Почему так редко говорят об аутизме у женщин?
Ошибочно считается, что аутизм — это чисто «мужское» расстройство. Специально к 8 марта мы поговорили с экспертами Фонда и выяснили, с чем связан гендерный дисбаланс в диагностировании РАС и как аутизм проявляется у женщин.
Правда ли, что РАС — это «мужской» диагноз?
Долгое время время аутизм (расстройства аутистического спектра) оставался диагнозом, ассоциированным преимущественно с мужчинами. В известном исследовании РАС Лео Каннера приняли участие 8 мальчиков и 3 девочки. Ганс Аспергер не описал ни одного клинического случая женского аутизма. Даже в 2018 году соотношение мальчиков и девочек с РАС оценивалось исследователями примерно как 4:1 ( (мальчики — 1 из 37; девочки — 1 из 151). Показатели были основаны на данных 54 исследований, охвативших почти 14 миллионов человек в разных странах.
Однако на самом деле распространенность РАС среди лиц женского пола намного выше, просто женский аутизм остается «невидимым» для врачей и специалистов. Диагноз РАС ставится женщинам гораздо реже и позже (даже если их симптомы имеют ту же степень тяжести, что и у мужчин). В одной научной работе отмечалось, что средний возраст диагностики у мальчиков во всем мире составляет 8 лет, а у девочек — 13 лет. При этом девочкам часто диагностируют сопутствующие расстройства и нарушения, проявления которых явно заметны (например, депрессия, тревожное расстройство, СДВГ, селективный мутизм, нарушение пищевого поведения или ОКР), упуская аутизм из виду.
Связана ли невидимость «аутизма» у девочек с несовершенством диагностики?
Инструменты, используемые для диагностики и скрининга аутизма, основаны в первую очередь на поведенческих критериях, применяемых к мальчикам и мужчинам, и часто не учитывают различия в характеристиках РАС для разных полов. Известно, что 15% девочек не достигают порога теста ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), достаточного для присвоения диагноза. Поэтому при диагностике аутизма следует обязательно пройти комплексное обследование, получить заключения разных специалистов.
Многие девочки с РАС не проходят никаких медицинских обследований и не учитываются в статистике. Врачи «пропускают» пациенток с неярко выраженными аутическими чертами и с высоким IQ или не решаются поставить диагноз, если поведение девочек недостаточно очевидно отличается от нормы (особенно это касается тихих, замкнутых детей, имеющих небольшие трудности с социализацией). Таким образом, проблемы девочек и девушек часто преуменьшаются или неправильно интерпретируются.
Почему аутизм у женщин диагностируют реже, чем у мужчин?
Аутизм у девочек выглядит по-другому. Девочки с РАС проявляют менее выраженное ограниченное и повторяющееся поведение, чем мальчики с аутизмом. У них также более развиты воображение, игровые и подражательные навыки, что позволяет им принимать участие в сюжетно-ролевых играх. Социально-коммуникативные нарушения у девочек проявляются реже, но к возрасту 16 лет могут серьезно усугубиться и начать влиять на их функционирование в обществе.
Опознать аутичную девочку по ограниченным, специфическим интересам, характерным для детей с РАС, довольно трудно в силу того, что для них более типичны«социально приемлемые» увлечения, схожие с увлечениями типично развивающихся сверстниц. Поэтому девочки, выстраивающие в ряды флаконы духов, фигурки животных или ракушки разного размера, не привлекают внимания родителей. Часто специнтересы связаны с искусством, природой и животными. В отличие от мальчиков, разница между типичным и аутичным развитием у девочек может лежать не столько в специфике их интересов, сколько в уровне их интенсивности.
Поведение девочек и девушек с РАС также довольно часто не соответствует понятию «проблемного». Некоторые сложности в адаптации и коммуникации принято списывать на излишнюю скромность, стеснительность или избалованность ребенка. Молчаливая, играющая сама с собой девочка, как правило, вызывает меньше вопросов, чем ее сверстник, демонстрирующий аналогичное поведение. Мальчики чаще ведут себя агрессивно и поэтому вовремя направляются на диагностику. Кроме того, для многих девочек характерна сильная мотивация к учебе, что позволяет им до определенного времени более успешно адаптироваться в школе и не иметь очевидных трудностей с обучением, соблюдением дисциплины и т. д.
Что такое социальная маскировка?
Девочки часто маскируют трудности, связанные с аутизмом, скрывая свои аутичные черты. Например, при сложностях с началом разговора девушки сначала изучают поведение других людей и учатся жестам или фразам, которые излучают уверенность; практикуются перед зеркалом в улыбке, подготавливают шутки. Многие заготавливают и выучивают речи для разных аудиторий. Чтобы скрыть беспокойство и тревожность, девушки подыскивают подходящие фразы: «Сейчас я расстроена. Я не могу сосредоточиться, я не могу общаться с вами прямо сейчас». Девушки с феноменальной памятью запоминают диалоги из книг и сериалов и в дальнейшем стараются сформировать «сценарий» реальных разговоров. Чтобы не говорить слишком много о своем специальном интересе, они могут заранее подготовить другие темы для беседы. Женщины в спектре РАС часто составляют список возможных вопросов и ответов и заучивают их наизусть не только для разговоров с друзьями, но и, к примеру, перед собеседованием.
Девушки прилагают много усилий, чтобы скрыть стимминг, несмотря на то, что это — способ самоуспокоения, саморегуляции и снятия тревоги. Чтобы сделать повторяющиеся действия менее заметными, они стараются перенаправить энергию на менее заметные движения мышц (посасывание и сжатие зубов, напряжение и расслабление мышц) или используют более социально приемлемые движения (постукивание ручкой, рисование или игра с предметами под столом). Некоторые пытаются полностью предотвратить самостимуляцию с помощью воли или сдерживания себя, например, сидя на своих руках или плотно сжимая их.
Попытки выглядеть социально приемлемо и следовать поведению, ожидаемому обществом от них, приводят к тому, что девушки копят эмоции и переживают их взрыв внутри себя, а не выплескивают наружу. Разумеется, это не способствует их психическому и физическому благополучию. Особенно изнуряет и выматывает желание скрывать мелтдауны (срывы) — для этого девушки уединяются в спальне, ванной или машине, где люди их не увидят.
Социальная маскировка требует огромной внутренней работы. Девочка, скрывающая симптомы аутизма и копирующая поведение нейротипичных людей, очень сильно истощается. На это жалуются взрослые женщины, которые как раз говорят о трате огромного количества энергии на «соответствие» обществу. Получается, что девочки успешно камуфлируют аутизм благодаря развитым от природы социальным навыкам, поэтому профессиональное сообщество их не замечает. В итоге девочка с РАС часто остается без помощи.
Причины редкой диагностики РАС у девочек и женщин:
- социальная маскировка симптомов;
- девочки чаще вступают в социальное взаимодействие;
- активнее фантазируют и чаще играют, изображая кого-то;
- интересы в тех же областях, что и у обычных девочек;
- форсируют зрительный контакт;
- выбирают в качестве модели поведения популярных сверстниц и подражают их поведению;
- стереотипное поведение не так заметно.
Чем отличаются аутизм у женщин и мужчин?
Одна из теорий предполагает, что все, что связано с эмпатией и социальным взаимодействием, женщинам в среднем дается лучше, и говорить девочки тоже начинают раньше. Это происходит во всех культурах, не только у нас. Поэтому в случае с аутизмом у девочек есть больше инструментов, данных природой, чтобы его маскировать, а у мальчиков их просто меньше. Следовательно, и диагностировать аутизм у мальчиков проще.
Родители замечают задержку речи, видят трудности с социальной коммуникацией, необычную игру и/или поведение. Все это проявляется как у мальчиков, так и у девочек. Но некоторые виды поведения у мальчиков, например гиперактивность или импульсивность, могут выглядеть ярче, поэтому родителям легче их заметить.
Исследования показывают, что многие нарушения развития, обучения и психического здоровья у мужчин встречаются чаще, исключение составляют тревожные расстройства и депрессия. Эти состояния чаще диагностируются у женщин и девочек.
У девочек ситуация слегка иная — больше тревоги, но при этом чуть больше самоконтроля и общительности от природы. Поэтому им может быть чуть проще понять настроение окружающих, например, недовольство тем, что они, например, раскачиваются или выполняют монотонные повторяющиеся действия. И они тратят огромное количество энергии, чтобы это контролировать.
К чему приводит отсутствие диагноза?
На сегодняшний день огромное количество женщин живет, не зная о своем расстройстве. Может показаться, что необходимости в диагнозе нет, раз пациенткам аутизм нередко диагностируется только к 30 годам. И все-таки определенные социальные и коммуникативные трудности, свойственные людям с РАС, могут приводить к низкой самооценке, сложностям в самоидентификации и социализации, депрессии и другим серьезным проблемам. Многие женщины, узнавшие о своем диагнозе, говорят, что это было огромным облегчением. До этого они обвиняли себя в своих неудачах или трудностях, считая себя недостаточно умными, удачливыми или образованными. Вовремя поставленный диагноз открывает доступ к лучшему пониманию себя, качественной помощи и социальной поддержке.
Как изменить ситуацию с диагностикой РАС у девочек?
В профессиональной среде давно назрела необходимость модифицировать диагностические тесты и критерии для лучшего выявления РАС у девочек. В системе подсчета баллов должна учитываться такая женская способность адаптации, как демонстрация сложных жестов и мимики (так как девушки могут научиться их копировать и имитировать, наблюдая за социальными взаимодействиями сверстников). Также требуются скрининговые инструменты, созданные специально для выявления аутизма у девочек и девушек подросткового возраста. Процедура диагностики должна подвергнуться изменениям в сторону учета вариативности симптоматики.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Поведение, приводящее к нанесению физического или психологического вреда. В прикладном анализе включает в себя множество различных форм поведения (в том числе вербальное), функциями которого могут быть: доступ к желаемому объекту, активности или вниманию; избегание или отказ от активности, объекта или внимания; автоматическая (желание получить определенные ощущения либо их избежать).
Психическое расстройство, характеризующееся навязчивыми мыслями, воспоминаниями, движениями и действиями, а также разнообразными патологическими страхами (фобиями), которые требуют определенных усилий для борьбы с ними и вызывают дистресс или нарушения качества жизни человека с этим расстройством.
Частое нефункциональное повторение, как правило, одних и тех же движений, жестов, звуков или слов. Поведение определяется как стереотипия, если имеет такие характеристики, как: повторение, ригидность (негибкость), неизменность и неуместность (по оценке окружающих).
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
ЗПРР, задержка психоречевого развития – это термин, описывающий отставание ребенка в эмоциональном, интеллектуальном и речевом развитии.
Группа нарушений психического здоровья, для которой характерно длительное, часто беспричинное переживание тревоги или страха. В современных классификациях (МКБ-11, DSM-V) выделяют пять основных типов тревожных расстройств: генерализованное тревожное расстройство, социальное тревожное расстройство, сепарационное тревожное расстройство (связанное с разлукой, сепарацией), паническое тревожное расстройство, специфические фобии.
Невозможность использовать речь в определенных социальных ситуациях. Например, человек успешно пользуется речью дома, но не может делать этого в магазине, кафе, учебном заведении (в новых или незнакомых местах с незнакомыми людьми).
Человек, не имеющий расстройств функционирования нервной системы.
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule «План диагностического обследования при аутизме») – стандартизированный инструмент для постановки диагноза «Расстройство аутистического спектра», позволяет оценить социальное взаимодействие и коммуникацию, игру, а также особенности поведения. ADOS является «золотым стандартом» для постановки диагноза РАС. Диагностическое руководство содержит несколько модулей. Выбор модуля зависит от возраста человека, который проходит обследование (дети, подростки и взрослые), а также от степени владения языком и речью. Для проведения оценки используются специальные бланки, а также тестовые материалы и игрушки.
