Правда ли, что и пациенты, и специалисты до сих пор мало осведомлены об СДВГ?

Синдром дефицита внимания и гиперактивности я люблю называть невидимым диагнозом. Я не знаю другого нарушения развития, которое так часто игнорируется родителями, воспринимается ими не всерьез: «Гиперактивность есть у всех детей» и т. д. То есть даже те, кто живет с этим диагнозом, не верят в его существование и списывают все поведенческие особенности на лень. Пока я учился в медицинском вузе, про СДВГ, как и про аутизм, ничего не рассказывали, детские расстройства поведения, настроения и уж тем более обучения не выделялись в отдельную программу.

В каком возрасте и как вы диагностировали у себя СДВГ?

Когда я был ребенком, мою мать часто вызывали в школу, и я слышал разговоры о себе на родительских собраниях: «Сережа такой умный мальчик, у него такой потенциал, но ему надо собраться и перестать считать ворон». Но в то время не было ни популярной психологической литературы, ни школьных психологов, поэтому впервые я по-настоящему задумался о том, что у меня СДВГ, когда мне уже во взрослом возрасте попалась на глаза книга «Почему я отвлекаюсь. Как распознать синдром дефицита внимания у взрослых и детей и что с ним делать». Я заметил, что многие описанные там симптомы совпадают с моими, хотя до этого списывал все на лень и слабохарактерность. У меня были сильные перепады настроения, приступы переедания, снизилась работоспособность, я все время отвлекался, не мог дочитать ни одной книги до конца. Жена заметила мое состояние и посоветовала обратиться к психиатру, и я пошел на прием, думая, что у меня биполярное расстройство. Мне диагностировали СДВГ и рекомендовали принимать страттеру.

Как СДВГ влияет на вашу профессиональную деятельность? Сложно ли быть врачом, имея синдром дефицита внимания?

Простой пример: как правило, я задерживаю пациента на 5 минут. Когда у меня пищит таймер, я понимаю, что пришло время заканчивать консультацию и выписывать справку. И иногда я даже прошу пациентов выйти из кабинета, чтобы они меня не отвлекали, иначе я сильно задержу следующего человека. У меня всегда пациенты идут со смещением на 5-9 минут, потому что я часто теряю фокус внимания и задерживаю людей.

С какими сложностями сталкиваются психиатры при диагностике СДВГ у детей и подростков?

Психиатры делят симптомы на патогномоничные, специфичные и неспецифичные. Патогномоничные симптомы указывают только на одну болезнь, например, если рука гнется в этом месте – значит, мы имеем дело с переломом. Специфичные симптомы – это экспираторная одышка при бронхиальной астме, а неспецифичные – кашель. Так как кашель может быть и при раке легкого, и при ОРВИ.

Так вот СДВГ полностью ставится на неспецифических, клинических и довольно субъективных симптомах. И тут возникает большое поле для интерпретаций, поэтому диагностировать СДВГ должен грамотный специалист, который уже имеет определенную насмотренность, хорошо знаком с этим диагнозом и его разными проявлениями. Понятно, что когда дело доходит до дезадаптации ребенка или до того, что его выгоняют из школы, тут уже нечего диагностировать, и самые большие скептики в семье готовы признать, что у ребенка есть особенности.

Размытость критериев диагностики является минусом СДВГ. Но в этом есть и преимущество: по сравнению с РАС СДВГ легко скрывать. Если ребенок не справляется в школе, а учителя не на твоей стороне и винят во всем родителей и их методы воспитания, они почти всегда могут включить дурочку и сказать: «А что это вы придираетесь к моему ребенку? Это вы педагог, это ваша работа». То есть СДВГ несет чуть меньший риск выгорания для семьи, чем аутизм.

По вашему опыту, как родители детей с СДВГ чаще всего реагируют на получение диагноза? Сложно ли им его принять?

Мы все ищем легкие пути, а легких путей здесь нет. Многие папы детей с СДВГ реагируют довольно болезненно: они либо обесценивают мнение специалиста, либо вовсе отрицают диагноз, либо хотят решить проблему как можно быстрее. «А есть ли какая-то волшебная таблетка? Можно ли сделать операцию?». Нет и нет. Игра в долгую пугает родителей сама по себе. А здесь как раз необходимы не мужские решительность и смелость, а женское терпение, такт, поэтому поведение мамы имеет большое значение. Семьям в провинции особенно трудно принять диагноз, так как там ограничено пространство для маневра. В Москве больше возможностей сменить школу, найти специалиста, выделить время на занятия с психологом, поступить в инклюзивный класс.

А зачем вообще ребенку с СДВГ и его семье нужен диагноз? Может, легче жить без него?

На самом деле диагноз отчасти лечит сам по себе. До похода к психиатру родители, как правило, винят в неуспехах ребенка себя или считают своего малыша бракованным, неполноценным, а теперь у них появляется сторонний враг — синдром дефицита внимания и гиперактивности, с которым надо бороться.

Я часто рассказываю детям с аутизмом о СДВГ и РПП, так как им проще понять что-то о своих особенностях на примере нарушений, которые их не касаются напрямую. Например, при расстройствах пищевого поведения есть такое понятие, как голос РПП, когда дети начинают говорить гадости родителям: «Я тебя ненавижу, ты ужасная мать, ты заставляешь меня есть, я убью себя, и это будет на твоей совести». Мы сразу объясняем родителям: не принимайте это на свой счет. Это говорит не ваш ребенок, это в нем говорит его нарушение.

В то же время диагноз ради диагноза не нужен никому: ни врачу, ни семье. Специалист должен описать родителям какой-то понятный маршрут дальнейших действий. Если вы не можете за пять минут объяснить семье, в чем суть помощи, которая потребуется ребенку, вы потеряете эту семью, так как она откажется от диагноза просто потому, что не будет видеть его дальнейшего практического применения. Огромная беда нашей медицины в том, что она слишком академична и часто оперирует терминами, понятными только специалистам.

Как мы уже писали, в России нет в продаже препаратов первой линии, которые применяются для лечения СДВГ за рубежом, так как они находятся в списке запрещенных веществ. Когнитивно-поведенческая терапия для детей также пока не слишком популярна, это дорогостоящее лечение. Что вы рекомендуете родителям после постановки диагноза? Как выглядит стандартный маршрут ребенка с СДВГ в нашей стране?

Я делю путь семьи на три этапа. Во-первых, очень важно, чтобы родители приняли диагноз и были готовы о нем говорить. Как психиатр я не работаю без запроса. Обычно я сначала прощупываю почву. Например, родителям-антипрививочникам говорю: «Ну, я не смогу поддержать вас в том, что прививки вредны, но я в любом случае не назначу вашему ребенку ничего против вашей воли». Если родитель заинтересовался, начал задавать вопросы, мы переходим к следующим трем этапам.

Первый – психообразование. Это базис, с него надо начинать. Я советую родителям почитать разные книги: «Почему я отвлекаюсь», «Экстремальное материнство», «СДВГ Лайф» и другие. В последней брошюре много сомнительных вещей, противоречащих принципам доказательной медицины, глава про БАДы, например, но сама подача материала для СДВГшников – это супернаходка. Я просто скриншотил страницы и кидал их своим пациентам с просьбой найти 10 отличий. Я также обычно рекомендую свой телеграм-канал «Заметки детского врача», где есть посты про СДВГ и ссылки на подкасты.

Второй шаг – это постановка диагноза и посещение психиатра. У меня есть пост «Зачем педиатр направляет к психиатру». Во-первых,чтобы уточнить диагноз и обсудить, нужно ли лечение, и если да, то получить рецепт, а во-вторых, чтобы выслушать аргументированное мнение психиатра, какая именно терапия подойдет ребенку, так как родителям очень сложно выбрать из всего спектра инклюзивных, копинговых, помогающих, обучающих, педагогических и других вмешательств, которые предлагаются на рынке, в том числе сомнительных вроде микрополяризации головного мозга, дельфинотерапии, исключения белка, казеина и глютена (речь идет о методах, не имеющих доказанной эффективности, о рисках многих из них мы писали тут). Таким образом, психиатр должен порекомендовать два-три метода с доказанной эффективностью, а дальше семья сама решит, на что у них хватит сил, финансов, времени, мотивации.

И третий этап – это визит к психиатру. Раньше у меня не было своего специалиста в Иванове, где я работаю, и я всех направлял в Москву. Но многие семьи были не готовы по той или иной причине ехать в столицу, и тогда я назначал препараты сам. Например, атаракс, противотревожное, медикаменты, улучшающие сон. То есть как врачу мне приходилось выбирать между невмешательством и самостоятельным назначением препаратов, которые могут улучшить жизнь ребенка, отрезанного от возможности получить терапию у московских специалистов. Конечно, для этого нужно иметь горизонтальные связи с психиатрами, имеющими опыт назначения лекарств, чтобы они могли расписать график приема и дозы, или иметь собственный опыт употребления медикаментов (у меня это страттера), знать их побочные эффекты. Мне также помогают кейсы моих детей, у которых есть опыт приема антидепрессантов, антипсихотиков, нейролептиков. Вообще сам факт того, что педиатр направил ребенка с СДВГ к психиатру, порекомендовал методы помощи и книги, это уже, чёрт возьми, очень хорошо. Большинство специалистов не делают и этого.

В чем вы видите сильные и слабые стороны СДВГ?

Иногда СДВГ – это суперсила, так как гиперфокус сильно помогает. Например, мой телеграм-канал полностью вырос из диагноза, так как я совершенно не способен трудиться над книгой о СДВГ два года и потом радоваться, пожиная плоды своего труда. СДВГшник – это тот, кто одержим идеей и может вдруг сесть и написать пост, бросить еду, сон и бесконечно шлифовать текст, потом смотреть, как прибавляются лайки, перечитывать, находить ошибки, редактировать и так провести всю ночь. И получить от этого большой кайф. Близкая цель всегда очень мотивирует. Однако гиперфокус, который дает суперсилу, одновременно несет в себе риски, так как эта суперсила легко может превратиться в тягу к экстремальным видам спорта, породить зависимости. Мой совет всем пациентам с СДВГ – ставить себе небольшие цели, разбивать задачи на шаги.

Какие еще лайфхаки для людей с СДВГ вы можете посоветовать?

Очень важна поддержка семьи и близких. Также помогает юмор. Я видел одно сообщество родителей детей с аутизмом в фейсбуке, где мамы по пятницам устраивают шуточные соревнования, кто из их детей больше опозорил родителей на этой неделе. Например, мой сегодня успел сбросить с полки 9 бутылок дорогого вина в магазине, а мой сказал женщине в автобусе, что она воняет. Находясь в своей среде, где их понимают, родители могут переводить эти ситуации в шутку. Создание вокруг себя дружелюбной среды и психообразование — именно те методы, которые работают в России.

Также мне очень помогает гугл-календарь, я записываю туда всё. Разбивка целей на небольшие шаги очень полезна. Когда ты сделал что-то небольшое, тебе легче приступить к серьезной задаче. Ведь люди с СДВГ — чемпионы мира по прокрастинации. Никто с нами не сравнится.

В книге “Почему я отвлекаюсь” рассказывается про топ-менеджера, который гоняет по скоростной магистрали на байке и одновременно ведет аудиоконференцию. Именно в этот момент, когда он занят экстремальным спортом, он может максимально собраться и быть продуктивным. Конечно, не всякий СДВГшник может себе это позволить. Но мелкие вещи типа гугл-календаря может. И визуальное расписание, и бумажник с цветными наклейками, и систему поощрений для самого себя. Как это все работает, подробно рассказано в книге “Почему я отвлекаюсь”, это настоящая хрестоматия для человека с СДВГ, с нее и надо начинать психообразование.

Чего не хватает современной психиатрии и врачам, специализирующимся на СДВГ, сегодня?

Очень не хватает клинических рекомендаций Минздрава при СДВГ, созданных профессиональным сообществом психиатров и психологов. По аналогии с рекомендациями при аутизме, которые недавно были опубликованы. Врачи, родители и сами пациенты с СДВГ должны понимать, какие медикаменты и методы помощи не имеют доказанной эффективности, а какие, напротив, могут быть очень эффективны.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов