Как составить «семейный профиль»? Всесторонняя оценка при РАС
22 August 2022
Что включает в себя всесторонняя оценка ребенка с РАС? Почему важно учитывать потребности его родителей и особенности социальной среды, в которой он растет? И о чем нужно помнить при выборе программы вмешательства? Публикуем видеозапись лекции директора Центра исследований в области аутизма в Африке (CARA) Петруса де Вриса.
Для того чтобы выбрать оптимальную программу помощи для ребенка с РАС, сначала необходимо провести всестороннюю оценку уровня его развития, физического и психического здоровья, составить его индивидуальный профиль (сильные и слабые стороны), а также профиль семьи, в которой он воспитывается (потребности и дефициты родителей).
Какие факторы необходимо учитывать при проведении всесторонней оценки?
- Другие нарушения развития (СДВГ)
- Нарушения психического здоровья (депрессия, тревожное расстройство, нарушения сна, ОКР)
- Физические заболевания (эпилепсия, генетические синдромы, желудочно-кишечные заболевания)
- Психическое и физическое здоровье ухаживающего взрослого
- Неполная / неблагополучная семья
- Низкий уровень финансового достатка родителей
- Ограниченный доступ к поддержке специалистов и программам помощи
7 принципов всесторонней оценки
- Сбор информации об истории развития ребенка (до участия в программе вмешательства)
- Постоянное наблюдение за ним в течение продолжительного времени, функциональная оценка (специалист должен знать, как ребенок ведет себя в детском саду, в школе, в стрессовых ситуациях)
- Составление интеллектуального профиля (имеются ли у ребенка интеллектуальные нарушения)
- Оценка речевых и функциональных навыков
- Составление профиля психического здоровья
- Составление семейного профиля (потребности родителей ребенка, есть ли РАС у кого-то из взрослых в окружении, сколько детей с РАС воспитывается в семье и в каких материальных условиях, какие ресурсы и программы помощи доступны семье, насколько она изолирована от социума)
- Составление медицинского профиля (наличие сопутствующих физических проблем, коморбидных диагнозов, эпилепсии, генетического синдрома и т. д.)
Сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
Натуралистические техники/стратегии развития языка и речи – обучение ребенка коммуникации, языку и речи в естественном окружении с учетом инициаций и выбора ребенка.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Функциональная оценка, которая предполагает прямое наблюдение за поведением ребенка и сбор данных в момент наблюдения. Часто для сбора данных специалисты используют бланк АВС. Лист данных АВС-анализа служит для выявления функции поведения путем фиксирования наблюдаемого поведения и его разбора по трем составляющим.
Эпилепсия представляет собой хроническое неинфекционное заболевание головного мозга, которое поражает около 50 миллионов человек во всем мире. Для заболевания характерны повторяющиеся припадки. Эти припадки проявляются в виде кратковременных непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или по всему телу (генерализованные судороги) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.
Припадки являются результатом избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. Такие разряды могут возникать в различных участках мозга. Припадки могут иметь форму как незначительных провалов в памяти или мышечных спазмов, так и тяжелых, продолжительных конвульсий. Припадки могут также различаться по частоте, случаясь как менее одного раза в год, так и до нескольких раз в день.
Один-единственный припадок еще не говорит об эпилепсии (во всем мире до 10 % людей имели в течение своей жизни один припадок). Определение эпилепсии применимо в случае двух или более неспровоцированных припадков.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
95% процентов детей и взрослых с РАС живут в странах с низким и средним уровнем дохода.
10 принципов вмешательства
- Всесторонняя оценка для создания всесторонней программы помощи
- Опора на индивидуальность ребенка при выборе программы вмешательства
- Разработка адаптаций в соответствии с потребностями ребенка
- Развитие навыков в областях ключевых дефицитов
- Выявление сопутствующих заболеваний и их лечение
- Фокус на семье
- Участие в программах раннего вмешательства начиная с раннего возраста, своевременная помощь в течение всей жизни
- Анализ поведения (причины, функции)
- Использование программ с доказанной эффективностью
- Обучение родителей (PET)
- Использование натуралистических поведенческих видов вмешательства (NDBI)
Сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
Натуралистические техники/стратегии развития языка и речи – обучение ребенка коммуникации, языку и речи в естественном окружении с учетом инициаций и выбора ребенка.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Функциональная оценка, которая предполагает прямое наблюдение за поведением ребенка и сбор данных в момент наблюдения. Часто для сбора данных специалисты используют бланк АВС. Лист данных АВС-анализа служит для выявления функции поведения путем фиксирования наблюдаемого поведения и его разбора по трем составляющим.
Эпилепсия представляет собой хроническое неинфекционное заболевание головного мозга, которое поражает около 50 миллионов человек во всем мире. Для заболевания характерны повторяющиеся припадки. Эти припадки проявляются в виде кратковременных непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или по всему телу (генерализованные судороги) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.
Припадки являются результатом избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. Такие разряды могут возникать в различных участках мозга. Припадки могут иметь форму как незначительных провалов в памяти или мышечных спазмов, так и тяжелых, продолжительных конвульсий. Припадки могут также различаться по частоте, случаясь как менее одного раза в год, так и до нескольких раз в день.
Один-единственный припадок еще не говорит об эпилепсии (во всем мире до 10 % людей имели в течение своей жизни один припадок). Определение эпилепсии применимо в случае двух или более неспровоцированных припадков.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.