Аутизм: Помогаем или тратим время?
Гость очередного вебинара Фонда «Обнаженные сердца» профессор Конни Казари, обладающая уникальной экспертной практикой в области оценки эффективности программ помощи детям с аутизмом, ответила на вопросы о том, что представляют собой рабочие программы для детей с РАС.
Программы помощи с доказанной эффективностью
На сегодняшний день существует очень много программ помощи, но далеко не все они являются доказанно эффективными. Для оценки эффективности таких программ применяются рандомизированные исследования с использованием контрольных групп.
Самые эффективные программы раннего вмешательства заключаются в обучении родителей тому, что им делать со своими маленькими детьми, у которых выявлено расстройство аутистического спектра (РАС). Очень важно помогать ребенку с аутизмом в развитии навыков коммуникации, чтобы он был вовлечен в отношения с людьми, которые его окружают. Эффективные вмешательства с использованием прикладного анализа поведения позволяют снизить проблемное поведение.
Для дошкольников могут быть полезны групповые вмешательства, например в группе детского сада. Нахождение в группе помогает ребенку развивать отношения с другими детьми.
У школьников продолжается работа с коммуникацией и социальным вовлечением, но, кроме того, начинается обучение академическим навыкам. Например, программы помощи с доказанной эффективностью помогают преодолеть трудности при письме или в понимании прочитанного. Программы помощи детям с РАС также касаются развития навыков самостоятельности и самообслуживания.
Когда дети становятся старше, у них чаще встречаются сопутствующие состояния, такие как тревога или депрессия, и существуют вмешательства, направленные на снижение этих состояний. В этом возрасте особенно важно фокусироваться на социальных навыках и помогать человеку развивать собственные интересы и работоспособность. Благодаря программам помощи с доказанной эффективностью человек с аутизмом может полностью функционировать в своем окружении, работать, учиться, развиваться, чтобы быть счастливым и продуктивным.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Комплекс культурно-гигиенических навыков: прием пищи, раздевание и одевание, умывание и мытье рук, пользование туалетом.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Конни Казари – профессор Калифорнийского университета (UCLA) (Лос-Анджелес, США), одна из основателей Центра по исследованию аутизма при университете. Доктор Казари занимается исследованием программ помощи для детей с аутизмом разного возраста уже около 30 лет. Она входит в состав Совета фонда Autism Speaks (США).
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Комплекс культурно-гигиенических навыков: прием пищи, раздевание и одевание, умывание и мытье рук, пользование туалетом.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.