Стажировки и обучение специалистов в центрах поддержки семьи «Обнажённые сердца»
Как готовят специалистов для Центров поддержки семьи «Обнажённые сердца»? Кто может попасть к нам на стажировку? Какие подходы и стратегии помощи с доказанной эффективностью мы используем? И почему для нас так важны точность применения программ, постоянная практика и супервизии?
Центры поддержки семьи «Обнажённые сердца» реализуют современные, научно обоснованные программы помощи детям и взрослым с аутизмом и другими нарушениями развития, а также их родителям. Все программы для семей предоставляются бесплатно, а ключевым принципом работы специалистов является высокая точность применения подходов и стратегий, подтвержденная регулярной оценкой качества работы специалистов центров.
Обучение специалистов в центрах поддержки семьи «Обнажённые сердца» предоставляется бесплатно при условии, что полученные знания используются для оказания бесплатной помощи семьям детей с РАС.
Первый Центр поддержки семьи был открыт в Нижнем Новгороде, а ЦПС в Москве начал работу в 2021 году. За годы работы центры стали не только площадками оказания помощи, но и практическими базами обучения и стажировок для специалистов из разных регионов России.
Стажировки и обучение
Центры поддержки семьи изначально создавались как стажировочные и обучающие базы. Число семей, нуждающихся в современных программах помощи с доказанной эффективностью, в разы превышает возможности самих центров. Поэтому ключевая задача — передача практического опыта специалистам по всей стране. Мы работаем для того, чтобы коллеги могли не только услышать о современных программах, но и увидеть, как они реально реализуются в российских условиях.
С чего лучше начать, если вы хотите попасть на стажировку
Для начала мы рекомендуем ознакомиться с материалами информационной платформы «Обнажённые сердца онлайн» и клиническими рекомендациями при «Расстройстве аутистического спектра», утвержденными Минздравом РФ в 2024 году. Эти ресурсы помогут сформировать общее понимание и подготовиться к дальнейшему практическому обучению.
Кто может подать заявку на стажировку
Стажировки будут особенно полезны организациям, которые уже оказывают помощь детям и/или молодым взрослым с аутизмом и их семьям.
При отборе заявок приоритет отдается:
- организациям, предоставляющим бесплатные услуги (учреждения образования, здравоохранения, социальной защиты, НКО);
- центрам, работающим за счет грантовой поддержки;
- организациям, уже использующим или планирующим внедрение практик с доказанной эффективностью.
Во время стажировки специалисты могут увидеть, как современные программы реализуются на практике, а не только познакомиться с ними в теории.
Какие программы применяются в центрах
В ЦПС Москвы и Нижнего Новгорода представлены несколько программ для дошкольников с аутизмом и их родителей:
• интенсивная поведенческая программа (по модели ASSERT);
• натуралистическое развивающее вмешательство JASPER.
В ЦПС Нижнего Новгорода также реализуются программы для молодых взрослых с аутизмом и/или интеллектуальными нарушениями.
Почему наши центры фокусируются на определенных возрастных группах
Центры поддержки семьи реализуют программы там, где разрыв между потребностями и доступной помощью наиболее выражен. На сегодняшний день программы для школьников с аутизмом в России относительно более развиты и структурированы. Это связано с изменениями в системе образования, развитием инклюзивных моделей обучения и появлением ресурсных классов. Несмотря на сохраняющиеся сложности, у детей школьного возраста постепенно расширяется доступ к образовательным формам поддержки.
Раннее детство и переход во взрослую жизнь оказываются наименее обеспеченными современными, доказательными программами помощи, и именно в этой сфере сохраняется выраженный дефицит услуг:
- раннего вмешательства
- программ поддержки аутичных людей после окончания школы.
При этом важно учитывать, что исследования убедительно показывают, что доступ к программам раннего вмешательства может существенно повлиять на траекторию развития ребенка, его способность к коммуникации и обучению, а также на качество жизни всей семьи (Hume et al., 2021; Dawson et al., 2019).
Одновременно с этим все больше данных указывает на то, что структурированная и поддерживающая помощь взрослым аутичным людям с выраженными нарушениями развития оказывает значимое влияние не только на самих людей, но и на их семьи. Такие программы ассоциируются со снижением уровня хронического стресса, эмоционального выгорания и социальной изоляции родителей и близких, а также с более устойчивым функционированием семейной системы в целом (Baker et al., 2022; McConkey et al., 2021).
Именно поэтому центры поддержки семьи концентрируют ресурсы и экспертизу на тех возрастных этапах, где своевременная помощь может принести наибольший долгосрочный эффект и где дефицит доступных услуг остается наиболее выраженным.
Центры поддержки семьи фонда «Обнажённые сердца» не занимаются постановкой диагноза РАС: эти услуги уже существуют в ряде регионов. Ресурсы центров поддержки семьи направлены на оказание поддержки тем, у кого диагноз уже установлен.
Современные исследования подчеркивают, что для взрослых аутичных людей с высокими потребностями в поддержке особенно значимы программы, направленные на:
- развитие функциональной коммуникации (включая АДК);
- поддержку повседневной самостоятельности;
- структурированную занятость и сопровождаемое трудоустройство;
- устойчивую поддержку семей.
Такие программы ассоциируются с улучшением качества жизни, снижением поведенческих трудностей и более стабильным функционированием семейных систем (Baker et al., 2022; McGill et al., 2023).
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
DTT (Discrete Trial Teaching)
Один из способов структурированного обучения. Проба, или блок, – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов. Данный метод эффективно применяется для обучения различным академическим и предакадемическим навыкам.
Нарушения развития – это группа состояний, возникающих вследствие нарушений в физической, познавательной, языковой или поведенческой сферах. Эти состояния возникают в разные периоды развития, могут влиять на повседневное функционирование и обычно сохраняются в течение всей жизни человека.
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Отдельный кабинет для специальных занятий, где ученики с РАС могут заниматься по специальной программе, составленной в соответствии с их индивидуальными образовательными потребностями. Ученики с РАС посещают часть уроков в ресурсном классе, занимаясь индивидуально или в малых группах, а часть – вместе со своими одноклассниками в общеобразовательном классе.
Совместное внимание – способность интересоваться тем же предметом или событием, что и собеседник. Появление совместного внимания является очень важным этапом когнитивного и речевого развития ребенка. Ребенок учится смотреть на то, на что указывает взрослый, и привлекает внимание взрослого к тому, что его самого интересует. Указательный жест (указывание на интересующий ребенка предмет рукой или пальцем) появляется примерно к возрасту девяти месяцев. Без совместного внимания обучение ребенка было бы довольно проблематичным – трудно чему-либо научить человека, которого сложно привлечь и заинтересовать.
Метод работы с социальным поведением, помогающий объяснять детям с РАС и другими нарушениями развития повседневные ситуации, которые могут вызывать у них затруднения.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Один из методов практического и теоретического обучения и обмена опытом для специалистов в различных областях. Супервизии позволяют развивать практические навыки, необходимые для качественного выполнения профессиональных задач, развивать аналитическое и критическое мышление, обмениваться опытом работы. Супервизии проводятся опытными специалистами (супервизорами), которые не только обладают высокими знаниями и успешно реализуют их на практике, но и умеют работать с людьми индивидуально или/или в группах, позволяя участникам анализировать свою работу и искать лучшие решения.
Поведение, противоречащее общепринятым нормам, например, самоагрессия, агрессия, порча имущества и т. д. Проявления нежелательного поведения могут существенно ограничивать социальную активность человека и его семьи, стать причиной стрессов и конфликтных ситуаций. Основной постулат поведенческого анализа – любое поведение имеет причину, большинство из которых обусловлены окружением, средой, в которой человек живет. Это означает, что любое поведение можно изменить, если понять его причину и способствовать развитию замещающего, социально приемлемого поведения.
Возможность для людей с разными особенностями развития в равной степени участвовать в жизни общества. Инклюзия не подразумевает каких-либо дополнительных преференций для детей и взрослых с инвалидностью, она лишь предоставляет им доступ к разнообразным сферам социальной деятельности. Термин «инклюзия» чаще всего используется по отношению к людям с физическими ограничениями и интеллектуальными нарушениями, однако это понятие гораздо шире и касается также тех групп людей, которые исторически были исключены из общественной жизни: по признакам пола, расы, национальности и так далее.
Расписание активностей / протокол самозанятости – один из методов поведенческого вмешательства, направленный на обучение человека самостоятельному выполнению серии заданий путем следования визуально представленным указаниям (фотографиям, изображениям, написанным инструкциям и т. д.).
Программы помощи и реабилитации для людей и детей с РАС, осуществляемые в естественной среде (ежедневные активности, игра). Особенно эффективными считаются натуралистические поведенческие вмешательства, основанные на психологии развития (NDBI; Schreibman et al., 2015). К ним относятся программы PRT, JASPER и ESDM.
Данная концепция подразумевает различные меры поддержки людей с инвалидностью, направленные на реализацию их трудовых прав и преодоление дискриминации: выделение квотированных рабочих мест , финансирование служб, целью которых является создание рабочих мест, содействие в поиске работы на открытом рынке труда и при трудоустройстве, услуги по сопровождению на рабочих местах в процессе и после трудоустройства. Системы государственной поддержки трудоустройства, обеспечения и сохранения занятости людей с инвалидностью в разных странах значительно отличаются и зависят от местного законодательства и исторически сложившихся институтов помощи. В англоязычной литературе чаще всего используется термин supported employment (поддерживаемое / сопровождаемое трудоустройство).
В МКБ-11 относятся к группе нарушений неврологического развития, которые характеризуются определенными дефицитами интеллектуального функционирования, а также проблемами, связанными с такими аспектами повседневной жизни, как обучение, работа, дом, жизнь в обществе, здоровье и т.д. Это термин, описывающий снижение интеллекта, возникающее в возрасте до 18 лет, то есть в период развития.
Точность воспроизведения метода/программы/подхода – это степень соответствия вмешательства изначально заявленному. В научной литературе точность / чистота внедрения / воспроизведения / фиделити (fidelity/integrity) используются как синонимы.
Точность воспроизведения оценивается по следующим критериям: соблюдение протоколов, доза (интенсивность вмешательства), качество (отношение исполнителей к программе), последовательность воспроизведения (сохранение точности в течение всей программы), согласованность действий разных исполнителей.
Андрагогика — это теория и методология обучения взрослых, ориентированная на самостоятельность, использование личного опыта и практическое применение знаний для решения конкретных жизненных или профессиональных задач. Термин происходит от греческих слов andros (взрослый человек) и agogos (вести). В отличие от педагогики, которая ориентирована на обучение детей, андрагогика изучает особенности, принципы и методы, позволяющие эффективно обучать людей с уже сформированным жизненным и профессиональным опытом. В отличие от педагогики, в андрагогике взрослый — активный субъект, а преподаватель выступает фасилитатором (помощником), а не транслятором знаний. Андрагогика активно применяется в корпоративном обучении, повышении квалификации и непрерывном образовании (lifelong learning).
«Обучение через действие» (learning by doing) — это образовательный подход, при котором знания приобретаются и закрепляются в процессе практической деятельности, решения реальных задач и анализа собственного опыта. Метод, популяризированный Джоном Дьюи, переносит фокус с пассивного слушания на активное участие, эксперименты и самостоятельную деятельность, что способствует лучшему усвоению материала.
Раннее детство и переход во взрослую жизнь наименее обеспечены современными доказательными программами помощи, и именно в этой сфере сохраняется выраженный дефицит услуг раннего вмешательства и поддержки аутичных людей после окончания школы.
Что дает участие в стажировке
В Центрах поддержки семьи «Обнажённые Сердца» работает междисциплинарная команда: психологи, специалисты по прикладному анализу поведения, коммуникации и специальному образованию.
Участники стажировки получают возможность:
- наблюдать реализацию различных методов поддержки;
- увидеть, как организована обучающая среда;
- обсудить выбор целей вмешательства для конкретного клиента;
- понять принципы командной работы;
- познакомиться с системой оценки точности применения стратегий;
- увидеть, как выстроены обучение персонала и работа с родителями.
Что важно помнить
- Стажировка не заменяет полноценное обучение по отдельным специальностям (ПАП, АДК и др.);
- не заменяет длительное обучение отдельным методам (PECS, DTT, туалетный тренинг);
- не является универсальным решением для всех клиентов.
Не существует «усредненного» аутичного человека и единой программы для всех. Каждая программа строится на основе тщательной оценки и актуальных потребностей конкретного человека и его семьи.
Опыт и подготовка специалистов Центров поддержки семьи «Обнажённые сердца»
За годы работы специалисты ЦПС прошли сотни и тысячи часов обучения, стажировок и супервизий, включая:
- интенсивные поведенческие программы для дошкольников;
- натуралистические развивающие поведенческие вмешательства;
- программы поддержки молодых взрослых;
- работу с нежелательным поведением;
- развитие навыков самообслуживания (прием пищи, туалетный тренинг);
- современные подходы к организации досуга;
- методы оценки навыков;
- оценку и развитие коммуникации, включая подбор и использование средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК);
- программы поддержки родителей.
Непрерывное обучение специалистов продолжается и сегодня: проводятся внутренние и внешние супервизии, регулярная оценка качества работы и обучение новых сотрудников, в том числе и с привлечением международных экспертов.
За более чем 15 лет в Центрах поддержки семьи удалось выстроить систему, которая дала многим детям, молодым взрослым и их семьям шанс на более устойчивое и качественное будущее.
Как формируется профессиональная практика с доказанной эффективностью
Какие подходы используются в программах центров
В программах, реализуемых в Центрах поддержки семьи, используются современные доказательные подходы, включая:
- визуальную поддержку и расписания активности;
- обучение методом дискретных проб
- оценку и использование подкреплений
- натуралистические поведенческие стратегии, направленные на развитие вовлеченности, игры, совместного внимания и коммуникации
- анализ задач;
- социальные истории
- средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), включая PECS и специализированные коммуникативные приложения;
- работу с нежелательным поведением;
- развитие игровых, социальных и бытовых навыков.
Все эти подходы применяются в рамках отдельных направлений и профессиональных специализаций — в зависимости от задач конкретной программы — и доступны для специалистов и организаций, работающих с аутичными детьми, молодыми взрослыми и их семьями.
Данные стратегии включены в Клинические рекомендации при «Расстройстве аутистического спектра», утвержденные Министерством Здравоохранения.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
DTT (Discrete Trial Teaching)
Один из способов структурированного обучения. Проба, или блок, – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов. Данный метод эффективно применяется для обучения различным академическим и предакадемическим навыкам.
Нарушения развития – это группа состояний, возникающих вследствие нарушений в физической, познавательной, языковой или поведенческой сферах. Эти состояния возникают в разные периоды развития, могут влиять на повседневное функционирование и обычно сохраняются в течение всей жизни человека.
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Отдельный кабинет для специальных занятий, где ученики с РАС могут заниматься по специальной программе, составленной в соответствии с их индивидуальными образовательными потребностями. Ученики с РАС посещают часть уроков в ресурсном классе, занимаясь индивидуально или в малых группах, а часть – вместе со своими одноклассниками в общеобразовательном классе.
Совместное внимание – способность интересоваться тем же предметом или событием, что и собеседник. Появление совместного внимания является очень важным этапом когнитивного и речевого развития ребенка. Ребенок учится смотреть на то, на что указывает взрослый, и привлекает внимание взрослого к тому, что его самого интересует. Указательный жест (указывание на интересующий ребенка предмет рукой или пальцем) появляется примерно к возрасту девяти месяцев. Без совместного внимания обучение ребенка было бы довольно проблематичным – трудно чему-либо научить человека, которого сложно привлечь и заинтересовать.
Метод работы с социальным поведением, помогающий объяснять детям с РАС и другими нарушениями развития повседневные ситуации, которые могут вызывать у них затруднения.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Один из методов практического и теоретического обучения и обмена опытом для специалистов в различных областях. Супервизии позволяют развивать практические навыки, необходимые для качественного выполнения профессиональных задач, развивать аналитическое и критическое мышление, обмениваться опытом работы. Супервизии проводятся опытными специалистами (супервизорами), которые не только обладают высокими знаниями и успешно реализуют их на практике, но и умеют работать с людьми индивидуально или/или в группах, позволяя участникам анализировать свою работу и искать лучшие решения.
Поведение, противоречащее общепринятым нормам, например, самоагрессия, агрессия, порча имущества и т. д. Проявления нежелательного поведения могут существенно ограничивать социальную активность человека и его семьи, стать причиной стрессов и конфликтных ситуаций. Основной постулат поведенческого анализа – любое поведение имеет причину, большинство из которых обусловлены окружением, средой, в которой человек живет. Это означает, что любое поведение можно изменить, если понять его причину и способствовать развитию замещающего, социально приемлемого поведения.
Возможность для людей с разными особенностями развития в равной степени участвовать в жизни общества. Инклюзия не подразумевает каких-либо дополнительных преференций для детей и взрослых с инвалидностью, она лишь предоставляет им доступ к разнообразным сферам социальной деятельности. Термин «инклюзия» чаще всего используется по отношению к людям с физическими ограничениями и интеллектуальными нарушениями, однако это понятие гораздо шире и касается также тех групп людей, которые исторически были исключены из общественной жизни: по признакам пола, расы, национальности и так далее.
Расписание активностей / протокол самозанятости – один из методов поведенческого вмешательства, направленный на обучение человека самостоятельному выполнению серии заданий путем следования визуально представленным указаниям (фотографиям, изображениям, написанным инструкциям и т. д.).
Программы помощи и реабилитации для людей и детей с РАС, осуществляемые в естественной среде (ежедневные активности, игра). Особенно эффективными считаются натуралистические поведенческие вмешательства, основанные на психологии развития (NDBI; Schreibman et al., 2015). К ним относятся программы PRT, JASPER и ESDM.
Данная концепция подразумевает различные меры поддержки людей с инвалидностью, направленные на реализацию их трудовых прав и преодоление дискриминации: выделение квотированных рабочих мест , финансирование служб, целью которых является создание рабочих мест, содействие в поиске работы на открытом рынке труда и при трудоустройстве, услуги по сопровождению на рабочих местах в процессе и после трудоустройства. Системы государственной поддержки трудоустройства, обеспечения и сохранения занятости людей с инвалидностью в разных странах значительно отличаются и зависят от местного законодательства и исторически сложившихся институтов помощи. В англоязычной литературе чаще всего используется термин supported employment (поддерживаемое / сопровождаемое трудоустройство).
В МКБ-11 относятся к группе нарушений неврологического развития, которые характеризуются определенными дефицитами интеллектуального функционирования, а также проблемами, связанными с такими аспектами повседневной жизни, как обучение, работа, дом, жизнь в обществе, здоровье и т.д. Это термин, описывающий снижение интеллекта, возникающее в возрасте до 18 лет, то есть в период развития.
Точность воспроизведения метода/программы/подхода – это степень соответствия вмешательства изначально заявленному. В научной литературе точность / чистота внедрения / воспроизведения / фиделити (fidelity/integrity) используются как синонимы.
Точность воспроизведения оценивается по следующим критериям: соблюдение протоколов, доза (интенсивность вмешательства), качество (отношение исполнителей к программе), последовательность воспроизведения (сохранение точности в течение всей программы), согласованность действий разных исполнителей.
Андрагогика — это теория и методология обучения взрослых, ориентированная на самостоятельность, использование личного опыта и практическое применение знаний для решения конкретных жизненных или профессиональных задач. Термин происходит от греческих слов andros (взрослый человек) и agogos (вести). В отличие от педагогики, которая ориентирована на обучение детей, андрагогика изучает особенности, принципы и методы, позволяющие эффективно обучать людей с уже сформированным жизненным и профессиональным опытом. В отличие от педагогики, в андрагогике взрослый — активный субъект, а преподаватель выступает фасилитатором (помощником), а не транслятором знаний. Андрагогика активно применяется в корпоративном обучении, повышении квалификации и непрерывном образовании (lifelong learning).
«Обучение через действие» (learning by doing) — это образовательный подход, при котором знания приобретаются и закрепляются в процессе практической деятельности, решения реальных задач и анализа собственного опыта. Метод, популяризированный Джоном Дьюи, переносит фокус с пассивного слушания на активное участие, эксперименты и самостоятельную деятельность, что способствует лучшему усвоению материала.
Специалисты, работающие в сфере помощи аутичным людям, должны осваивать максимально широкий спектр вмешательств, а организации — иметь разные подходы в своем профессиональном арсенале.
Индивидуализация программ и требования к подготовке специалистов
Каждая программа строится на основе тщательно проведенной оценки и актуальных потребностей конкретного человека и его семьи. Именно поэтому специалисты, работающие в сфере помощи аутичным людям, должны осваивать максимально широкий спектр вмешательств, а организации — иметь разные подходы в своем профессиональном арсенале. Выбор конкретных целей в программах должен проводиться, исходя из данных проведенной оценки. Только так возможно гибко подбирать стратегии поддержки, соответствующие разному профилю потребностей, возрасту, уровню поддержки и контексту жизни человека.
Как проходит обучение специалистов в центрах поддержки семьи
Подготовка специалистов в центрах поддержки семьи «Обнажённые сердца» строится с опорой на современные представления о том, как взрослые осваивают сложные профессиональные навыки. Исследования в области обучения взрослых и внедрения доказательных практик показывают, что устойчивые изменения в профессиональной практике формируются не через лекционные форматы, а через обучение, тесно связанное с реальной работой — «обучение через действие» (learning by doing).
Взрослые специалисты эффективнее учатся, когда они:
- наблюдают применение подходов в реальных программах;
- проходят супервизии;
- сами пробуют новые стратегии и получают регулярную обратную связь;
- обсуждают сложные случаи в команде;
- анализируют собственную практику и данные.
Такой формат соответствует ключевым положениям теории андрагогики, согласно которой взрослые обучающиеся ориентированы на решение практических задач, опираются на собственный опыт и лучше усваивают знания, если видят их прямую связь с реальной профессиональной деятельностью (Knowles et al., 2020).
Современные исследования в области внедрения доказательных программ подчеркивают, что именно сочетание практики, супервизии, оценки точности применения стратегий и постепенного освоения новых навыков позволяет специалистам не только познакомиться с методом, но и устойчиво интегрировать его в работу (Fixsen et al., 2020; Beidas et al., 2022).
Именно поэтому стажировки и обучение в центрах поддержки семьи строятся вокруг реальной практики: специалисты наблюдают занятия, участвуют в командных обсуждениях, анализируют видеозаписи, знакомятся с процессом постановки целей, оценки прогресса и работы с семьями. Такой подход позволяет формировать не только знания о методах, но и профессиональное мышление, необходимое для гибкого и ответственного применения доказательных программ в разных условиях.
Современные модели внедрения подчеркивают, что обучение специалистов — это непрерывный процесс, требующий времени, поддержки и возможности постепенно наращивать профессиональную компетентность, оставаясь в рамках научно обоснованных подходов (Damschroder et al., 2022).
Узнать больше о стажировках в Центрах поддержки семьи «Обнажённые сердца» можно здесь.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
DTT (Discrete Trial Teaching)
Один из способов структурированного обучения. Проба, или блок, – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов. Данный метод эффективно применяется для обучения различным академическим и предакадемическим навыкам.
Нарушения развития – это группа состояний, возникающих вследствие нарушений в физической, познавательной, языковой или поведенческой сферах. Эти состояния возникают в разные периоды развития, могут влиять на повседневное функционирование и обычно сохраняются в течение всей жизни человека.
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Раннее вмешательство (прямой перевод англ. early intervention) – система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития или риском появления таких нарушений и их семьям. В РФ также распространен синоним «ранняя помощь». В программе РВ междисциплинарная команда специалистов помогает семье создать оптимальные условия для развития ребенка, поддерживает родителей или других воспитывающих ребенка взрослых, помогает им преодолеть трудности в воспитании ребенка с особыми потребностями. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать в закрытое учреждение, лишив его главного – родительской любви и заботы. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. В программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты и эрготерапевты, психологи, а также социальные педагоги и социальные работники. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.
Отдельный кабинет для специальных занятий, где ученики с РАС могут заниматься по специальной программе, составленной в соответствии с их индивидуальными образовательными потребностями. Ученики с РАС посещают часть уроков в ресурсном классе, занимаясь индивидуально или в малых группах, а часть – вместе со своими одноклассниками в общеобразовательном классе.
Совместное внимание – способность интересоваться тем же предметом или событием, что и собеседник. Появление совместного внимания является очень важным этапом когнитивного и речевого развития ребенка. Ребенок учится смотреть на то, на что указывает взрослый, и привлекает внимание взрослого к тому, что его самого интересует. Указательный жест (указывание на интересующий ребенка предмет рукой или пальцем) появляется примерно к возрасту девяти месяцев. Без совместного внимания обучение ребенка было бы довольно проблематичным – трудно чему-либо научить человека, которого сложно привлечь и заинтересовать.
Метод работы с социальным поведением, помогающий объяснять детям с РАС и другими нарушениями развития повседневные ситуации, которые могут вызывать у них затруднения.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Один из методов практического и теоретического обучения и обмена опытом для специалистов в различных областях. Супервизии позволяют развивать практические навыки, необходимые для качественного выполнения профессиональных задач, развивать аналитическое и критическое мышление, обмениваться опытом работы. Супервизии проводятся опытными специалистами (супервизорами), которые не только обладают высокими знаниями и успешно реализуют их на практике, но и умеют работать с людьми индивидуально или/или в группах, позволяя участникам анализировать свою работу и искать лучшие решения.
Поведение, противоречащее общепринятым нормам, например, самоагрессия, агрессия, порча имущества и т. д. Проявления нежелательного поведения могут существенно ограничивать социальную активность человека и его семьи, стать причиной стрессов и конфликтных ситуаций. Основной постулат поведенческого анализа – любое поведение имеет причину, большинство из которых обусловлены окружением, средой, в которой человек живет. Это означает, что любое поведение можно изменить, если понять его причину и способствовать развитию замещающего, социально приемлемого поведения.
Возможность для людей с разными особенностями развития в равной степени участвовать в жизни общества. Инклюзия не подразумевает каких-либо дополнительных преференций для детей и взрослых с инвалидностью, она лишь предоставляет им доступ к разнообразным сферам социальной деятельности. Термин «инклюзия» чаще всего используется по отношению к людям с физическими ограничениями и интеллектуальными нарушениями, однако это понятие гораздо шире и касается также тех групп людей, которые исторически были исключены из общественной жизни: по признакам пола, расы, национальности и так далее.
Расписание активностей / протокол самозанятости – один из методов поведенческого вмешательства, направленный на обучение человека самостоятельному выполнению серии заданий путем следования визуально представленным указаниям (фотографиям, изображениям, написанным инструкциям и т. д.).
Программы помощи и реабилитации для людей и детей с РАС, осуществляемые в естественной среде (ежедневные активности, игра). Особенно эффективными считаются натуралистические поведенческие вмешательства, основанные на психологии развития (NDBI; Schreibman et al., 2015). К ним относятся программы PRT, JASPER и ESDM.
Данная концепция подразумевает различные меры поддержки людей с инвалидностью, направленные на реализацию их трудовых прав и преодоление дискриминации: выделение квотированных рабочих мест , финансирование служб, целью которых является создание рабочих мест, содействие в поиске работы на открытом рынке труда и при трудоустройстве, услуги по сопровождению на рабочих местах в процессе и после трудоустройства. Системы государственной поддержки трудоустройства, обеспечения и сохранения занятости людей с инвалидностью в разных странах значительно отличаются и зависят от местного законодательства и исторически сложившихся институтов помощи. В англоязычной литературе чаще всего используется термин supported employment (поддерживаемое / сопровождаемое трудоустройство).
В МКБ-11 относятся к группе нарушений неврологического развития, которые характеризуются определенными дефицитами интеллектуального функционирования, а также проблемами, связанными с такими аспектами повседневной жизни, как обучение, работа, дом, жизнь в обществе, здоровье и т.д. Это термин, описывающий снижение интеллекта, возникающее в возрасте до 18 лет, то есть в период развития.
Точность воспроизведения метода/программы/подхода – это степень соответствия вмешательства изначально заявленному. В научной литературе точность / чистота внедрения / воспроизведения / фиделити (fidelity/integrity) используются как синонимы.
Точность воспроизведения оценивается по следующим критериям: соблюдение протоколов, доза (интенсивность вмешательства), качество (отношение исполнителей к программе), последовательность воспроизведения (сохранение точности в течение всей программы), согласованность действий разных исполнителей.
Андрагогика — это теория и методология обучения взрослых, ориентированная на самостоятельность, использование личного опыта и практическое применение знаний для решения конкретных жизненных или профессиональных задач. Термин происходит от греческих слов andros (взрослый человек) и agogos (вести). В отличие от педагогики, которая ориентирована на обучение детей, андрагогика изучает особенности, принципы и методы, позволяющие эффективно обучать людей с уже сформированным жизненным и профессиональным опытом. В отличие от педагогики, в андрагогике взрослый — активный субъект, а преподаватель выступает фасилитатором (помощником), а не транслятором знаний. Андрагогика активно применяется в корпоративном обучении, повышении квалификации и непрерывном образовании (lifelong learning).
«Обучение через действие» (learning by doing) — это образовательный подход, при котором знания приобретаются и закрепляются в процессе практической деятельности, решения реальных задач и анализа собственного опыта. Метод, популяризированный Джоном Дьюи, переносит фокус с пассивного слушания на активное участие, эксперименты и самостоятельную деятельность, что способствует лучшему усвоению материала.
- 1. Baker, J. K., Seltzer, M. M., & Greenberg, J. S. (2022). Long-term outcomes and family quality of life for adults with autism and high support needs. Autism, 26(5), 1172–1186.
- 2. Beidas, R. S., et al. (2022). Implementation science in mental health and behavioral health care. Annual Review of Clinical Psychology, 18, 1–28.
- 3. Damschroder, L. J., et al. (2022). Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR): Updates and future directions. Implementation Science, 17, 75.
- 4. Dawson, G., et al. (2019). Early behavioral intervention is associated with normalized brain activity in young children with autism. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 58(5), 459–468.
- 5. Fixsen, D. L., Blase, K. A., Metz, A., & Van Dyke, M. (2020). Statewide implementation of evidence-based programs. Exceptional Children, 86(4), 418–437.