Чаще всего термин «ограниченные интересы» употребляется в отношении людей с расстройствами аутистического спектра. «Ограниченные, повторяющиеся интересы и занятия» входят в критерии постановки данного диагноза. Ограниченность интересов также может быть связана с ригидностью, трудностями переключения на другие темы и активности. Некоторые темы специальных интересов являются вполне обычными, например, космос, поезда, исторические факты, марки автомобилей, прослушивание одной и той же музыки / просмотр одних и тех же фильмов и т. д. У некоторых аутичных людей интересы носят более узко специальный характер, например, крайняя привязанность к некоторым предметам или фиксация на их свойствах или особенностях. Согласно данным исследований, ограниченные интересы имеют от 75 до 95 % аутичных людей. Долгое время исследователи и клиницисты считали ограниченные интересы исключительно патологическими. Однако современные исследования показывают, что специальные интересы аутичного ребенка или взрослого могут стать его/ее сильной стороной, их можно использовать в качестве подкрепления, что будет приводить к расширению коммуникации и освоению других важных навыков.
Синдром дефицита внимания и гиперактивности – неврологическое нарушение. Симптомы СДВГ можно разделить на два типа поведенческих проблем: невнимательность, гиперактивность и импульсивность.
У большинства людей с СДВГ есть проблемы, которые попадают в обе эти категории, но это не всегда так. Симптомы СДВГ у детей обычно заметны в возрасте до шести лет, существуют в течение длительного времени (более шести месяцев) и встречаются в более чем одной ситуации, например и дома, и в школе.
Синдром дефицита внимания с гиперактивностью, преимущественно с нарушением внимания
Выполняются все требования к определению Синдрома дефицита внимания с гиперактивностью, и симптомы нарушения внимания являются ведущим клиническим проявлением. Под нарушением внимания подразумеваются такие проявления, как значительные трудности концентрации внимания на задачах, не представляющих явного интереса или не сулящих поощрения, повышенная отвлекаемость и проблемы самоорганизации. Могут отмечаться некоторые особенности поведения по типу гиперактивности-импульсивности, но они не являются клинически значимыми по сравнению с симптомами нарушения внимания.
Синдром дефицита внимания с гиперактивностью, преимущественно с особенностями поведения Выполняются все требования к определению Синдрома дефицита внимания с гиперактивностью, и особенности поведения по типу гиперактивности-импульсивности являются ведущим клиническим проявлением. Гиперактивность означает избыточную двигательную активность и невозможность сохранять неподвижность, оставаясь на одном месте, что наиболее очевидно в определенных ситуациях, требующих поведенческого самоконтроля. Импульсивность определяется как тенденция спонтанно действовать в ответ на непосредственные стимулы, без обдумывания или учитывания рисков и последствий. Могут отмечаться некоторые симптомы нарушения внимания, но они не являются клинически значимыми в сравнении с особенностями поведения по типу гиперактивности-импульсивности.
Синдром дефицита внимания с гиперактивностью со смешанными проявлениями
Выполняются все требования к определению Синдрома дефицита внимания с гиперактивностью. Клинически значимы как симптомы нарушения внимания, так и особенности поведения по типу гиперактивности-импульсивности, при этом ни одни из них не преобладают в клинической картине расстройства. Под нарушением внимания подразумеваются такие проявления, как значительные трудности концентрации внимания на задачах, не представляющих явного интереса или не сулящих поощрения, повышенная отвлекаемость и проблемы самоорганизации. Гиперактивность означает избыточную двигательную активность и невозможность сохранять неподвижность, оставаясь на одном месте, что наиболее очевидно в определенных ситуациях, требующих поведенческого самоконтроля. Импульсивность определяется как тенденция спонтанно действовать в ответ на непосредственные стимулы, без обдумывания или учитывания рисков и последствий.