастичность определяется в профессиональной литературе как двигательное нарушение, являющееся частью синдрома поражения верхнего мотонейрона, характеризующееся скорость-зависимым повышением мышечного тонуса и сопровождающееся повышением сухожильных рефлексов в результате гипервозбудимости рецепторов растяжения. Спастичность является ведущим клиническим симптомом при церебральном параличе у детей и встречается в более чем 80 % случаев.
Люди — заботливые существа. Это заложено в нашем мозге и в ДНК. Археологи нашли череп с костными деформациями, принадлежавший взрослому неандертальцу. А ведь чтобы он смог прожить достаточно долго, о нем должен был кто-то заботиться!
Потребности людей с церебральным параличом, которые должны быть закреплены в законодательстве:
0-3 года
- участие в программах раннего вмешательства
3-21 год
- гарантированное бесплатное государственное образование
- максимальная инклюзия
- индивидуальные планы обучения
Взрослые
- профессиональная реабилитация
- защита от трудовой дискриминации
- сопровождаемое трудоустройство
- доступность мест общественного пользования (пандусы, адаптированные туалеты)
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Спастичность определяется в профессиональной литературе как двигательное нарушение, являющееся частью синдрома поражения верхнего мотонейрона, характеризующееся скорость-зависимым повышением мышечного тонуса и сопровождающееся повышением сухожильных рефлексов в результате гипервозбудимости рецепторов растяжения. Спастичность является ведущим клиническим симптомом при церебральном параличе у детей и встречается в более чем 80 % случаев.