«Жизнь не заканчивается в тот момент, когда ребенку ставят диагноз РАС»: история Лёни
19 May 2022
До трех лет Лёня не отзывался на имя, боялся воды, не мог долго удерживать внимание и не реагировал на просьбы взрослых. В институте педиатрии ПИМУ ребенку поставили диагноз РАС. Его родители обратились в Ресурсный центр для детей с расстройствами аутистического спектра Фонда «Обнажённые сердца», чтобы понять, как помочь сыну справиться с нежелательным поведением и развить навыки коммуникации.
«С самого рождения Лёни я обращалась за помощью к педиатрам и неврологам с жалобами на его плохой сон. Лёня очень много плакал и успокаивался только на руках. Также мой сын панически боялся воды. Я не могла даже окунуть его в ванночку — у него сразу начиналась истерика. Позже начались сложности с переодеванием — вывести ребенка за пределы квартиры было для нас настоящим испытанием. Педиатр и невролог не воспринимали мои жалобы всерьез, советовали больше гулять и меньше нервничать, так как физическое развитие соответствовало возрасту, а УЗИ и результаты анализов были в норме.
В год у Лёни появились первые звуки, он произносил отдельные слоги, однако на этом речевое развитие остановилось. Он не отзывался на свое имя, любил качаться, кружиться или бегать от одной стенки к другой. В полтора года невролог поставила сыну диагноз ЗРР, назначила ноотропы и сказала, что надо просто подождать. Вскоре мы начали посещать занятия в спортивном центре «Вместе с мамой». И вот там, наблюдая за поведением и навыками сверстников Лёни, я поняла, что ждать чего-либо бесполезно. Лёня разительно отличался от детей, посещавших эти курсы. Он легко выполнял задания на сортировку или прохождение полосы препятствий, но не мог и секунды удержать внимание, когда нужно было стоять в общем кругу и повторять за тренером, не реагировал на мои просьбы, а если я настаивала на выполнении задания, впадал в истерику.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Модифицированная версия опросника на выявление аутизма. Опросник состоит из 20 вопросов, касающихся поведения и реакций ребенка, на которые нужно ответить родителям. Заполняется родителями самостоятельно. Весь тест занимает несколько минут. Полученные в результате данные помогают определить возможный риск аутизма у ребенка в возрасте 1,5–2,5 лет и показывают, следует ли семье обратиться к специалисту за дальнейшей консультацией.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.
Педиатр и невролог не воспринимали мои жалобы всерьез, советовали больше гулять и меньше нервничать, так как физическое развитие соответствовало возрасту, а УЗИ и результаты анализов были в норме.
В два года мы впервые обратились к платному неврологу и прошли экспресс-тест на аутизм (M-CHAT-R), после чего Лёне была рекомендована консультация психиатра. Конечно, у меня был шок. Мы обратились к психиатру в институт педиатрии ПИМУ, где сыну поставили диагноз РАС. Психиатр сразу же сказала, что ребенку нужна АВА-терапия (программа помощи, основанная на методах прикладного поведенческого анализа). Там же в ПИМУ мы впервые узнали, что такое поведенческий анализ и какие методики необходимо применять в домашних условиях. К сожалению, занятия для таких маленьких детей у них не проводились, поэтому мы с мужем прослушали небольшой курс АВА для родителей. На тот момент это была для нас какая-то информационная лавина. Мы пробовали заниматься в нескольких центрах, однако нигде не увидели особых результатов. Пытались ходить в платный детский сад, но ребенку было очень тяжело даже в небольшой группе с нейротипичными сверстниками.
В три года Леня по-прежнему не отзывался на имя, не подходил к сверстникам, на площадке его интересовали игрушки, а не другие дети. Дома он очень редко обращался к взрослым с какой-либо просьбой, иногда мог моей рукой показать на желаемый предмет, чаще всего это было что-то съедобное. К счастью, в это время психиатр, у которой мы наблюдались, рассказала мне о Ресурсном центре для детей с РАС, нарушениями в поведении и коммуникации, который работает при поддержке Фонда «Обнажённые сердца». Мы сразу же записались на консультацию. После консультации нас пригласили в программу «Ранняя пташка». Благодаря этой программе в нашей жизни произошли большие перемены. Во-первых, разрозненная ранее информация о РАС выстроилась в систему. Мне как будто стало легче дышать. Я познакомилась с другими родителями, услышала их истории, узнала про городской родительский чат, где можно получить ответы на любые вопросы, да и просто услышать слова поддержки. Оказалось, что семей с особенными детьми очень много, и жизнь не заканчивается в тот момент, когда ребенку ставят диагноз РАС.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Модифицированная версия опросника на выявление аутизма. Опросник состоит из 20 вопросов, касающихся поведения и реакций ребенка, на которые нужно ответить родителям. Заполняется родителями самостоятельно. Весь тест занимает несколько минут. Полученные в результате данные помогают определить возможный риск аутизма у ребенка в возрасте 1,5–2,5 лет и показывают, следует ли семье обратиться к специалисту за дальнейшей консультацией.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.
Оказалось, что семей с особенными детьми очень много, и жизнь не заканчивается в тот момент, когда ребенку ставят диагноз РАС.
После первого домашнего визита в рамках программы «Ранняя пташка» мы повесили дома высокие полки, разложили игрушки по коробкам и сделали карточки PECS. Через месяц ребенок уже пользовался альтернативной системой коммуникации. Для рутинных действий была введена визуальная поддержка. Я начала говорить короткими фразами, и Лёня начал меня слышать. Непонимания и слез стало меньше. Я научилась анализировать его поведение, не подкреплять нежелательные проявления и подкреплять желательные. На первых порах все казалось сложным, но поддержка специалистов центра помогла не сбиться с пути. На все домашние видео мы получали подробные отзывы, каждая проблемная ситуация была разложена по полочкам.
Затем нам снова повезло: Лёня попал в программу ASSERT, которая реализуется специалистами этого же центра. За год ребенок очень сильно изменился. Он научился отлично имитировать, появился указательный жест, улучшилось понимание обращенной речи, Лёня начал смотреть в глаза, больше общаться. Несмотря на то, что во время обучения Лёня дважды тяжело болел, из-за чего у нас были большие перерывы в обучении, прогресс все равно был на лицо. Во время болезни мы продолжали занятия дома онлайн под наблюдением специалистов центра, и результаты не заставили себя ждать.
После окончания обучения мы продолжаем выполнять все рекомендации, Лёня активно пользуется PECS, у него появилась вокальная имитация. Но самым ценным для меня остается полученный навык анализа и коррекции нежелательного поведения. Недавно (также во время болезни) Лёню стала очень раздражать одежда, и он вообще отказывался одеваться. Но мы справились и с этой ситуацией. Сначала мы надевали по одному предмету одежды на счет, подкрепляя желательное поведение мультфильмами и лакомствами, потом количество вещей увеличилось, а через неделю ребенок уже забыл, что надо ходить голышом. И таких ситуаций было очень много. Расписание, структурирование среды, визуальная поддержка, подкрепление желаемого поведения — все это стало для меня новой ежедневной опорой, помогающей контролировать нашу жизнь.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Модифицированная версия опросника на выявление аутизма. Опросник состоит из 20 вопросов, касающихся поведения и реакций ребенка, на которые нужно ответить родителям. Заполняется родителями самостоятельно. Весь тест занимает несколько минут. Полученные в результате данные помогают определить возможный риск аутизма у ребенка в возрасте 1,5–2,5 лет и показывают, следует ли семье обратиться к специалисту за дальнейшей консультацией.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.
Расписание, структурирование среды, визуальная поддержка, подкрепление желаемого поведения — все это стало для меня новой ежедневной опорой, помогающей контролировать нашу жизнь.
Благодаря участию в программе «Ранняя Пташка» и занятиям в ASSERT у меня появились реальные инструменты взаимодействия с ребенком, теперь мы почти всегда находим друг с другом общий язык. Сейчас Лёня посещает группу компенсирующей направленности в детском саду, и педагоги очень хвалят его, так как он без проблем выполняет инструкции взрослых, спокойно относится к режимным моментам, сам ест, переодевается с небольшой помощью. Недавно мы начали посещать занятия по адаптивному скалолазанию, и Лёня свободно чувствует себя в новой обстановке, выполняет требования тренера, с удовольствием стремится взять очередную высоту. Мы очень благодарны всем сотрудникам Ресурсного центра за то, что они поверили в моего ребенка, научили его общаться, взаимодействовать с другими детьми и взрослыми».
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
Стимул, следующий непосредственно за поведением и повышающий вероятность проявления данного поведения в будущем.
Адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов. Программа, разработанная на факультете специального образования Университета Юты (США). Данная программа создана для обучения специалистов в области прикладного анализа поведения, проведения исследований эффективности различных методов обучения дошкольников с РАС, а также для оказания практической помощи детям дошкольного возраста с РАС, которые ежедневно получают интенсивную поведенческую поддержку. Куррикулум ASSERT позволяет провести оценку навыков дошкольников с аутизмом в разных областях развития, а также предлагает описание разноуровневых задач, направленных на развитие социальных, игровых, предакадемических, академических навыков, навыков самообслуживания и участия в группе. Специалисты программы ASSERT также курируют развитие образовательных услуг для детей с РАС в регионе. Программа успешно работает в США, Бразилии и России.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
Модифицированная версия опросника на выявление аутизма. Опросник состоит из 20 вопросов, касающихся поведения и реакций ребенка, на которые нужно ответить родителям. Заполняется родителями самостоятельно. Весь тест занимает несколько минут. Полученные в результате данные помогают определить возможный риск аутизма у ребенка в возрасте 1,5–2,5 лет и показывают, следует ли семье обратиться к специалисту за дальнейшей консультацией.
Программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Программа направлена на помощь семьям в понимании аутизма и освоение на практике эффективных стратегий, помогающих развитию ребенка. Программа успешно применяется в Великобритании, Новой Зеландии, Германии, ЮАР, Катаре, Бельгии, Ирландии и других странах. Благодаря Фонду «Обнаженные сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в России.