Почему летний отдых в лагере важен для детей и подростков с РАС?

Статистика показывает, что дети/подростки с РАС реже принимают участие в досуговых мероприятиях, в свободное время чаще смотрят телевизор, больше, чем их нейротипичные сверстники, играют в видеоигры и в целом участвуют в меньшем количестве внешкольных активностей, а также имеют значительно более низкую степень участия в социальной и неформальной сфере. Как правило, они отдыхают только вместе со своей семьей и очень редко получают приглашения от сверстников. Очень печально, но, согласно исследованиям, у половины детей с РАС вообще нет друзей.

Также известно, что молодые люди с аутизмом сталкиваются с трудностями при участии в общественных мероприятиях (домашние и семейные посиделки не в счет). По сравнению с обычно развивающимися сверстниками, они испытывают значительно меньшее удовольствие при участии в рекреационной, физической или социальной деятельности или в формальной или неформальной деятельности. Подобные результаты обусловлены коммуникативными дефицитами, ограничениями вербальной речи и недостатком социальных навыков, что повышает вероятность никогда не встретить друзей.

Исследования наглядно показывают, что дети/подростки с РАС лишены привычного для их возраста отдыха, а это может негативно сказываться на коммуникативных и социальных навыках, соответствующем поведении в обществе, укреплении дружбы и социальных связей. Все это требует особого подхода, с помощью которого мы можем добиться положительных изменений, привлечь детей/подростков с РАС к участию в лагерных активностях.

Смысл организации инклюзивных летних лагерей для детей с РАС (например, вот здесь, вы можете прочитать об удачном опыте лагере «Лето со смыслом», который Фонд «Обнаженные сердца» проводил в Нижнем Новгороде) заключается именно в том, чтобы адаптировать среду лагеря к детям/ подросткам с РАС, чтобы каждый из них имел возможность участвовать в предлагаемых активностях, мог завести друзей, без труда ориентировался в окружающем пространстве и чувствовал себя принятым и понятым.

«Пользуйтесь всеми возможностями. Не оставайтесь дома, хотя это и легче всего. Мир большой и может быть пугающим. Ваш ребенок может научить мир быть добрее, а мир может многому научить вашего ребенка. Пусть ваши дети выходят из дома и развиваются. Помните, что вы для них — главный защитник и сторонник» (Кейтлин Мо Тейлор, руководитель команды поведенческой поддержки, преподаватель Центра нарушений развития (CDD) университета Нью- Мексико, эрготерапевт, эксперт в области инклюзивных лагерей).

Возможности летнего инклюзивного лагеря

Для участников с аутизмом:

• возможность быть собой;
• пробовать новые виды деятельности в комфортной обстановке;
• заводить друзей;
• повысить самооценку и уверенность в себе.

Для семьи с ребенком с РАС:

• получить помощь, взять «передышку»;
• возможность наблюдать за успехами своего ребенка;
• возможность проводить время с другими детьми;
• уменьшение стресса и улучшение качества жизни.

Для нейротипичных сверстников:

• опыт взаимодействия с людьми с особенностями развития;
• развитие уверенности в себе;
• развитие способности к пониманию и терпимости по отношению к тем, кто отличается от них;
• улучшение социальных навыков.

Как понять, что летний лагерь готов принять ребенка / подростка с аутизмом?

• В лагере работают грамотные педагоги, психологи, психиатры, тьюторы, волонтеры.
• Каждый участник и его родители проходят конкурсный отбор, анкетирование, собеседование.
• В работе с детьми/подростками используются методики с доказанной эффективностью.
• Число помогающих специалистов должно быть пропорционально числу участников лагеря, предпочтительны небольшие группы (до 10-15 человек).
• Руководство обеспечивает безопасность лагеря (территория, возможность получения медицинской помощи / наличие медицинского специалиста и препаратов, удаленность от источников опасностей, оснащение базы, комплектация и расселение по комнатам, регулярное и здоровое питание, туалеты и душевые зоны, связь с экстренными службами).
• Лагерь устроен по инклюзивной модели (нейротипичные сверстники отдыхают вместе с детьми с особенностями развития).
• Нейротипичные сверстники осведомлены о ключевых дефицитах и особенностях РАС и психологически готовы к встрече с особыми детьми / подростками.
• В расписании соблюден баланс между учебными и развлекательными занятиями, активным и спокойным отдыхом, личным временем и т. д.
• Меню опирается на стандарты здорового питания с учетом индивидуальных особенностей участников (аллергии, пищевые нарушения и др.).
• У каждого участника с особыми потребностями есть свой тьютор / помощник, информированный об особых потребностях и особенностях поведения своего подопечного.
• Уровень адаптивных навыков и поддержки, в которой нуждается участник лагеря с РАС, устанавливается специалистами в индивидуальном порядке на основе глубинного интервью и анкетирования (самообслуживание, медицинское сопровождение, коммуникация, сон, поведение, сенсорные особенности и т.д.)
• Специалисты команды поведенческой поддержки после анализа анкет оценивают все специфические нужды каждого участника (например, на основе анкет выясняется, какие виды визуальной поддержки или другие стратегии необходимы для конкретного ребенка/подростка с РАС).
• Специалисты понимают, что при некоторых видах поведения (самоагрессия, агрессия, поедание несъедобного) пребывание ребенка/подростка в лагере может быть небезопасным и предпринимают меры (усиление поддержки, консультация психиатра, отказ в участии из соображений безопасности).
• Ребенок может в любое время связаться со своей семьей.
• Расписание активностей интенсивное и не предполагает больших перерывов между мероприятиями и активностями.
• У участника с РАС нет свободного времени, что снижает вероятность проявления проблемного поведения или стереотипий.
• У всех активностей есть четкое начало и конец; каждой отведено определенное место, чтобы участники лучше и быстрее запомнили, что где что будет происходить.
• В расписании отсутствует дневной сон, чтобы участники устали за день и могли спокойно отдохнуть ночью; в течение дня есть чередование быстрых и активных мероприятий (скалодром, веревочный городок, надувная полоса) с более спокойными и размеренными (чтение книг, сбор гербария, просмотр кино); все активности чередуются, день начинается с очень подвижных и заканчивается менее подвижными.
• Подготавливаются запасные варианты активностей на случай ухудшения погоды или непредвиденных ситуаций (например, изначально была запланирована подвижная активность на природе, но пошел сильный дождь, поэтому в расписании произошла замена на просмотр мультфильмов в кинозале).
• Время подготовки ко сну участников лагеря должно быть не позже 22:00.
• В лагере неуместны истории о привидениях или другие «страшилки», это может вызвать страх и панику у участников лагеря. Так как люди с РАС буквально воспринимают информацию, они могут очень сильно испугаться. Помощникам следует быть гибкими и последовательными, с пониманием относиться к участнику, который имеет трудности с засыпанием, и к различным рутинам, помогающим ему заснуть.
• Сиблингов детей/подростков с РАС следует распределять в разные отряды и по возможности в разные домики/комнаты, так как практика показывает, что только в этом случае у них будет возможность переключиться и полноценно отдохнуть, чувствуя себя участниками лагеря, а не ответственными за своих братьев и сестер.
• Педагоги и тьюторы используют визуальную поддержку и подкрепления.
  
• Ведущие активностей, организаторы (кроме команды поведенческой поддержки) живут в отдельных от участников комнатах.
• Отсутствие дискриминационных убеждений, тактичное и уважительное отношение руководства и персонала ко всем участникам лагеря.
• Лагерь может похвастаться хорошими отзывами (сайт, соцсети, знакомые).
• Вы всегда можете связаться с лагерем и тьютором вашего ребенка по контактному телефону / мессенджеру.
  

У вашего ребенка РАС / другое нарушение развития. Возможен ли для него отдых без родителей?

Как и для любого другого ребенка/подростка, для ребенка/ подростка с особенностями развития важно в определенный момент начинать проводить время независимо от родителей. Всем людям важно получать самостоятельный жизненный опыт вне семьи и дома. Эти потребности могут оставаться у детей с РАС неудовлетворенными, поскольку родители опасаются (и зачастую справедливо) за безопасность своих детей. По сравнению с нейротипичными сверстниками, люди с особенностями часто находятся в тесном контакте со своими близкими родственниками и часто более ограничены в том, чтобы проводить время отдельно от них. Летний лагерь, организованный по инклюзивной модели, предоставляет возможность детям/подросткам с РАС получить опыт типичного отдыха. При этом у каждого участника должен быть свой тьютор, человек, с которым он будет проводить бок о бок все время пребывания в лагере, и тот, кто поможет участнику во всех активностях и действиях, если это будет необходимо. Большинству участников понадобится поддержка в некоторых активностях, в следовании расписанию, в приеме пищи или укладывании спать. Задача помощника — обеспечить включенность ребенка/подростка в происходящую в лагере жизнь, информировать педагогов, псисхологов (и при необходимости родителей) обо всех возникающих проблемах и т. д.

В чем отличие летнего лагеря от программы поддержки?

Программа инклюзивного лагеря, как правило, не подразумевает обучения участников новым навыкам или коррекцию их поведения. В цели лагеря не входит изменение поведения людей с РАС, формирование у них навыков коммуникации и навыков самообслуживания, и вместе с тем, не ставя подобных целей, лагерь зачастую способствует их достижению.

Использование большого количества поддерживающих стратегий помогает участникам расширять свой собственный опыт, что в свою очередь может приводить к освоению в дальнейшем новых навыков. Самая главная цель лагеря — осмысленно и весело провести досуг с другими людьми. Стоит помнить, что лагерь оказывает терапевтическое воздействие, но не является терапевтическим. Все, что требуется от участников в лагере, это их участие в активностях и взаимодействие с окружающими настолько полно, насколько это возможно. Например, кто-то из участников может не пользоваться устной речью, кто-то может не переносить громких звуков, кому-то важно всегда носить с собой любимую вещь или игрушку. Правильный подход к любым особенностям поведения в лагере таков: если данный вид поведения не несет в себе угрозы окружающим и самому участнику и позволяет принимать участие в тех или иных активностях — это поведение не должно подвергаться какой-либо коррекции. В этом отличие использования стратегий поддержки в условиях отдыха от программы вмешательства по развитию конкретного навыка, проводимой специалистами в обычных условиях обучения и реабилитации.

Отзывы о лагере «Лето со смыслом»

Привет, мама.

Здесь красиво, много деревьев. Они качаются. Мы играли и бегали наперегонки по траве. Забирались на гору. Мне было страшно чуть-чуть и нестрашно потом. Мы крутые червячки, обломаем все крючки — так мой отряд назывался. Меня поднимали в небо. Деревья вокруг шумели, и я летал. Я видел больших птиц с длинными крыльями. Мы искали клад в лесу, нашли очень вкусное мороженое. Было так вкусно. Я катался на квадроциклах, больше всего они мне понравились. Девочка — голубые волосы, был дождь. Мы пели песни. «Батарейка» любимая песня. Ой — ё — и — я — и — ё, батарейка. Мама, у меня появился друг, даже два друга. Там хорошо, там весело. Привет, мама. Здесь красиво, много деревьев и они качаются. Здесь друг и аисты. 

Илья Видяев, 13-летний подросток с РАС

Это была моя первая поездка в инклюзивный подростковый лагерь. И в принципе первая за всю жизнь поездка в лагерь, от которой я получила искреннее удовольствие. Она подарила мне прекрасных людей, теплые воспоминания, возможность посмотреть на все под новым углом. Если говорить с точки зрения сестры человека с аутизмом, просто нет слов, чтобы передать благодарность за всю заботу и участие, подаренные родному человеку. Наверное, впервые в жизни моя сестра получила столько любви и внимания от окружающих людей. Без ненависти, осуждения и отвращения. Спасибо за все. И за возможность видеть ее такой счастливой.

Аня, 13 лет, сестра девочки с аутизмом

Материал подготовлен при поддержке Фонда президентских грантов