Задержки рейса и не только: как помочь ребенку с РАС при внезапных изменениях
Самолет задержали на неопределенное время. Занятие отменилось, когда вы уже приехали. Автобус поехал другим маршрутом, а кафе, куда ребенок собирался зайти после прогулки, оказалось закрыто. Как найти решение и помочь ребенку с РАС, если ему все труднее справляться с происходящим?
Для некоторых людей с расстройством аутистического спектра (РАС) внезапные изменения особенно сложны. Нарушается ожидаемая последовательность событий, появляется неопределенность, приходится переключаться и разбираться в новой ситуации. Если человек устал, проголодался или находится в шумном помещении, нагрузка возрастает.
Реакции различаются. Один ребенок спокойно перенесет изменения маршрута, планов или задержку рейса, но тяжело переживет смену выхода на посадку. Другому будет трудно долго находиться среди людей. Даже у одного человека переносимость нагрузки меняется в зависимости от самочувствия и обстоятельств.
Рекомендации ниже основаны на материалах организаций, занимающихся аутизмом, и принципах индивидуальной поддержки, основанных на стратегиях с доказанной эффективностью.
Сначала проверьте самочувствие
Когда рейс переносят, взрослые следят за табло, разговаривают с сотрудниками и ищут варианты решения этой проблемы. Легко не заметить, что ребенок давно не пил, хочет в туалет, замерз или устал стоять.
Проверьте, когда он ел и пил, удобно ли ему, не мешает ли одежда, есть ли возможность сесть или отдохнуть. Необычное поведение может сообщать о боли или недомогании. Не стоит автоматически объяснять любые проявления аутизмом.
Если ребенку трудно рассказать о самочувствии, используйте привычные жесты, картинки или короткие вопросы. Давайте время на ответ.
Снизьте сенсорную нагрузку
Иногда помогает просто пересесть подальше от громкоговорителя, выйти из очереди или отойти от магазина с музыкой и резкими запахами. В аэропорту спросите о тихой комнате или менее людной зоне ожидания. Уточните, сколько времени займет возвращение к выходу на посадку и как получать информацию о рейсе.
Название «сенсорная комната» само по себе не гарантирует, что там будет комфортно. Световые эффекты и звуки могут добавлять нагрузку. Важны условия, подходящие конкретному человеку.
Предложите то, что обычно помогает ребенку: наушники, капюшон, знакомая игрушка, музыка, возможность спокойно походить, попить воды. Не обязательно все время сидеть. Если движение помогает, можно выбрать безопасный маршрут внутри помещения или поблизости.
Ориентируйтесь на реакции ребенка. Универсального сенсорного набора нет. Вынужденное ожидание также не лучший момент для знакомства с новым средством поддержки.
Если вам нужно отслеживать объявления, не только табло, но и уведомления приложений авиакомпаний могут быть дополнительным источником информации.
Обращайте внимание на первые признаки усталости и напряжения
Постарайтесь заметить, что ребенку трудно, и предложить помощь еще до того, как он начнет кричать или плакать. Ребенок может начать чаще задавать один и тот же вопрос, закрывать уши, меньше отвечать, сильнее держаться за взрослого. Ориентируйтесь на отличия от его обычного состояния.
При этом повторяющиеся движения руками, раскачивание или повторение слов сами по себе не означают, что человеку плохо. Иногда такие действия, которые называют стиммингом, могут помогать регулировать состояние или выражать радость. Если они безопасны для человека и окружающих, прекращать их ради внешнего спокойствия не нужно.
Полезно заранее вспомнить, как выглядит нарастающее напряжение именно у вашего ребенка и что обычно помогает. Возможно, ему достаточно отойти от очереди, получить понятный ответ или несколько минут побыть без вопросов.
Объясните доступным способом, что именно изменилось
Разделяйте известное и неизвестное. После нескольких переносов рейса фраза «скоро полетим» может усиливать тревогу: обещанное снова не происходит.
Можно сказать: «Самолет задерживается. Время посадки пока неизвестно. Сейчас мы купим воду и сядем. Через пятнадцать минут я проверю информацию».
В другой ситуации: «Бассейн сегодня закрыт. Плавания не будет. Сейчас мы вернемся домой/пойдем в парк».
Если часть плана сохраняется, обозначьте ее. Например, при смене маршрута из-за дорожных работ: «Автобус едет другой дорогой. Мы все равно едем к бабушке».
Говорите конкретно, оставляйте паузы. При нарастающем напряжении длинные объяснения могут добавлять нагрузку. Ребенок может понимать причину изменения и все равно тяжело его переживать. Повторное объяснение не всегда поможет.
Если называете время следующей проверки информации, постарайтесь его соблюдать. Это часть плана, которая зависит от вас.
Наметьте ближайшие шаги
Некоторым детям помогает короткий план на бумаге или экране: перекус, видео, проверка информации о рейсе.
Визуальная поддержка позволяет сохранить информацию перед глазами и сделать последовательность событий понятнее. На платформе «Обнажённые сердца онлайн» в материале «Использование зрительной / визуальной поддержки» описаны ее задачи и варианты применения.
Формат подбирают индивидуально. Одному ребенку подходят фотографии, другому нужен письменный список, третьему достаточно короткого устного объяснения. Используйте то, что человек уже понимает. Если расписание изменилось, внесите в него изменения.
При неопределенности два-три ближайших шага могут быть полезнее подробного плана на весь день.
Если ребенок привык пользоваться таймером, обозначайте им предсказуемое событие: время до следующей проверки информации или окончания занятия. Не запускайте отсчет до посадки, если ее время не подтверждено.
Сделайте ожидание посильным
Неопределенные «еще несколько часов» трудно представить. Попробуйте планировать небольшими отрезками: перекусить, пройтись, посмотреть знакомое видео, отдохнуть.
Предлагайте небольшой реальный выбор из доступных вариантов: «Подождем здесь или у окна?», «Музыка или игра?». Если выбирать сейчас трудно, сократите количество вопросов и предложите привычный вариант.
Не нужно непрерывно развлекать ребёнка. Смотреть на самолеты, повторять знакомую игру или просто сидеть рядом тоже может быть отдыхом. Сейчас важнее сохранить силы, чем потренировать терпение или освоить новый навык.
Не обязательно сразу находить замену отменившемуся событию. Можно признать разочарование: «Ты хотел плавать. Жаль, что сегодня не получилось». Затем дать время, не требуя немедленно обрадоваться другому занятию.
Сохраните возможность общаться
Карточки PECS, коммуникативная книга или приложение должны оставаться под рукой. Важно иметь возможность сообщить не только «хочу», но и «нет», «больно», «слишком громко», «нужен перерыв».
Если ребенок обычно говорит, но сейчас ему трудно отвечать, предложите показать, написать или выбрать из двух вариантов. Не настаивайте на устном ответе.
На будущее можно договориться о сигнале «мне нужен перерыв»: слове, жесте или сообщении. Осваивать его лучше в спокойной обстановке. Во время перегрузки используйте уже знакомые способы общения.
Подробнее о коммуникации и ее отличиях от устной речи можно прочитать в материале «Развитие коммуникации».
Просите сотрудников о конкретной помощи
Обратиться за поддержкой можно до того, как ситуация стала критической.
Например: «У моего ребенка аутизм. Ему тяжело переносить шум и длительное ожидание. Нам нужно более тихое место. Подскажите, куда пройти и как получать информацию о посадке».
Можно спросить, получится ли сократить стояние в очереди или организовать посадку так, чтобы уменьшить нагрузку. Одному человеку удобнее войти раньше и освоиться, другому хочется провести в самолете до вылета как можно меньше времени. Доступные варианты зависят от аэропорта и перевозчика.
Если взрослых двое, полезно разделить задачи: один остается с ребенком, другой выясняет информацию. Если вы один / одна, объясните сотруднику, что не можете оставить ребенка ради очереди.
Если ребенок может неожиданно уйти или убежать
Если такой риск существует, заранее договоритесь, кто остается рядом с ребенком во время разговоров с сотрудниками и перемещений. Особенно важно сохранять эту договоренность, когда планы меняются и все отвлекаются на поиск решения.
Если ребенок потерялся, сразу обращайтесь к сотрудникам и службе безопасности. Сообщите, как он выглядит, где вы видели его в последний раз и как лучше с ним общаться.
Если ребенку уже трудно справляться с ситуацией
Сильная перегрузка может проявляться плачем, криком, резкими движениями. Возможна и другая реакция: человек замирает, замыкается, почти не отвечает. Внешняя тишина не всегда означает, что ему стало легче.
Сейчас важны безопасность и снижение нагрузки. Сократите речь до коротких спокойных фраз. По возможности уменьшите шум и количество людей рядом, уберите опасные предметы. Лучше, чтобы общался один знакомый взрослый.
Не требуйте объяснений, зрительного контакта или извинений. Прикосновения и объятия помогают не всем: учитывайте привычную реакцию ребенка и его согласие. Не удерживайте его ради того, чтобы он выглядел спокойнее.
При непосредственной угрозе травмы или признаках медицинской проблемы обратитесь к сотрудникам и медикам.
Когда состояние начинает улучшаться, оставьте время на восстановление. Притихший ребенок все еще может быть очень уставшим.
Если ожидание затягивается
Уточните у представителя авиакомпании доступные варианты: место для отдыха, размещение на ночь, изменение маршрута. Перед выходом из зоны вылета выясните условия возвращения и повторного прохождения контроля.
Оценивайте не только расписание, но и состояние ребенка: сколько он спал, может ли есть и пить, остаются ли силы на перелет и дорогу после него.
После трудного ожидания по возможности сократите оставшиеся нагрузки. Необязательные покупки, встречу или экскурсию можно отложить.
Родителю тоже нужны вода, еда, зарядка телефона и отдых. Если есть возможность хотя бы ненадолго делегировать заботу другому взрослому, воспользуйтесь ею. Не обязательно сохранять идеальное спокойствие каждую минуту. Можно сделать паузу и попросить о помощи. Доступность поддержки со стороны аэропорта или другой организации не должна зависеть только от того, насколько хорошо семья подготовилась к поездке.
Что можно подготовить заранее
До начала путешествия, в спокойной обстановке обсудите с семьей и поддерживающими специалистами возможный запасной вариант, познакомьтесь с новым маршрутом или потренируйте просьбу о перерыве. Если ребенку это полезно, позже вернитесь к произошедшему: что было трудным, что помогло, что стоит взять с собой в следующий раз. Ответ не обязательно должен быть устным.
Специально нарушать договоренности, чтобы ребенок «привыкал к неожиданностям», не нужно. Подготовка должна помогать понимать изменения и получать поддержку.
Большинство этих подходов применимы и к аутичным подросткам и взрослым. Учитывайте возраст, предпочтения и самостоятельность человека. Обсуждайте решения с ним и не делайте выводов о понимании только по тому, насколько легко ему сейчас говорить.
Ни одна стратегия не гарантирует, что задержка или отмена рейса или другое неожиданное изменение пройдет легко. Практический ориентир состоит в том, уменьшается ли дискомфорт, может ли человек сообщить о своих потребностях и понимает ли доступным ему способом, что произойдет дальше.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Стимминг – это слэнговое сокращение от «самостимулирующее поведение». Самостимуляцией или аутостимуляцией называют различные многократно повторяющиеся действия бессмысленного характера, осуществляемые с помощью тела либо постороннего предмета. Данное поведение в психиатрии также обозначают термином «стереотипия», разговорная речь часто использует для него слово, позаимствованное из английского языка, «стимминг» (и каждое отдельное повторяющееся действие называют стимом).
В легкой форме стимминг свойственен практически каждому нейротипичному человеку. Более выраженные проявления самостимуляции характерны для детей от от одного до трех лет, имеющим расстройства аутистического спектра. Основной целью самостимуляции у людей с аутизмом является получение определенных сенсорных ощущений, а также снятие психоэмоционального напряжения.
Примеры стимминга:
- Любые повторяющиеся «бесцельные» движения: хождение взад-вперед, кружение на месте, раскачивание туловища, кручение предметов в руках, прыжки и так далее.
- Погружение в повторяющиеся мысли или фантазии.
- Повторяющиеся движения бровями, моргание.
- Тряска кистями рук, перебирание пальцами перед глазами.
- Выстраивание игрушек в ряды, раскручивание игрушек.
- Повторяющееся перебирание своих волос.
- Неоднократное повторение отдельных звуков, слов или ранее услышанных фраз.
- Полная и длительная сосредоточенность на каком-то одном интересе или теме.
- Необычное или неуместное обнюхивание предметов.
- Повторяющееся прижимание ладоней к ушам.
- National Autistic Society. Going on holiday: tips for autistic people and families. Рекомендации по подготовке к поездкам, изменениям и дополнительной нагрузке. https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/going-out-leisure-and-travel/going-on-holiday-tips-for-autistic-people-and-families
- National Autistic Society. Repeated movements and behaviour (stimming). Повторяющиеся движения и действия, их функции и поддержка. https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/about-autism/repeated-movements-and-behaviour-stimming
- National Autistic Society. Autism and sensory processing. Сенсорные особенности и поддержка при перегрузке. https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/about-autism/sensory-processing
- Autistica. Supporting autistic people who are overwhelmed or having a meltdown. Поддержка при сильной перегрузке. https://www.autistica.org.uk/what-is-autism/supporting-meltdowns
- Leicestershire Partnership NHS Trust. Tips for autistic people travelling by aeroplane. Рекомендации для аутичных авиапассажиров. https://www.leicspart.nhs.uk/autism-space/getting-out-and-about/tips-for-autistic-people-travelling-by-aeroplane/