Забота о себе: памятка для родителей детей с особенностями развития

Забота о себе – единственный способ обеспечить возможность позаботиться о других.

Выгорание: причины и симптомы

Исследования показывают, что родители детей с РАС и другими нарушениями развития часто переживают серьезный стресс. Это может происходить по многим причинам.

Во-первых, им бывает нелегко понять своего ребенка. Трудности в социальном взаимодействии и коммуникации у маленького ребенка с РАС — неумение, например, попросить или отказаться социально приемлемым способом — зачастую приводят родителей в замешательство. К этому иногда присоединяются проблемы у детей с засыпанием, туалетом, капризы, истерики и другие поведенческие трудности.

Во-вторых, в начале пути родителям, воспитывающим детей с РАС, приходится пройти через трудности осознания и принятия диагноза ребенка. Много сил уходит на поиск лучших специалистов. Часто родители говорят о недостатке или противоречивости информации, вследствие чего может появиться страх неизвестности.

Забота о себе — на первом месте

Первоначальное желание, которое часто возникает у ответственных родителей, — сосредоточиться на проблемах ребенка и отодвинуть в сторону личные потребности. Это путь самоотверженный, но не всегда верный. Помните инструкции, которые дают стюардессы перед полетом на случай разгерметизации салона? Сначала взрослый надевает кислородную маску на себя, только после этого помогает надеть маску ребенку. Усталость, чувство эмоциональной опустошенности в значительной степени влияют на то, какую поддержку родитель способен оказать своему ребенку.

Крайне важно:

• Следить за своим физическим здоровьем и эмоциональным состоянием, находить время для себя (даже когда это нелегко).

• Заниматься любимыми делами: гулять, ходить в спортзал или за приятными покупками.

• Стараться организовать жизнь так, чтобы оставалась возможность отдохнуть, пока с ребенком посидит супруг, родственник или кто-то из друзей, знающий, как правильно взаимодействовать с ребенком.

• Помнить, что и другим членам семьи также важны забота и участие каждого в повседневных рутинах.

• Вовремя попросить близкого человека о помощи: иногда люди действительно хотят помочь, но не знают, в какой момент и как это лучше сделать.

• Делиться своими чувствами с теми, кто находится рядом, кто не критикует и не оценивает.

Социальная поддержка

Лучший и надежный способ избежать депрессии и отчаяния — построить крепкое социальное окружение. Часто, когда в жизни человека появляются серьезные трудности, он начинает избегать друзей и родственников из-за страха непонимания, осуждения с их стороны или стыдится проявления собственной слабости, оставаясь один на один со своим горем. Это лишает любящих людей возможности оказать помощь, проявить заботу, разделить нагрузку.

Многим родителям помогает активная социальная жизнь: дружба, личные встречи и телефонные разговоры, общение в социальных сетях. Можно найти людей, которые по-настоящему слушают и понимают, помогают поднять самооценку и дают разумные рекомендации.

Часто родители находят дополнительный ресурс в общении с другими семьями, где воспитываются дети с аутизмом. Более опытные родители могут дать полезные советы и поделиться необходимой информацией, отзывами и контактами организаций, осуществляющих квалифицированную помощь.

Существует большое количество родительских организаций и других общественных некоммерческих структур, предоставляющих семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития, психологическую, информационную, юридическую поддержку и возможность встречаться с другими родителями.

Необходимо помнить, что другие родители также могут переживать стресс и находиться в поисках «волшебной таблетки» для своего ребенка. Поэтому важно использовать критическое мышление и, выбирая из всего многообразия информации, ориентироваться не на субъективный опыт и мнение отдельных людей, а на научные данные, подтверждающие эффективность того или иного метода. Многие семьи, в которых воспитываются дети с аутизмом, проходят через схожие трудности на определенном жизненном этапе. Чтобы успешно справляться с ними, важно не оставаться один на один со своими проблемами, общаться и не стесняться просить помощи и советов у тех, кто действительно готов помочь в сложной ситуации.

Повышение компетентности

Практически все родители рассказывают о высокой потребности в актуальной и достоверной информации. Часто им крайне необходимы не столько теоретические знания, сколько практические советы о том, как справляться с ежедневными трудностями, когда они укладывают ребенка спать, предлагают ему тарелку с супом, усаживают его на горшок, посещают торговые центры, пользуются общественным транспортом. Много подобной полезной информации можно найти, обратившись к некоторым надежным интернет-ресурсам. На сайте Фонда «Обнажённые сердца» собран большой объем достоверной информации на русском языке, публикуются последние научные исследования в области изучения расстройств аутистического спектра. Родители могут ознакомиться с описанием отдельных практических техник и целых программ, имеющих научно доказанную эффективность. Есть возможность посмотреть видео выступлений авторов данных исследований и практиков с мировым именем в области изучения аутизма.

Из печатных изданий может оказаться полезной книга «Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться» (авторы С. Дж. Роджерс, Дж. Доусон, Л. А. Висмара). В нее включена целая программа для родителей, воспитывающих совсем маленьких детей с аутизмом. Различные эффективные аутизм-специфичные стратегии, представленные в этой книге, будут полезны и для детей более старшего возраста. Также книга рассказывает об особенностях построения социального взаимодействия, способах развития совместной игры и коммуникации с ребенком, важных основах работы с нежелательным поведением, визуальной поддержке и других полезных стратегиях. Помимо теоретической части, в книге приведены многочисленные примеры из жизни более опытных семей, что позволяет познакомиться с процессом и результатами применения описанных технологий на практике.

Программы помощи для семей и родителей детей с особенностями развития

Восполнить информационный дефицит и оказать эмоциональную поддержку родителям также призваны современные программы помощи семьям, реализуемые компетентными специалистами. Эффективность данных программ подтверждена научными исследованиями и многочисленными позитивными отзывами участников. Эти программы успешно реализуются во всем мире. Они различны по структуре, уровню и форме подачи материала, но решают одни и те же важные проблемы, возникающие в семьях, где появляется ребенок с аутизмом.

Ранняя пташка

«Ранняя пташка» (EarlyBird) — программа помощи для родителей, воспитывающих детей с аутизмом дошкольного возраста. Она была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Благодаря проектам Фонда «Обнажённые сердца» с сентября 2014 года «Ранняя пташка» начала работать и в нашей стране. Пока доступность программы для родителей имеет некоторые ограничения, так как ее осуществление возможно только лицензированными тренерами и есть определенные требования к количеству семей, участвующих одновременно.

В программу «Ранняя пташка» включены лучшие практики работы с детьми с аутизмом, заимствованные из различных подходов (TEACCН, PECS, прикладной анализ поведения). Эти практики могут успешно реализовываться силами самой семьи в условиях дома и специалистами организаций (детский сад, досуговый центр), которые посещает ребенок. Продолжительность программы составляет 12 недель. В нее включены 8 групповых встреч и 4 домашних визита в каждую семью. Благодаря программе родители делятся своим опытом и учатся друг у друга. Часто между ними возникают доверительные дружеские отношения, вследствие чего в различных городах формируются целые неформальные группы выпускников, продолжающие поддерживать тесную связь и после ее окончания. Участие в программе для родителей на территории РФ является бесплатным. Тренинг эффективно работает в Нижнем Новгороде, Москве, Санкт-Петербурге, Твери, Костроме, Петрозаводске, Симферополе, Череповце, Екатеринбурге, Туле, Воронеже, Архангельске, Иваново и других городах нашей страны.

Тренинг навыков воспитателей

В 2013 году Всемирная организация здравоохранения и одна из крупнейших благотворительных организаций в мире Autism Speaks, занимающаяся вопросами помощи людям с РАС, создали другую бесплатную для родителей программу CST (Caregiver Skills Training) — «Тренинг навыков воспитателей». По замыслу авторов программа не является узкоспециализированной, в ней могут принимать участие семьи, где воспитываются дети не только с аутизмом, но и с другими нарушениями или задержками в развитии.

«Тренинг навыков воспитателей», подобно предыдущей программе, также имеет групповой формат. Часть ее сессий и домашних визитов направлена на повышение родительской компетентности в вопросах понимания потребностей своих детей, причин их поведения, в применении эффективных инструментов для развития совместного внимания, навыков самообслуживания и коммуникации.

Другие разделы включают полезные стратегии психологической поддержки самих родителей, находящихся в состоянии растерянности и стресса, особенно на первых этапах после постановки диагноза. Фонд помощи детям «Обнажённые сердца» и Фонд «Выход» стали партнерами ВОЗ и Autism Speaks и приняли участие в пилотировании, адаптации и распространении программы в России. В данный момент осуществляется анализ эффективности первых проведенных родительских групп, а также финальная работа по адаптации методических пособий. В ближайшее время планируется широкое распространение программы в России.

Повышение родительской компетентности и участие родителей в воспитании и развитии детей с РАС являются ключевыми факторами успеха любой программы. Самые значимые изменения в коммуникации, поведении и навыках ребенка происходят тогда, когда эффективные стратегии включаются в его повседневную жизнь, которой он живет 24 часа в сутки: когда он ест, одевается, гуляет, играет. Лучше понимая своих детей, взрослые начинают оптимизировать свою речь, повышая качество взаимодействия с ребенком и предоставляя ему многочисленные возможности для практики коммуникативных навыков.

Изменения в поведении самих родителей в результате пройденной программы обучения в значительной степени способствуют снижению проявлений нежелательного поведения у детей с аутизмом. Ни одна из родительских программ не ставит своей целью сделать из родителя поведенческого аналитика или специального педагога. Мама и папа должны быть прежде всего любящими родителями; задача специалистов — поддержать их в этом, научить понимать ребенка и его диагноз, помочь лучше общаться, играть и взаимодействовать с ребенком, подсказать родителям, как объяснить окружающим людям особенности малыша.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ), World Health Organization, WHO — самостоятельная международная организация, связанная с Организацией Объединенных Наций специальным соглашением о сотрудничестве, состоящая из 194 государств-членов, основная функция которой заключается в решении международных проблем здравоохранения населения Земли.

 


перейти в глоссарий

Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.

перейти в глоссарий

Совместное внимание – способность интересоваться тем же предметом или событием, что и собеседник. Появление совместного внимания является очень важным этапом когнитивного и речевого развития ребенка. Ребенок учится смотреть на то, на что указывает взрослый, и привлекает внимание взрослого к тому, что его самого интересует. Указательный жест (указывание на интересующий ребенка предмет рукой или пальцем) появляется примерно к возрасту девяти месяцев. Без совместного внимания обучение ребенка было бы довольно проблематичным – трудно чему-либо научить человека, которого сложно привлечь и заинтересовать.

перейти в глоссарий

Одна из крупнейших некоммерческих организаций, целью которой является повышение осведомленности о проблеме аутизма в мире, а также поддержка развития эффективных программ помощи семьям, воспитывающим детей с РАС. Организация создана в США в 2005 году, у истоков ее создания стояли Боб и Сьюзен Райт, у их внука был диагностирован аутизм.

перейти в глоссарий

Тренинг навыков воспитателя – тренинг родительских навыков для семей, воспитывающих детей с нарушениями и отставанием в развитии. Программа обучения для родителей и членов семей, воспитывающих детей с РАС и другими нарушениями развития. Разработана Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и Autism Speaks. В России пилотированием программы занимаются фонды «Обнаженные сердца» и «Выход».

перейти в глоссарий

Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.

перейти в глоссарий

Программа помощи и обучения для детей с аутизмом и похожими нарушениями коммуникации – широко использующаяся во всем мире программа структурированного обучения, разработанная в Университете Северной Каролины (США) группой специалистов под руководством Эрика Шоплера.

перейти в глоссарий

Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.

перейти в глоссарий

Программа помощи семьям, воспитывающим детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра. Особенностью программы является то, что она проводится родителями, которым оказывают методическую поддержку обученные в данной модели специалисты. Авторы программы – Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара (США). Программа используется в разных странах мира. Книга «Денверская модель раннего вмешательства» переведена на русский язык.

перейти в глоссарий

РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD


Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.

перейти в глоссарий

Поведение, противоречащее общепринятым нормам, например, самоагрессия, агрессия, порча имущества и т. д. Проявления нежелательного поведения могут существенно ограничивать социальную активность человека и его семьи, стать причиной стрессов и конфликтных ситуаций. Основной постулат поведенческого анализа – любое поведение имеет причину, большинство из которых обусловлены окружением, средой, в которой человек живет. Это означает, что любое поведение можно изменить, если понять его причину и способствовать развитию замещающего, социально приемлемого поведения.

перейти в глоссарий

читайте также

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

© 2023 Фонд «Обнажённые сердца»

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari