Трудности в развитии навыков социального взаимодействия и коммуникации относятся к области ключевых дефицитов РАС. Однако несмотря на имеющиеся трудности, дети/подростки с РАС так же, как и их сверстники, нуждаются в друзьях и общении. Нет никаких оснований полагать, что контакты с другими людьми могут быть для них болезненными или нежелательными. Люди со специальными потребностями должны понимать, что они полноценные члены общества. Исследования показывают, что с помощью инклюзивных программ помощи и поддержки можно не только улучшить качество жизни детей и взрослых с нарушениями развития, но и значительно снизить риск для психического здоровья их семей, частоту встречаемости депрессий и тревожных расстройств у родителей, повысить самооценку братьев и сестер. Как же помочь детям и подросткам с РАС и их нейротипичным ровесникам успешно общаться друг с другом?

Зачем типично развивающимся детям / подросткам общаться со сверстниками с особенностями развития?

Учиться у сверстников — это естественный процесс, мы все учимся у тех, кто близок нам по возрасту, имеет похожий опыт и может им поделиться. Дети также учатся у детей, подростки — у подростков, они говорят об одном и том же, устанавливают одни правила, играют в одни и те же игры, у них похожий юмор. Поэтому в инклюзивном лагере ребята с особыми потребностями должны иметь возможность свободно общаться с нейротипичными детьми и подростками, не имеющими РАС, а также с братьями и сестрами ребят с РАС (сиблинги).

По нашему опыту, поиск сверстников, как правило, начинается среди братьев и сестер людей с РАС, среди их родственников, друзей, знакомых. Если вы работаете со школами, то можно распространить информацию среди учеников, которым, по вашему мнению, было бы интересно поехать в такой лагерь. Родители нейротипичных подростков заполняют анкету за несколько месяцев до заезда (набор в лагерь объявляется для всех участников одновременно). Координатор инклюзии отсматривает анкеты и распределяет сверстников и сиблингов по отрядам.

Роль сиблингов (братьев и сестер детей и подростков с РАС) в инклюзивном лагере

Обычные сверстники, у которых нет брата или сестры с аутизмом, могут быть не вовлечены в взаимодействие с людьми с РАС в повседневной жизни. У них есть право выбирать, общаться или не общаться с людьми с аутизмом. В течение смены они проводят время с ровесниками с РАС, играют, а после этого едут домой. У сиблингов все по-другому: у них нет выбора, иногда они находятся 24/7 с братом/сестрой с РАС, иногда они проводят с ними всю жизнь. Когда сиблинги приезжают в лагерь, они думают, что им снова придется работать, что они отвечают за своих братьев/сестер с аутизмом. На самом деле в инклюзивном лагере у братьев и сестер ребят с РАС такая же роль, как и других участников, — они едут туда, чтобы отдыхать. Очень важно, чтобы сотрудники понимали это и смогли донести это до сиблингов. Они привыкли быть ответственными за своих братьев/сестер с аутизмом, выполнять роль сопровождающих, но в лагере они — обычные участники, которые не несут ответственность за своих братьев и сестер.

Лучше всего распределить их в разные отряды, а также разместить в разных комнатах. Это поможет сиблингам немного дистанцироваться и понять, что они не должны сопровождать брата/ сестру с аутизмом, не должны им помогать во время совершения гигиенических процедур и т. д. Они просто отдыхают и веселятся. Также в лагере они знакомятся с другими братьями и сестрами ребят с РАС и понимают, что они не одни. Лагерь может стать для них безопасным местом, чтобы поделиться своей историей и узнать, что в других семьях ситуации похожи. Сиблинги видят успехи и трудности их брата или сестры с РАС, что к нему/ней хорошо относятся, они видят других людей с аутизмом, часто это позволяет изменить отношение к своему брату или сестре с аутизмом в лучшую сторону. Также они обучаются простым инструментам взаимодействия с людьми с РАС, практикуют их в лагере, и это позволяет им больше общаться со своими братьями и сестрами, что в целом улучшает качество их жизни и жизни их семьи.

В лагере Rising Sun (Нью- Мексико, США) есть специальная программа для сиблингов Sibshops. В лагере «Лето со смыслом» также есть подобная программа, использующая подходы SibShops, но она применялась не во всех сменах. На русском языке с данным подходом можно ознакомиться здесь.

Как поддерживать нейротипичных сверстников в лагере?

Роль нейротипичных сверстников в лагере «Лето со смыслом» — быть моделями поведения, демонстрации различных навыков в естественных условиях. Нужно создать такие ситуации, в которых обучение станет возможным, и сделать так, чтобы дети и подростки с РАС смогли учиться в этих условиях. Общение не всегда случается само по себе, ровесники с нарушениями развития и без нарушений не начнут просто так разговаривать друг с другом, играть, вместе участвовать в активностях. Нужно учить сверстников общаться с ребятами с РАС, помогая и тем и другим получать позитивный опыт. Следует подумать, как помогать сверстникам и поощрять их, в какой момент сотрудники должны отойти в сторону и дать возможность сверстнику самому взаимодействовать с подростком с аутизмом. То, что все собрались в одном месте, не означает поддержку и инклюзию. Человеку с аутизмом бывает очень сложно общаться, но иногда не менее сложно общаться и с самим человеком с аутизмом. Пользу от такого общения получают не только ребята с РАС, но их сверстники без аутизма. Они становятся более уверенными, терпеливыми, самостоятельными, ответственными, имеют больше возможностей осознать свои сильные стороны, узнают, что все учатся и общаются по-разному, улучшают собственные социальные навыки, начинают понимать суть аутизма. Также такое общение может играть ключевую роль в снижении буллинга. Но это не сработает, пока не будет проведено обучение для сверстников. Не очень честно привести человека с РАС в класс/лагерь и оставить его без поддержки, но так же нечестно оставить сверстников без поддержки и без понимания того, что они могут делать. Поэтому в такой модели лагеря проводится обучение нейротипичных сверстников с помощью программы PAWSS.

Как работает программа PAWSS?

Программа PAWSS — это способ систематического обучения сверстников взаимодействию с ребятами с РАС. Она была разработана специалистами из университета Нью- Мексико, США (Кейтлин Мо Тейлор, 2009) и получила старт в 2007 году в летнем инклюзивном лагере Rising Sun.

Сейчас программу PAWSS широко используют для обучения детей старше 4 лет и взрослых. Эта программа хорошо работает для братьев и сестер, учителей и родителей, в детских садах и школах, в лагере и дома, она несложная и эффективная в использовании. С помощью PAWSS можно достичь следующих результатов:

• повысить социальную вовлеченность людей с РАС;
• сформировать у типично развивающихся сверстников мотивацию к инициированию социального взаимодействия с детьми с особенностями развития;
• создать паттерн спонтанного и взаимного общения.

Программу PAWSS можно использовать не только в обучении сверстников, ее можно использовать в школах, музеях, во время любых активностей, ее могут применять родители, учителя, тьюторы — все, кто взаимодействует с людьми с РАС.

Обычно тренинг по программе PAWSS для нейротипичных сверстников проводится в самом начале первого дня инклюзивного лагеря. Координатор инклюзии собирает сверстников и сиблингов, кратко рассказывает про аутизм, предлагает поиграть в разные игры на знакомство и учит простым шагам взаимодействия с ребятами с РАС. Приведем примеры тренингов для сверстников и сиблингов.

Игра 1. Превращение предмета

Участник лагеря берет любой предмет (мяч, миска и т. д.), называет свое имя и придумывает, как можно необычно применить этот предмет (например, миска — это шляпа). Остальные участники делают то же самое по кругу. Координатор или тьютор обобщает опыт игры: в лагере вы встретите разных людей, они будут говорить по-другому или вообще не говорить, кто-то будет использовать визуальную поддержку, издавать разные звуки, качаться, повторять за вами, говорить с самим собой, совершать разные стереотипии. Мы все по-разному себя ведем и мыслим, но это не мешает нам общаться.

Игра 2. Передача мысли

В этой игре не используются слова. Координатор говорит: «У меня невидимое яблоко», потом делает вид, что откусывает его и передает дальше. И так все по кругу должны придумать, что делать с тем предметом, который ему передали (можно придумать что угодно). Чтобы было веселее, в конце игры можно сказать: я передаю миску с червями, тухлое яйцо и т. д. Подросткам нравится дурачиться, дайте им эту возможность и веселитесь вместе с ними. После игры можно сказать, что некоторые не будут понимать, что вы хотите от них, но это не значит, что вы не сможете с ними общаться, так как у нас нас есть классные способы/идеи, как с такими ребятами взаимодействовать. В завершение координатор инклюзии рассказывает и показывает, как использовать программу PAWSS.

Как расшифровывается PAWSS?

Р = position — позиция / взаимное расположение участников диалога. Если вы собираетесь пообщаться с человеком с РАС, нужно подойти поближе, повернуться к нему лицом, встать напротив, на расстоянии вытянутой руки.

А = ask — спросить / попросить. Человеку с РАС бывает нелегко инициировать контакт. Поэтому собеседнику часто нужно первым начинать общение и быть настойчивым, так как при первой инициации общения человек с РАС может сказать «нет».

W = wait — ждать. Людям с РАС может потребоваться больше времени на обработку информации, чем нейротипичному человеку. Поэтому иногда нужно подождать, пока человек с аутизмом подберет слова, придумает ответ или примет решение. Пока ждете, можно попробовать посчитать до 5!

S = short — коротко. С ребятами с аутизмом лучше говорить короткими фразами. Например, лучше сказать: «Хочешь поиграть в мяч?» вместо «Скажи мне, пожалуйста, может быть, ты хочешь поиграть со мной в мяч на футбольном поле?»

S = simple — просто. Люди бывают разные. Например, если собеседник с аутизмом не очень вербален, то нужно сокращать свою речь до простых слов, быть конкретными.

В инклюзивном лагере задача координатора инклюзии — помогать сверстникам во взаимодействии с ребятами с РАС и хвалить их за успешное общение или просто за попытку пообщаться. Старшие отрядов и тьюторы тоже поддерживают сверстников и сообщают об их успехах координатору инклюзии. Если сверстнику сложно дается какой-то из шагов, следует поощрять его каждый раз, когда он выполняет этот шаг.

Нейротипичные сверстники ходят на занятия вместе со всем отрядом по расписанию. Вечером они посещают общие собрания, где координатор спрашивает, как прошел их день, с кем получилось пообщаться, какие практики удалось применить, и раздает подкрепления. Обычно такой тренинг занимает около часа. В качестве подкреплений используются браслеты, наклейки, подвески, совместный поход на пляж с чипсами и газировкой, дополнительная возможность посещения интересной для детей активности (например, веревочного городка). Вербальная похвала должна быть очень конкретной, например, «ты молодец, что подождал, пока Петя тебе ответит», «круто, что подошел первым к Маше и предложил покататься на качелях». Такие вечерние встречи служат и для эмоциональной поддержки нейротипичных сверстников. Им важно и нужно высказаться о том, что у них получилось или не получилось, какие возникли трудности, задать вопросы об аутизме или просто поделиться впечатлениями.

Иногда на таких встречах дети делятся личными переживаниями, говорят о дружбе, семье, школе. Поэтому координатору инклюзии важно создать неформальную обстановку, безопасное место, где каждый из сверстников может рассказать о чем-то личном (если захочет), зная, что его выслушают и с уважением отнесутся к его мнению. Важно помнить, что нейротипичные сверстники приезжают в лагерь отдыхать и веселиться, они не являются помощниками и не несут ответственность за ребят с аутизмом. Часто бывает, что после лагеря ребята продолжают дружить и общаться, а значит, наша цель достигнута.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов