Программа «Ранняя пташка» и система PECS: история Евы
3 September 2021
Благодаря участию в программе «Ранняя пташка» в Центре поддержки семьи в жизни Евы и ее родителей произошли большие изменения. Они стали лучше понимать ребенка, знают, как ей помочь в той или иной ситуации, чего она хочет или не хочет. Все это помогло снизить количество истерик дочери. Обучаясь коммуникации по системе PECS, Ева начала говорить.
До полутора лет развитие Евы выглядело нормальным. В восемь месяцев она произнесла свои первые слова. На какое-то время речь пропадала, но потом вернулась снова, и мы успокоились. Она говорила «мама», «баба», «дай», «пока». Когда Еве исполнилось полтора года, ее развитие как будто остановилось, а речь снова пропала, и это вызвало у нас большую тревогу. Мы начали замечать, что дочь не понимает обращенную к ней речь, у нее отсутствовал указательный жест, она не повторяла за ними простых движений, ее навыки игры были скудными и повторяющимися. Кроме того, дочь была гиперактивной, постоянно прыгала и разбрасывала разные предметы, игрушки.
Мы начали посещать врачей и различных специалистов для выяснения причин происходящего и постановки диагноза. Полгода ушло на то, чтобы ребенку поставили предварительный диагноз «задержка психического развития» с подозрением на РАС. Невролог не ставил точный диагноз в силу возраста ребенка и потому, что она неплохо устанавливала зрительный контакт и откликалась на имя. Это потом, участвуя в программе Фонда «Обнажённые сердца», мы узнали, что все дети в спектре аутизма разные, и то, как выражается их аутизм, тоже индивидуально. У одного ребенка с РАС может отсутствовать зрительный контакт, а другой может смотреть на собеседника слишком близко и пристально.
С момента постановки диагноза мы начали искать центры помощи для детей с РАС. В Центре поддержки семьи «Обнажённые сердца» нам была предложена программа помощи для родителей детей с аутизмом «Ранняя пташка». Сейчас, когда мы уже завершили участие в тренинге, могу утверждать, что это очень полезная и нужная программа для родителей. Ведущие «Ранней пташки» объяснили нам, как понимать и эффективно взаимодействовать со своим ребенком, что такое РАС, как этот диагноз может выглядеть у разных детей.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.
В рамках программы мы встречались с другими семьями, обменивались опытом, поддерживали друг друга, просто общались. Также к нам домой приезжали тренеры для индивидуальной консультации, чтобы помочь применить дома инструменты, о которых они рассказывали нам на общих встречах, и подстроить эти инструменты конкретно под нашу дочь.
Помимо визуальной поддержки и расписаний мы познакомились с системой коммуникации PECS. И на самом деле этот метод оказался для нас самым полезным и критически важным.
Обучение ребенка мы начинали с одной карточки, а в итоге дошли до целой папки со словами. Сейчас, опираясь на наш успешный опыт, могу смело рекомендовать другим семьям использовать эту систему коммуникации и не бояться, что ребенок, пользуясь карточками, не будет говорить. В нашем случае этого не произошло, мы активно используем PECS, и параллельно у ребенка хорошо развивается речь. Сначала это были отдельные несвязные звуки, затем отдельные слоги, потом ребенок начал произносить по слогам названия предпочитаемых объектов или активностей. Например, Ева передает карточку, на которой изображены качели, и произносит: «Ка-че-ли». Также она может называть простые повседневные предметы, имитировать звуки животных.
Благодаря участию в программе в нашей жизни произошли большие изменения, и самое важное и ценное из них – мы стали лучше понимать ребенка, знаем, как ей помочь в той или иной ситуации, чего она хочет или не хочет. Все это помогло снизить количество истерик дочери. Очень радует и тот факт, что, поняв смысл коммуникации в процессе обучения PECS и подстроив свою коммуникацию под возможности ребенка, мы добились того, что Ева начала говорить. Сейчас наш настрой более оптимистичен, чем до «Ранней пташки», мы планируем устройство Евы в детский сад.
Я считаю, что помимо занятий с ребенком критически важно обучать и родителей. Родитель должен знать, как понимать ребенка, как избежать каких-то негативных ситуаций, понимать, с какими сложностями он столкнулся и как можно улучшить качество жизни ребенка и всей семьи.
В рамках программы мы имели возможность делиться опытом с другими родителями, и это было очень важной частью программы.
«Ранняя пташка» – очень структурированная и позитивная программа, которая помогает родителям понять само определение РАС, учит, как коммуницировать с особенным ребенком, как лучше вести себя и каких действий лучше избегать в воспитании особенных детей.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.