Ранняя помощь – фундамент для социализации: история Тимура

Тимур, фото из семейного архива

Диагноз «аутизм», который Тимуру поставил психиатр в два года с небольшим, вызвал у его родителей страх, шок и беспомощность. Но участие в программе «Ранняя пташка» в Ресурсном центре Фонда «Обнажённые сердца» помогло понять и принять диагноз, снизить тревожность, научиться справляться с нежелательным поведением ребенка. А благодаря интенсивным программам ASSERT и Jasper Тимур освоил игровые, коммуникативные, академические навыки и навыки самообслуживания. Историю рассказывает его мама.

Тим – очень желанный и долгожданный ребенок. В первые месяцы жизни ничего в развитии сына не вызывало опасений, физически он развивался нормально: Тимур вовремя начал держать голову, переворачиваться на животик, садиться, ползать на четвереньках. В 11 месяцев он начал ходить. Единственное, что вызывало большие сложности, – с самого рождения Тимур очень плохо спал, плакал ночами и успокаивался только у меня на руках. Сколько изматывающих бессонных ночей было, я даже со счета сбилась. Когда Тиму исполнился годик, я стала замечать, что мой малыш не показывает пальчиком на предметы. Также я заметила, что он не имитирует наши действия и речь, не повторяет за нами и не откликается на свое имя.

Начались наши походы по неврологам. Мы были и в государственной поликлинике, и в платных детских клиниках, но все врачи говорили одно и то же: «Ждите толчка развития в два года, так как ребенок физически развивается нормально». Но этого толчка так и не случилось.

Сыну было больше двух лет, а он так и не заговорил. Порой он кричал и раздражался, потому что его никто не понимал. Он не допускал к себе почти никого, и сам не проявлял инициативы общения с окружающими. Собаки, кошки, птицы и т.д. тоже не вызывали у сына интереса.

Пищу Тим даже после двух лет употреблял только пюрированную и отказывался пробовать новые продукты. Он не мог сам пить из стакана и правильно держать ложку.

Беспокойство только усиливалось, и я в очередной раз пошла на прием к неврологу в детскую поликлинику. На тот момент сыну было два года и три месяца. В этот раз районного врача заменял врач-невролог из детской городской больницы, и это оказался первый врач, который, выслушав меня и понаблюдав за поведением сына, рекомендовал обратиться к психиатру для уточнения диагноза «расстройство аутистического спектра (РАС)». Психиатр подтвердил диагноз, и я помню, как мир ушел из-под моих ног!

Я проживала шок, страх, беспомощность и абсолютное непонимание, что делать дальше. Я не знала, что такое аутизм и как помочь моему ребенку, с чего начинать, как выстроить маршрут. Помогла рекомендация невролога – она посоветовала обратиться в СП «Ресурсный центр для детей с расстройствами аутистического спектра, нарушениями поведения и коммуникации дошкольного возраста» МАДОУ 130. Я нашла и изучила всю доступную о центре информацию в Интернете и оставила заявку на сайте центра с твердым намерением в него попасть. И у нас это получилось – нас пригласили в программы, реализуемые под экспертизой специалистов Фонда «Обнажённые сердца».

Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

перейти в глоссарий

Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).

перейти в глоссарий

Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.

перейти в глоссарий

Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека. 

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.

перейти в глоссарий
Тимур, фото из семейного архива

Придя в центр, я вместе с другими родителями прошла программу Early Bird («Ранняя пташка»). Это программа помощи для родителей детей с РАС дошкольного возраста. Этот тренинг очень помогает родителям, только что узнавшим о диагнозе, потому что в числе прочего дает возможность лучше понять и быстрее принять аутизм ребенка. «Ранняя пташка» представляет собой комплекс мероприятий – групповых встреч и индивидуальных домашних визитов, цель которых – улучшение коммуникации и взаимодействия с ребенком, в том числе изменение речевой коммуникации родителей с учетом возможностей ребенка. Также программа направлена на формирование у родителей навыков анализа поведения ребенка, применение зрительной поддержки, инструментов альтернативной или дополнительной коммуникации и использование родителями других наилучших практик. Конкретно мне «Ранняя пташка» помогла понять своего ребенка, научила анализировать поведение Тима и эффективно работать с его нежелательным поведением. Также я научилась успешно взаимодействовать и играть с собственным ребенком. Кроме полученных знаний на еженедельных встречах в центре нам, родителям, давали домашнее задание: например, поиграть с ребенком по очереди и снять это на видео. Такой подход оказался очень полезным. Домашние видео разбирались на последующих групповых встречах, делался акцент на успехах семьи, мы получали обратную связь с позитивными комментариями того, что у нас получается уже здорово и что и как можно улучшить. Благодаря полученным на «Пташке» навыкам у нас стал налаживаться контакт с собственным ребенком – это прорыв и потрясающее чувство маленькой победы! Еще меня очень спасало и вдохновляло общение с другими родителями, участвовавшими в этой программе. Мы делились своими переживаниями, успехами, информацией о поведении детей, делились друг с другом опытом, а главное – мы поняли, что не одиноки в своей проблеме.

Конечно, мы все еще работаем с поведением, но положительная динамика определенно есть. Тимур стал больше обращать внимание на окружающих. Он намного реже убегает на улице, реагирует на слова «иди сюда» и «стой». Раньше я постоянно его ловила и боялась потерять из вида. А он продолжал вырывать свою руку и бесцельно бежать вперед, не понимая опасности. Используя визуальную поддержку, поощрение и подстроив свою речь под ребенка, мы смогли лучше работать с этим поведением. Теперь я могу меньше думать о безопасности и больше внимания уделять игре с Тимуром.

Мощным толчком в формировании навыков Тимура стали интенсивные поведенческие программы для детей – ASSERT и Jasper, также реализуемые в центре. В них уделялось большое внимание дефицитам ребенка с РАС, большой акцент был сделан на формирование игровых и коммуникативных навыков. Помимо этого, специалисты центра помогли сформировать учебное поведение Тима, научили понимать и следовать инструкциям. Благодаря этим программам улучшились навыки самообслуживания и академические навыки сына. Он научился имитировать поведение взрослых.

Сейчас Тим получает удовольствие от совместной игры, он больше не убегает от меня с игрушками, вовлечен, ждет своей очереди, повторяет мои игровые действия. Его игры стали более сюжетными, развернутыми. Это волшебство!

Сейчас, когда я делюсь своими впечатлениями, на глаза наворачиваются слезы – я вспоминаю ощущение безмерного счастья, когда сын начал смотреть мне в глаза, реагировать на свое имя и подходить, стал сам пить из чашки, самостоятельно ходить в туалет, выполнять различные простые просьбы.

К сожалению, реальная статистика такова, что в окружении каждого из нас есть семья (или несколько), где воспитывается ребенок с аутизмом. Программа ранней помощи является фундаментом для социализации детей с РАС в нашем мире!

Огромнейшее спасибо Ресурсному центру и фонду «Обнажённые сердца» за действительно эффективные программы помощи, существенно повышающие качество жизни наших детей и семей!

Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

перейти в глоссарий

Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).

перейти в глоссарий

Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.

перейти в глоссарий

Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека. 

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.

перейти в глоссарий
поделиться:

читайте также

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari