Почему так важна точность воспроизведения в программах помощи для людей с РАС?
В данной статье мы рассмотрим, почему так важна точность реализации программ вмешательства, как ее измеряют и какие сложности связаны с ее поддержанием на высоком уровне.
Важность использования практик с доказанной эффективностью
30 мая 2024 года Научный совет Министерства здравоохранения России одобрил обновленный проект клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра у детей», разработанный Ассоциацией психиатров и психологов, выступающих за научно обоснованную практику, и Союзом педиатров России. Это значит, что право на качественную, научно обоснованную помощь детям с аутизмом подтверждено на самом высоком официальном уровне.
Важно помнить о том, что качественная помощь – это не только проверенный в исследованиях метод, это еще и то, с какой чистотой или точностью данный метод применяется. В контексте программ помощи точность реализации программы означает степень соответствия ее оригинальным стандартам и принципам. Это ключевой аспект, который определяет эффективность вмешательств и их способность достигать поставленных целей.
Точность воспроизведения / чистота реализации – что это такое?
В 1982 году американские исследователи Peterson, Homer, and Wonderlich одними из первых подчеркнули важность точности воспроизведения программ в исследованиях и образовательной практике.
Точность воспроизведения метода/программы/подхода – это степень соответствия вмешательства изначально заявленному. В научной литературе точность / чистота внедрения / воспроизведения (fidelity/integrity) используются как синонимы.
Точность воспроизведения – многомерная конструкция. Разные авторы выделяют разные компоненты точности воспроизведения:
• Соблюдение протоколов
• Доза (интенсивность вмешательства)
• Качество (отношение исполнителей к программе)
• Последовательность воспроизведения (сохранение точности в течение всей программы)
• Согласованность действий разных исполнителей
Почему так важна точность реализации?
Исследования показывают, что программы помощи наиболее эффективны, когда они реализуются с высокой точностью. Это означает, что методы и стратегии применяются именно так, как они были разработаны и протестированы.
Точность реализации позволяет специалистам и родителям ожидать определенных результатов, основываясь на данных исследований.
Реализация программ или подходов с низким уровнем точности противоречит принципам профессиональной этики. При нарушении протокола использования любой, даже самый современный и эффективный метод вмешательства не принесет ожидаемых результатов и приведет к потере времени и других ресурсов.
К сожалению, иногда происходит так, что даже если само вмешательство выбрано в соответствии с потребностями человека, при его применении допускаются нарушения, либо вмешательство используется только на занятиях, а в повседневной жизни не используется вовсе.
Таких примеров из практики можно привести множество. Нередко приходится слышать, что для ребенка «не работает» программа PECS. Затем выясняется, что используется она только на занятиях с логопедом или психологом, «словарь» подобран неверно, и вместо предпочтений ребенка в альбоме находятся карточки из расписания, а сотрудники, проводящие вмешательство, и члены семьи не имеют должной подготовки и допускают нарушения протокола, данные о прогрессе не собираются, а значит непонятно, освоил ли ребенок конкретную фазу и пора ли переходить на следующую и т.д. В результате ожидаемый прогресс не достигается, и ребенок продолжает использовать нежелательное поведение для получения желаемого.
Что еще известно о точности воспроизведения?
• Точность воспроизведения обычно выше в университетских программах, что не удивительно – организации, занимающиеся разработкой и исследованием эффективности вмешательств, обычно очень тщательно подходят к соблюдению протоколов и обучению специалистов.
• Показатели точности воспроизведения программы вмешательства на местах (в муниципальных образовательных учреждениях, службах домашнего визитирования или специализированных центрах), к сожалению, бывают гораздо ниже: около 60% (в некоторых исследованиях показатель еще ниже). Столь низкие показатели точности воспроизведения могут стать серьезным препятствием для достижения прогресса у клиентов служб.
• Точность воспроизведения часто зависит от внутренней культуры организации, например, от того, насколько серьезно обстоят дела с подбором и обучением специалистов, осуществляющих программы помощи, выделяется ли время для прохождения супервизий, проводится ли в организации оценка и мониторинг работы специалистов и т. д.
Как измеряется точность реализации программ?
Точность реализации программ или методов измеряется с помощью специально разработанных инструментов, таких как чек-листы, шкалы и специально организованные наблюдения и интервью.
- Протоколы точности реализации включают в себя критерии, которые должны быть выполнены для того, чтобы программа считалась реализованной верно.
- Наблюдение и оценка. Специалисты или независимые эксперты наблюдают за процессом реализации программы и оценивают ее соответствие стандартам.
- Обратная связь. Регулярное получение обратной связи от участников программы (самих аутичных людей родителей, педагогов) помогает понять, как реализуется программа и при необходимости скорректировать процесс.
Примеры оценки точности реализации в конкретных подходах и технологиях
1. В поведенческом анализе для многих методов, таких, например, как дискретные пробы/обучение отдельными блоками, расписания активностей и т. д., разработаны специальные протоколы и процедуры, определяющие точность следования протоколам обучения. Критерии точности реализации могут включать своевременность использования правильно подобранных подкреплений, соответствующую организацию пространства и учебных материалов, правильный выбор и реализацию подсказок, процедуры сбора и анализа данных и т. д.
2. В программе JASPER при помощи специальных процедур оценивается своевременность и точность реализации отдельных стратегий: адекватный уровню развития игры подбор игрушек и материалов, предоставление ребенку выбора, развитие и расширение игровых рутин, использование технологий, помогающих в развитии совместного внимания и языка и т. д.
3. В Денверской модели раннего вмешательства (ESDM, Early Start Denver Model) точность реализации оценивается через соблюдение принципов совместного внимания, игрового взаимодействия и индивидуального подхода.
4. В подходе TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children) при оценке точности реализации учитывается то, как создается структурированная среда, как подбирается адекватная для конкретного человека визуальная поддержки и насколько ее использование соответствует разработанным протоколам.
5. В программе PECS детально разработаны протоколы, а также бланки для сбора данных на каждой из 6 фаз.
Трудности, которые возникают в организациях, реализующих программы помощи
1. Индивидуализация программ. Каждый человек с аутизмом уникален, что требует адаптации программ, но при этом важно не отходить от основных принципов. Создание индивидуальных адаптаций – процесс, который требует хорошего понимания уже существующих протоколов и высокой квалификации специалистов. Тщательный сбор данных может понять, насколько программа подходит конкретному клиенту.
2. Недостаточная квалификации специалистов может привести к снижению точности реализации программы и, таким образом, тормозить прогресс ребенка.
3. Поддержание высокой точности реализации программ требует значительных ресурсов, включая время на обучение, прохождение супервизий, сбор и анализ данных, а также оценку работы персонала.
Что можно сделать для того, чтобы повысить качество оказания услуг семьям?
Необходимо четко определить критерии точности реализации конкретного метода или программы. В современных программах помощи специально разрабатываются протоколы внедрения и критерии оценки точности реализации.
Обучение специалистов включает прохождение супервизий и сдачу экзамена на точность реализации по выбранным критериям. Разрабатываются технологии регулярной оценки работы сотрудников.
Обучение специалистов использованию конкретного метода – сложный процесс, требующий немало времени и ресурсов. К сожалению, быстро обучить большое количество специалистов качественно использовать конкретный метод – задача мало достижимая.
Что еще может быть сделано для повышения эффективности работы помогающих специалистов?
Практики с доказанной эффективностью должны стать неотъемлемой частью обучения специалистов в системе высшего и среднего образования. Нередко приходится сталкиваться с тем, что выпускники вузов или профильных колледжей не только не пробовали, но даже и не слышали о практиках с доказанной эффективностью или имеют весьма смутные представления о таких методах и подходах.
Необходимо, чтобы обучением современным эффективным технологиям занимались наставники и преподаватели, которые имеют собственный практический опыт внедрения программ, которым они обучают. Трудно представить себе инструктора по вождению, который сам никогда не сидел за рулем.
Обучение специалистов также должно включать возможность практического освоения навыков работы. В качестве клинических баз для прохождения практики студентами должны выбираться организации/службы помощи с высоким уровнем точности реализации программ.
Реализация программ помощи должна включать тщательный и регулярный сбор и анализ данных, принятие решений о прогрессе в программе должно осуществляться на основе этих данных.
Стоит отметить важность обучения всех участников программы помощи, включая членов семей, учителей, ассистентов, инструкторов и т. д.
Организации, оказывающие помощь семьям и детям, должны предоставлять сотрудникам возможности получения регулярных супервизий и совместных обсуждений случаев.
Оценка точности реализации программ должна стать важной часть регулярной работы сотрудников программ помощи.
При проведении оценки точности реализации программ для сотрудников очень важна позитивная обратная связь – в этом случае проводимая оценка может становиться дополнительной мотивацией для сотрудников, а не служить для них наказанием за допущенные ошибки.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).
Программа помощи и обучения для детей с аутизмом и похожими нарушениями коммуникации – широко использующаяся во всем мире программа структурированного обучения, разработанная в Университете Северной Каролины (США) группой специалистов под руководством Эрика Шоплера.
Программа помощи семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра. Особенностью программы является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты. Авторы программы – Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара (США). Программа используется в разных странах мира. Книга «Денверская модель раннего вмешательства» переведена на русский язык.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Один из методов практического и теоретического обучения и обмена опытом для специалистов в различных областях. Супервизии позволяют развивать практические навыки, необходимые для качественного выполнения профессиональных задач, развивать аналитическое и критическое мышление, обмениваться опытом работы. Супервизии проводятся опытными специалистами (супервизорами), которые не только обладают высокими знаниями и успешно реализуют их на практике, но и умеют работать с людьми индивидуально или/или в группах, позволяя участникам анализировать свою работу и искать лучшие решения.
Точность реализации программ — это не просто технический термин, а основа для успешной помощи людям с аутизмом.
Важной ценностью фонда «Обнажённые Сердца» с момента начала оказания услуг для детей, молодых людей и их семей является использование практик с доказанной эффективностью. При этом огромное внимание также уделяется точности реализации программ.
Все сотрудники Центров поддержки семей проходят специальное обучение и принимают участие в супервизиях.
Организовано непрерывное обучение специалистов центров. Регулярно проводится оценка точности реализации программ. В случае, если по какому-то из компонентов программы или подхода сотрудник не показывает необходимой точности реализации (набирает менее 80% по шкале соответствия точности реализации), проводится дополнительное обучение.
Кейс-менеджеры программ (наиболее опытные и квалифицированные сотрудники, отвечающие за конкретный случай) регулярно проводят встречи с членами семьи – обсуждают краткосрочные и долгосрочные цели, прогресс в программе, используемые методы и подходы и то, как данные подходы могут использоваться в повседневной жизни – дома, на прогулке, в общественных местах и т. д.
Сотрудники центров поддержки семей «Обнажённые Сердца» стараются сделать все, чтобы клиенты получали качественные современные эффективные программы помощи.
Рекомендованные источники
Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра»
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).
Программа помощи и обучения для детей с аутизмом и похожими нарушениями коммуникации – широко использующаяся во всем мире программа структурированного обучения, разработанная в Университете Северной Каролины (США) группой специалистов под руководством Эрика Шоплера.
Программа помощи семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра. Особенностью программы является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты. Авторы программы – Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара (США). Программа используется в разных странах мира. Книга «Денверская модель раннего вмешательства» переведена на русский язык.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Один из методов практического и теоретического обучения и обмена опытом для специалистов в различных областях. Супервизии позволяют развивать практические навыки, необходимые для качественного выполнения профессиональных задач, развивать аналитическое и критическое мышление, обмениваться опытом работы. Супервизии проводятся опытными специалистами (супервизорами), которые не только обладают высокими знаниями и успешно реализуют их на практике, но и умеют работать с людьми индивидуально или/или в группах, позволяя участникам анализировать свою работу и искать лучшие решения.
- Williams, N. J., Frank, H. E., Frederick, L., Beidas, R. S., Mandell, D. S., Aarons, G. A., Green, P., & Locke, J. (2019). Organizational culture and climate profiles: relationships with fidelity to three evidence-based practices for autism in elementary schools. Implementation science: IS, 14(1).
- Considerations in implementing evidence-based early autism spectrum disorder interventions in community settings, Stahmer, 2019.
- Ginsburg LR, Hoben M, Easterbrook A, Anderson RA, Estabrooks CA, Norton PG. Fidelity is not easy! Challenges and guidelines for assessing fidelity in complex interventions. Trials. 2021.
- Toomey, E., Hardeman, W., Hankonen, N., Byrne, M., McSharry, J., Matvienko-Sikar, K., & Lorencatto, F. (2020). Focusing on fidelity: narrative review and recommendations for improving intervention fidelity within trials of health behavior change interventions. Health psychology and behavioral medicine, 8(1), 132–151.
связанные теги:аутизм